Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Wie hat sich ihre Sehleistung nach der Vernetzungsbehandlung im Vergleich zu vorher verändert?

Verbesserung
19
22%
Gleich
43
51%
Verschlechterung
23
27%
 
Total votes: 85

lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Da immer häufiger die Frage aufkommt, ob ein Keratokonus im stabilen Zustand vernetzt werden soll, möchte ich mit
dieser Umfrage einen Entscheidungshilfe geben. Es soll das Risiko einer Sehverschlechterung aufgedeckt werden.

Bitte Stimmen Sie nur ab, wenn mindestens 3 Monate nach der Vernetzung vergangen sind.
Wie hat sich ihre Sehleistung nach der Vernetzungsbehandlung im Vergleich zu vorher verändert?
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Na - Wo sind die Vernetzungsopfer denn alle
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by Dom »

Anscheinen sind die Ergebnisse so bombastisch gut, dass die Betroffenen anscheinend des Forums nicht mehr bedürfen :::party

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by Civia »

Dom wrote:Anscheinen sind die Ergebnisse so bombastisch gut, dass die Betroffenen anscheinend des Forums nicht mehr bedürfen :::party

CU Dom
:D

Ich kann leider zur Zeit nicht mit abstimmen, ich müsste das erst wieder überprüfen lassen. Insgesamt ist das Gefühl aber, das es schlechter geworden ist. Und da ich Angst vor genau diesem Ergebnis hab, hab ich noch nicht den Mut zur Überprüfung gefungen ;)
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Visusverbesserung nach CCL links um 15%
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Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Selbst nach der Vernetzung ist die Sicht immer noch recht Tagesform abhängig!
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by Dom »

Naja, .... lieber Vernetzen, als gar keine Freunde!

:::helau

Cheerio Miss Sophie!

CU Dom
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lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Also ich kann mir kaum vorstellen, das nur 6 Leute vernetzt sind?
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by Civia »

Nicht alle gucken täglich ins Forum
maike
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2008-05-27, 09:44
KC-Experience: Seit 2 Jahren konnte ich immer schlechter sehen,bin von Arzt zu Arzt ,die Diagnose Keratokonus habe ich erst seit Anfang dieses Jahres . Kurzsichtig bin ich schon seit meiner Jugend . Lasse Mitte Juni 08 ein beidseitiges Crosslinking machen.
Keratoconus since: Die DIagnose muss ich korrigieren .Keratoglobus ,aber der Münsteraner Spezialist sagte ,dass das jetzt zusammengefasst würde :Keratokonus, Keratoglobus und ??????? bezüglich des x-Linking
Operationen: Vernetzung beider Augen am 16.06.08 bei Dr. Taneri in Münster .

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by maike »

Hallo,habe erst Ende Oktober einen Kontrolltermin in Münster,bin sehr gespannt auf das Ergebnis, sind dann ca. 4 Monate her.( Vernetzung beider Augen ) . Ergebnis kann ich schlecht einschätzen,aber auf keinen Fall besser . Beteilige mich dann gerne an der Umfrage.
Gruß Maike
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by AndreasM »

Ich kann die Frage leider vermutlich nicht objektiv beurteilen, denn einerseits ist mein subjektiver Eindruck vermutlich anders als der objektive (mein nächster Kontrolltermin am 14. Oktober erwarte ich diesbezüglich mit einer gewissen Spannung), zum anderen habe ich VOR der Vernetzung nicht so bewusst auf den Unterschied zwischen meinem rechten und linken Auge geachtet wie im Nachhinein.

--
Gruß,

Andreas
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Eigentlich zählt doch aber der subjektive Eindruck. Ich bin gespannt auf die Ergebnisse.

Ich kann nicht ganz verstehen, warum sich noch so wenige an der Umfrage beteiligen. 20% Verschlechterung
ist kein gutes Ergebnis. In den OP-Berichten liest man meist nur Positives. Das Ergebnis korreliert auch nicht mit
den Ergebnissen aus den wissenschaftlichen Artikeln.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
birgit
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2008-10-06, 10:16
KC-Experience: 1997 Diagnose des Keratokonus auf beiden Augen, anschließend Kontaktlinsenanpassung in Heidelberg. Wegen Umzug nach Darmstadt, wechsel zu einem dortigen Augenarzt (bei dem ich schlechte Erfahrung gemacht habe).
2007 Cross linking in Frankfurt auf dem rrechten Auge.
Aktull verschlechterung auf dem linken Auge und Überlegung das Auge auch operieren zulassen.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by birgit »

Hatte am 20.12.2007 die Vernetzung am rechten Auge. Danach kam ich über Finger zählen erstmal nicht mehr hinaus. Im Januar wollten die Frankfurter mich auf die Warteliste zur Keratoplastik setzen, was ich erstmal abgelehnt habe. Mit der Kontaktlinsen Anpassung bin ich jetzt bei 100%, vorher nur 80% mit Linse.
Das Thema Keratoplastik ist vom Tisch und das re. Auge stabil.
Mein Auge hat sich zwar ohne Kontaktlinse verschlechtert, aber mit hat es sich verbessert und mein Angst Thema ist zu Zeit nicht aktuell.

Gruß Birgit
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by Martian »

lindenmaier wrote:Eigentlich zählt doch aber der subjektive Eindruck. Ich bin gespannt auf die Ergebnisse.
Ja, der subjektive Eindruck sollte auch meiner Meinung nach an allererster Stelle stehen, auch wenn sich Subjektivität so ungeheuerlich schwer fassen und faktorieren lässt :::wink2.
lindenmaier wrote:Ich kann nicht ganz verstehen, warum sich noch so wenige an der Umfrage beteiligen. 20% Verschlechterung
ist kein gutes Ergebnis. In den OP-Berichten liest man meist nur Positives. Das Ergebnis korreliert auch nicht mit
den Ergebnissen aus den wissenschaftlichen Artikeln.
Die "Objekte" für eine wissenschaftliche Studie werden meistens sehr sorgfältig und nach nicht nur von "außen" betrachtet mehr oder weniger intransparenten Kriterien ausgewählt, dann kommt das "reale Leben" und zack, erscheinen deine Studienergebnisse in etwas anderem Licht...

Etwas mehr Transparenz und die Ergänzung um qualitative Faktoren wären hier trotzdem wünschenswert, auch wenn sich das kunterbunte Universum in keinem Modell der Welt abbilden lässt :::glaskugel. So'n büschen mehr ließe sich da schon machen, und wir hier alle im Forum tun das auch.

So hoffe ich, dass sich noch mehr Leute in der nächsten Zeit an der Umfrage beteiligen, ich selbst falle wegen einer vor dem Crosslinking durchgeführten refraktiven OP aus und schummeln sozusagen möchte ich nicht.

Viele Grüße
Britta
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by AndreasM »

Wenn ich due Umfrage aus meiner Sicht mit guten Gewissen beantworten wollte, dann wäre ein Feld " ich bin mit nicht sicher" nötig.

Ich bin mir nämlich bewußt, das mein rechtes Auge schon vor der Vernetzung eindeutig das schlechtere war.
Deshalb wurde es ja vernetzt - um schlimmeres zu vermeiden!

Ich habe aber vor der OP niemals bewusst den Sehvergleich (rechtes Auge zu versus linkes Auge zu) gemacht.
Daher habe ich vür die "vorher" Situation kein echtes "Vergleichsbild".

Seit der Vernetzung mache ich das aber immer mal wieder und werde mir dabei bewusst um wieviel mein rechtes Auge schlechter sieht als das linke. Auch die Farben sind damit blasser!

Ingesamt jedoch (also beidseitig) und mit neuer, besserer Brille (ich berichtete darüber, siehe http://www.forum.keratokonus.de/search.php
Suchbegriff: Fielmann ade

Leider ist dabei nicht mehr der gesamte Artikel aufrufbar. Mein Fazit könnte man aber so wiedergeben: Wäre ich mal eher bei Amon und Sebold aufgetaucht.

Somit kann ich nur sagen: Jetzt, mit der aktuellen Brille, ist der Seheindruck ingesamt besser als vor der OP mit der Fielmann-Brille.

Also:
Einzeleindruck rechtes Auge: eher schlechter, vielleicht aber einfach unverändert schliecht
Gesamteindruch mit aktueller Brille: gut, auf jeden Fall besser als mit alter Brille

Was sollte ich also bei der Umfrage realistischerweise ankreuzen?

--
Gruß,

Andreas
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Was sollte ich also bei der Umfrage realistischerweise ankreuzen?
Wie sehen denn die Messergebnisse aus - Also einen objektive Beurteilung?
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AndreasM
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by AndreasM »

lindenmaier wrote: Wie sehen denn die Messergebnisse aus - Also einen objektive Beurteilung?
Schwankend! Das ist es ja.
Gerade Vorgestern war ich wieder zur Kontrolle beim Augenarzt.

Fazit:
Linkes (nicht vernetztes) Auge: besser als beim letzten Mal (mit neuer Brille.. 100 % kein Problem)
Rechtes (vernetztes) Auge: mit Brille diesmal schon Probleme bei 70 % - das ging im Frühjahr etwas besser.

Ich habe nun, da mein vernetzes Auge sehr schnell austrocknet - und mich immer wieder auch mit brennen an meine Probleme erinnert -"Hylo-Vision sine" Tropfen verordent bekommen. Mal sehen wie ich damit klar komme.

--
Gruß,

Andreas
lindenmaier
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Rechtes (vernetztes) Auge: mit Brille diesmal schon Probleme bei 70 % - das ging im Frühjahr etwas besser.
Waren vor der Vernetzung auch noch 70% drin?!
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by AndreasM »

lindenmaier wrote: Waren vor der Vernetzung auch noch 70% drin?!
Ja, das ging zu jeder Zeit mindestens - auch mit meiner alten Brille.
lindenmaier
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Dann hat sich doch auch nichts verschlechter. Die Erwartungen des CXL sind doch also erfüllt?
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AndreasM
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by AndreasM »

lindenmaier wrote:Dann hat sich doch auch nichts verschlechter. Die Erwartungen des CXL sind doch also erfüllt?
Genau das kann ich nicht so behaupten ohne das sich Widerstand in mir regt.
Die Betonung lege ich nämiich auf "mindestens" - also "vor der Vernetzung habe ich mindestens die Sehwerte mit Brille erreicht wie derzeit.
Teilweise aber eben auch 10% mehr - mit der alten, schlechteren Brille!

Da diese Werte aber auch Tagesformabhängig sind kann ich für mich nach wie vor nicht klar sagen, ob das nun die "normalen" Formschwankungen sind.
Tendenziell neige ich aber zu der Einschätzung, daß die Sehschärfe auf dem vernetzten Auge sich durch die OP zumindest geringfügig verschlechtert hat.

Wie der Visus rechts natürlich aktuell ohne die Vernetzung wäre kann ich natürlich bestenfalls mutmassen.
Links ist er jedoch auch ohne Vernetzung stabil in den letzten eineinhalb Jahren.
Ich mutmaße darüber ob hier die Stabilisierung durch Keramikinlays auf 2 Zähnen die in Bezug zu den Augen stehen hilfreich war.
wboege
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KC-Experience: Lange Zeit nicht diagnostiziert
erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten
Schlechte Sicht bei Dunkelheit
Blenempfindlichkeit

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by wboege »

Gibt es eigentlich auch Ärzte, die von einer Vernetzung abraten?
Bisher habe ich nur (eingeschränkt) positive Stimmen gelesen.

Wolfram
lindenmaier
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Ja - Ich war erst letzte Woche bei einer Untersuchung. Da habe ich wieder nach CXL gefragt. Auge sei zu gut und KC nicht erkennbar --> Absage!
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by sabine s. »

wenn der kc zu weit fortgeschritten, der visus zu schlecht, die hornhaut zu dünn ist, wird auch von einer vernetzung abgeraten.
grüßle
sabine
lindenmaier
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Upps :| - Die Aussicht habe ich wohl verdrängt. Danke Sabine :lol:
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lindenmaier
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Re: Umfrage nach der Sehleistung nach Vernetzung (CXL)

Post by lindenmaier »

Ich möchte dieses Thema mal wieder nach oben bringen. Es kommen tägliche neue Mitglieder zum Forum, die zumindest laut Ihrerem Profil Erfahrungen mit CXL haben.

Aber wie sehen die aus ? Das ist hier die Frage!
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