KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
nun habe ja schon lange keratokonus auf beiden augen, aber nun ist der mom gekommen wovor ich mich immer gefürchtet habe.ich werde um eine transplatation nicht herum kommen.meine hornhaut ist schon so dünn, dass man sie nicht mehr messen kann.bin selbstständig mit meinem partner und kann ihn eigentlich nicht alleine lassen(Cafe mit speisen).das macht mir natürlich sorgen und ich reagiere mit neurodermitis ganz neu bei mir, auch für alles(uhr) habe ich eine kontaktallergie entwickelt.meine augen schwillen ständig zu bin ziehmlich am boden und weiss nicht wie ich mich der operation stellen soll ich meine ich weiss da muss ich durch, aber ich habe fürchterliche angst wie es weitergehen wird....mein partner meint ständig ich solle nicht darüber nachdenken .....fühle mich kaputt und danach nicht mehr brauchbar.(für ne lange zeit)...wie schaffe ich es nur optimistischer zu sein...bin mit meinem problem alleine habe angst meine arbeit zu verlieren.....bin froh, dass ich euch gefunden habe chrissi
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
hast du die Berichte der anderen vor+nach Transplantation gelesen? Du kannst per E-Mail oder PN mit den bereits transplantierten Kontakt aufnehmen; vielleicht meldet sich jemand auf deine direkte Anfrage (je nach Zeit und Möglichkeit).
Wenn du ein paar Angaben in deinem Profil machst, können die Teilnehmer mit Erfahrung gezielter antworten. Ich kann dir leider nicht persönlich weiterhelfen, da ich bisher ohne Transplantation zurechtkomme.
Was sagt dein Arzt? Mit welchen Kliniken hast du bisher gesprochen? Warum hat man bei dir nicht vor ein paar Jahren eine Vernetzung gemacht?
vielen dank, für deine zeilen.nun eine vernetzung wurde bei mir nicht gemacht, weil ich mich wie immer mal nur um meine arbeit gekümmert habe, und mich auch kein optiker darauf angesprochen hat.erst beim gespräch in der augenklinik in bamberg wurde ich darauf aufmerksam gemacht, und auch nur, weil ich wegen einem gutachten für die kasse(kostenübernahme für die linsen) dorthin überwiesen wurde.....mein augenarzt verschrieb mir einfach nur immer die linsen und der optiker passte sie mir an....und nun diese diagnose...bin ganz schön geschockt.
war denn jemand schon im bamberg und kann mir berichten?
werde nun schlafen gehen .....halte abends einfach nicht lange aus, wenn ich den ganzen tag gearbeitet habe.
ist halt doch sehr anstregend mit unseren augen zu sehen...
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
eine Transplantation ist nicht das ende der Welt. Ich lebe seit 15 Jahre mit Transplantaten. Am Anfang war es zwar hart, aber meistens stabilisiert es sich dann.
Aber eine Transplantation sollte heute wirklich die letzte Möglichkeit sein, nachdem alles andere ausgeschöpft ist.
Suche im Forum und lies Dich durch die Beiträge – hier findest du alle relevanten Infos zu KC.
KC-Experience: Habe einen weit fortgeschrittenen Keratokonus beidseitig, vertrage die Kontaktlinsen immer schlechter
Operationen: Am 29.07.2008 wurde eine Keratoplastik am linken Auge durchgeführt (von Prof. Neuhann in München - mit dem Femto-Laser). Ich stand fast 10 Monate auf der Warteliste. Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden - bin nach 5 Wochen bereits bei 40%, vor der OP mit Kontaktlinse bei nicht ganz 20%.
ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Bei mir wurde vor ca. 27 Jahren die Diagnose Keratokonus auf beíden Augen festgestellt. Zuletzt war ich bei einer Sehfähigkeit von unter 20% mit KL. Da ich die Kontaktlinsen immer weniger vertragen habe, habe ich mich im Oktober letzten Jahres in München vorgestellt. Vor 5 Wochen erhielt ich auf dem linken Auge eine Keratoplastik. Für mich ein Wunder, ich bin mit dem Transplantat bereits bei fast 40% Sehvermögen. Also, ich habe diesen Schritt keinesfalls bereut, habe mich zuvor jahrelang gegen eine Transplantation gewehrt. Das rechte Auge möchte ich auch, sobald es möglich ist, operieren lassen, da ich nur noch unter Augenentzündung leide und die Kontaktlinse eigentlich nicht mehr vertrage.
habe ja schon lange keratokonus auf beiden augen, aber nun ist der mom gekommen wovor ich mich immer gefürchtet habe.ich werde um eine transplatation nicht herum kommen.meine hornhaut ist schon so dünn, dass man sie nicht mehr messen kann.bin selbstständig mit meinem partner und kann ihn eigentlich nicht alleine lassen(Cafe mit speisen).das macht mir natürlich sorgen und ich reagiere mit neurodermitis ganz neu bei mir, auch für alles(uhr) habe ich eine kontaktallergie entwickelt.meine augen schwillen ständig zu bin ziehmlich am boden und weiss nicht wie ich mich der operation stellen soll ich meine ich weiss da muss ich durch, aber ich habe fürchterliche angst wie es weitergehen wird....mein partner meint ständig ich solle nicht darüber nachdenken .....fühle mich kaputt und danach nicht mehr brauchbar.(für ne lange zeit)...wie schaffe ich es nur optimistischer zu sein...bin mit meinem problem alleine habe angst meine arbeit zu verlieren.....bin froh, dass ich euch gefunden habe chrissi 
