Hallo,
habe heute auch die Diagnose gestellt bekommen, muss aber leider gestehen, dass mich die Seite eher verunsichert hat. Nach den Ausführungen meines Arztes hatte ich eher das Gefühl, dass ich lediglich eine Beträchtigung des Sehvermögens habe.
Meine brennenste Frage ist folgende:
Habe das Ganze bisher so verstanden, dass KK irreperabel ist und je nach Krankheitsbild schneller oder langsamer fortschreitend. Gibt es überhaupt damit die Chance bis ins hohe Alter, mit adäquaten Hilfsmitteln natürlich, ausreichend sehen zu können?
Außerdem wüßte ich gerne Zahlen darüber, wie die Krankheit verläuft. Also wieviel Prozent benötigen eine OP usw. Wie schnell verläuft die Krankheit? Vielleicht hat da ja jemand einen Link.
Vielen Dank schonmal im Voraus,
David
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Einer mehr...
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andreas
- Administrator/in
- Posts: 748
- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
- Has thanked: 355 times
- Been thanked: 198 times
Re: Einer mehr...
Hallo David,
keine Panik, für die meisten Betroffenen ist es auch nur eine lästige Beeinträchtigung.
Wichtig am Anfang: Überall informieren, dann mit anderen Betroffenen / Ärzten / Optikern austauschen, dann überlegen, was zu tun ist.
In den meisten Fällen bleibt KC eher eine lästige Beeinträchtigung, wobei viele Ihr ganzes Leben mit Brille oder Kontaktlinsen zurecht kommen. Einige nicht, die sehen dann nur noch verschwommenen Nebel und bekommen ein Transplantat, ggf. auch mehrfach.
Bei einigen wird die Sicht schnell schlechter, bei anderen stoppt der KC - Prozentzahlen sind nicht sehr hilfreich, da man nicht weiß, zu welcher "Seite" man gehört.
Bis jetzt gibt es keine Möglichkeit den KC mit Medikamenten zu behandeln, man kann nur die Symptome ausgleichen.
Eine neue Informationsschrift zum Thema Keratokonus findest du unter:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=570
Gruß, Andreas
PS: Hier im Forum finden sich natürlich überwiegend Leute die Schwierigkeiten mit KC haben, die anderen haben ja auch keinen Grund hier teilzunehmen. Dennoch gibt es ein paar, die nach langer eigener KC-Karriere oder einer Transplantation Tipps an "Anfänger" weitergeben - VIELEN DANK DAFÜR!!
keine Panik, für die meisten Betroffenen ist es auch nur eine lästige Beeinträchtigung.
Wichtig am Anfang: Überall informieren, dann mit anderen Betroffenen / Ärzten / Optikern austauschen, dann überlegen, was zu tun ist.
In den meisten Fällen bleibt KC eher eine lästige Beeinträchtigung, wobei viele Ihr ganzes Leben mit Brille oder Kontaktlinsen zurecht kommen. Einige nicht, die sehen dann nur noch verschwommenen Nebel und bekommen ein Transplantat, ggf. auch mehrfach.
Bei einigen wird die Sicht schnell schlechter, bei anderen stoppt der KC - Prozentzahlen sind nicht sehr hilfreich, da man nicht weiß, zu welcher "Seite" man gehört.
Bis jetzt gibt es keine Möglichkeit den KC mit Medikamenten zu behandeln, man kann nur die Symptome ausgleichen.
Eine neue Informationsschrift zum Thema Keratokonus findest du unter:
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Gruß, Andreas
PS: Hier im Forum finden sich natürlich überwiegend Leute die Schwierigkeiten mit KC haben, die anderen haben ja auch keinen Grund hier teilzunehmen. Dennoch gibt es ein paar, die nach langer eigener KC-Karriere oder einer Transplantation Tipps an "Anfänger" weitergeben - VIELEN DANK DAFÜR!!
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Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
- Been thanked: 11 times
Re: Einer mehr...
Kurz zu Andreas nochmal.
Also das hier überwiegend Leute sind die große Probleme haben, kann ich nicht ganz feststellen.
Ich würde es eher stehen lassen das es sicherlich kein genauer statistischer Querschnitt ist, aber doch recht viele hier sind, die es nur als Belästigung empfinden!
Das wollte ich einfach dazu sagen!
Also das hier überwiegend Leute sind die große Probleme haben, kann ich nicht ganz feststellen.
Ich würde es eher stehen lassen das es sicherlich kein genauer statistischer Querschnitt ist, aber doch recht viele hier sind, die es nur als Belästigung empfinden!
Das wollte ich einfach dazu sagen!