Habe ich Keratokonus? Vernetzung zur Behandlung geeignet?

[pünktchen]

hallo,
bin ganz neu bei euch u.schreib mal was über mich u. meine erkr.
bin 37 jahre alt, aus regensburg.
vor 2 jahren hat mein augenarzt verdacht auf KK geäußert. damals nahm ich das alles nicht so ernst. bekam ne neue brille verordnet.
im mai diesen jahres suchte ich dr. wieder auf, weil nicht mehr so gut sehen konnte. wollte eigentlich nur ne neue brille.
uff..., verdacht hat sich jetzt bestädigt und zwar auf beiden augen.
bekam ne überweisung nach münchen, mit anfrage- crosslinking. dort sagten sie mir, dass meine hornhaut vernarbt u. schon ziemlich dünn sei. sie wollten in 3 monaten kontrolle durchführen u. falls verschlechterung, dann crosslinking.
wieder zurück in regensburg- befund v. mü. war nun da. lt. befund hätte ich jetzt doch keinen KK u. ansonsten ist wohl auch alles ok. (hab befund leider nicht selbst gelesen)
mein dr. hat nur mit dem kopf geschüttelt u. war mit dem befund nicht zufrieden.
wir begannen dann mit kontaktlinsenanpassung. verdacht wurde bestädigt, da die anpassung sich als sehr schwierig rausstellte (5 wochen u. mind. 50 versch. formen- KK-linsen). mein dr. sagt, dass dies normal bei KK ist, denn sie müssen perfekt angepasst werden. irgendwie wollte aber so keine richtig passen, mal sind sie gleich wieder raus gefallen u.u.u...
dann endlich die richtige form, größe u. stärke gefunden, wurden diese in der schweiz speziell angefertigt. nun habe ich diese winzigen teilchen, sehe damit noch schlechter als ohne brille u. desweiteren "ertrage" ich sie nicht länger als 1std., trotz ständigen nachtropfen.
habe jetzt 4 wochen probiert, funktioniert leider nicht.
jetzt soll ich dann doch zum crosslinking. auf keinen fall geh ich nochmal nach münchen, da kommt man sich ja schon etwas verar... vor!

crosslinking kann doch auch nur stoppen und die erk. nicht beheben.
hab mich schon etwas schlau gemacht und bochum gefunden.
bochum muss wohl die beste klinik sein, oder? es muss doch aber auch noch andere gute kliniken geben.
auf jeden fall suche ich jetzt ne gute klinik, was in der heutigen zeit nicht so einfach ist.
die entfernung ist da nicht so wichtig, denn schließlich geht es um meine augen!!!

sicher könnt ihr mir behilflich sein, ihr seid doch alte hasen auf diesem gebiet

würde mich über zahlreiche antworten freuen und bedanke mich im vorraus

tschüssi pünktchen

[Moni]

Hallo Pünktchen,



Mir steht das gleiche wie Dir bevor und mir ist Prof. Neuhann in München empfohlen worden, der hat wohl viel Erfahrung auf dem Gebiet und sehr viele Keratokonus Patienten. War aber selber noch nicht da, weil ich jetzt im Urlaub war. Werde dort aber morgen anrufen, und einen Termin vereinbaren. www.neuhann.de

Viele Grüße

Moni

[sabine s.]

hallo pünktchen und moni,

ich bin seit 10 jahren patientin vom prof. neuhann, hat mich 13x operiert.
er hat sehr viel erfahrung mit kc und transplantationen und überhaupt.
allerdings macht ER die vernetzung so weit ich weiß nicht selbst, sondern fr. dr. sommer, fr. dr. lege und herr dr. bauer und das aber auch erst seit gut einem jahr.
vorher haben die die vernetzung noch nicht angeboten.
in der praxis neuhann seid ihr auf jeden fall gut aufgehoben, aber in sachen vernetzung haben sie leider noch nicht jahrelange erfahrung.
sage ich euch nur, damit da keine falschen erwartungen aufkommen.

grüßle
sabine

[ogeelson]

..... beim wem warst Du denn zur Untersuchung in München?

Nachdem was ich hier gelesen habe gibt´s nicht nur ein Krankenhaus /Praxis die CL anbieten.
Wenn Du hier keinen Namen nennen willst, gerne auch PN.

Komme auch aus Deiner Gegend, wäre auch für mich interessant da mein Augenarzt mir auch CL
empfohlen hat.



Gruss

Harald

[grubies]

Hallo

wir waren mit unseren Söhnen auch in MUC - letzten Jahr bei Prof. Neuhann und dieses Jahr bei einem seiner Partnerärzte. und nun zwei verschiednene Meinungen - letzten Jahr sollten wir das ganze überdenken aber bei einem Auge sei es schon zu weit fortgeschritten, jetzt sollen wir auf alle Fälle verlinken.

auch wir sind sehr unschlüssig, vor allem ,da man ja auch alles selber zahlen muss und das bei 4 Augen......

Wir haben im November nochmals einen Termin bei Prof. Lohmann in der TU rechts der Isar, der mir den der Ärztehotline der AOK auch genannt wurde. Er soll sich auch auskennen. wir werden sehen.

Vielleicht wäre eine zweite Meinung bei dir auch nicht schlecht, vor allem, da unsere niedergelassenen Ärzte hier meist sehr wenig Ahnung haben.

[grubies]

Hallo

wir sind bei Prof. Neuhann und Dr. Clemente gewesen. Am Dienstag haben wir noch einen Termin in rechts der Isar - Oberarzt Klopfer und Prof Lohmann, die wurden mir von der Ärztehotline der KK empfohlen.

Ich hoffe, eine zweite Meinung bringt uns etwas mehr Klarheit, welchen weg wir gehen werden/sollen?

[lindenmaier]

Nun gut - Bei mir klappt es mit Linsen auch nicht so wie es soll. Das liegt aber nicht unbedingt immer alles am Anpasser ( aber meistens).
Vernetzen ist nur sinnvoll wenn du mit dem jetzigen Visus zurechtkommst- Ist das so?

[hazza78]

Hi,

komme auch aus Regensburg mit der Diagnose KK (Dr.Rass).

War vorstellig in der Uni Regensburg (solala) und bei Dr. Lohmann.

Was kannst du berichten und was ist passiert? CCL durchgeführt ..wo? wie wars? danke.

gruss,

harry

hallo,
bin ganz neu bei euch u.schreib mal was über mich u. meine erkr.
bin 37 jahre alt, aus regensburg.
vor 2 jahren hat mein augenarzt verdacht auf KK geäußert. damals nahm ich das alles nicht so ernst. bekam ne neue brille verordnet.
im mai diesen jahres suchte ich dr. wieder auf, weil nicht mehr so gut sehen konnte. wollte eigentlich nur ne neue brille.
uff..., verdacht hat sich jetzt bestädigt und zwar auf beiden augen.
bekam ne überweisung nach münchen, mit anfrage- crosslinking. dort sagten sie mir, dass meine hornhaut vernarbt u. schon ziemlich dünn sei. sie wollten in 3 monaten kontrolle durchführen u. falls verschlechterung, dann crosslinking.
wieder zurück in regensburg- befund v. mü. war nun da. lt. befund hätte ich jetzt doch keinen KK u. ansonsten ist wohl auch alles ok. (hab befund leider nicht selbst gelesen)
mein dr. hat nur mit dem kopf geschüttelt u. war mit dem befund nicht zufrieden.
wir begannen dann mit kontaktlinsenanpassung. verdacht wurde bestädigt, da die anpassung sich als sehr schwierig rausstellte (5 wochen u. mind. 50 versch. formen- KK-linsen). mein dr. sagt, dass dies normal bei KK ist, denn sie müssen perfekt angepasst werden. irgendwie wollte aber so keine richtig passen, mal sind sie gleich wieder raus gefallen u.u.u...
dann endlich die richtige form, größe u. stärke gefunden, wurden diese in der schweiz speziell angefertigt. nun habe ich diese winzigen teilchen, sehe damit noch schlechter als ohne brille u. desweiteren "ertrage" ich sie nicht länger als 1std., trotz ständigen nachtropfen.
habe jetzt 4 wochen probiert, funktioniert leider nicht.
jetzt soll ich dann doch zum crosslinking. auf keinen fall geh ich nochmal nach münchen, da kommt man sich ja schon etwas verar... vor!

crosslinking kann doch auch nur stoppen und die erk. nicht beheben.
hab mich schon etwas schlau gemacht und bochum gefunden.
bochum muss wohl die beste klinik sein, oder? es muss doch aber auch noch andere gute kliniken geben.
auf jeden fall suche ich jetzt ne gute klinik, was in der heutigen zeit nicht so einfach ist.
die entfernung ist da nicht so wichtig, denn schließlich geht es um meine augen!!!

sicher könnt ihr mir behilflich sein, ihr seid doch alte hasen auf diesem gebiet

würde mich über zahlreiche antworten freuen und bedanke mich im vorraus

tschüssi pünktchen

[hazza78]

Hi,

komme auch aus Regensburg mit der Diagnose KK (Dr.Rass).

War vorstellig in der Uni Regensburg (solala) und bei Dr. Lohmann.

Was kannst du berichten und was ist passiert? CCL durchgeführt ..wo? wie wars? danke.

gruss,

harry

hallo,
bin ganz neu bei euch u.schreib mal was über mich u. meine erkr.
bin 37 jahre alt, aus regensburg.
vor 2 jahren hat mein augenarzt verdacht auf KK geäußert. damals nahm ich das alles nicht so ernst. bekam ne neue brille verordnet.
im mai diesen jahres suchte ich dr. wieder auf, weil nicht mehr so gut sehen konnte. wollte eigentlich nur ne neue brille.
uff..., verdacht hat sich jetzt bestädigt und zwar auf beiden augen.
bekam ne überweisung nach münchen, mit anfrage- crosslinking. dort sagten sie mir, dass meine hornhaut vernarbt u. schon ziemlich dünn sei. sie wollten in 3 monaten kontrolle durchführen u. falls verschlechterung, dann crosslinking.
wieder zurück in regensburg- befund v. mü. war nun da. lt. befund hätte ich jetzt doch keinen KK u. ansonsten ist wohl auch alles ok. (hab befund leider nicht selbst gelesen)
mein dr. hat nur mit dem kopf geschüttelt u. war mit dem befund nicht zufrieden.
wir begannen dann mit kontaktlinsenanpassung. verdacht wurde bestädigt, da die anpassung sich als sehr schwierig rausstellte (5 wochen u. mind. 50 versch. formen- KK-linsen). mein dr. sagt, dass dies normal bei KK ist, denn sie müssen perfekt angepasst werden. irgendwie wollte aber so keine richtig passen, mal sind sie gleich wieder raus gefallen u.u.u...
dann endlich die richtige form, größe u. stärke gefunden, wurden diese in der schweiz speziell angefertigt. nun habe ich diese winzigen teilchen, sehe damit noch schlechter als ohne brille u. desweiteren "ertrage" ich sie nicht länger als 1std., trotz ständigen nachtropfen.
habe jetzt 4 wochen probiert, funktioniert leider nicht.
jetzt soll ich dann doch zum crosslinking. auf keinen fall geh ich nochmal nach münchen, da kommt man sich ja schon etwas verar... vor!

crosslinking kann doch auch nur stoppen und die erk. nicht beheben.
hab mich schon etwas schlau gemacht und bochum gefunden.
bochum muss wohl die beste klinik sein, oder? es muss doch aber auch noch andere gute kliniken geben.
auf jeden fall suche ich jetzt ne gute klinik, was in der heutigen zeit nicht so einfach ist.
die entfernung ist da nicht so wichtig, denn schließlich geht es um meine augen!!!

sicher könnt ihr mir behilflich sein, ihr seid doch alte hasen auf diesem gebiet

würde mich über zahlreiche antworten freuen und bedanke mich im vorraus

tschüssi pünktchen