Hilfe, ich sehe ziemlich schlecht

[Lina]

Hallo ihr,

bin gerade ziemlich unglücklich und ein bisschen verzweifelt. Habe schon seit 25 Jahren auf beiden Augen Keeratokonus und bin bislang immer ganz gut mit meinen Kontaklinsen zurecht gekommen, die von meinem Optiker ganz sicher optimal angepasst werden. In den letzte Jahren hatte ich diversen Lebensdramen zu bewältigen und bin darauf längere Zeit krank geworden. Meine Sehleistung ist dabei recht schlecht geworden, schwankt, aber meisten komme ich auf beiden Augen nicht über 30 % Sehleistung und das schränkt mich schon deutlich ein. Ich haben eine Arbeit bei der ich viel lesen und am Bildschirm sitzen muss. Das ist ganz schön doof.Wahrscheinlich sehe ich schon eine ganze Weile so schlecht und hatte einfach keine Zeit, mich damit zu beschäftigen. Jetzt aber habe ich das Gefühl, es wird von Tag zu Tag schlechter..

Ich war im Berliner Virchow-Klinikum. Dort wurde mir ein Linking vorgeschlagen.Ehrlich gesagt ist mir gar nicht wohl bei der Vorstellung, eine solche Behandlung ohne Langzeiterfahrungd ruchzuführen, die mir die Erhaltung eines schlechten Staus Quo verspricht. Anderseits wäre natürlich noch weniger sehen, noch blöder. Eine Hornhauttransplantation will der Prof noch nicht vornehmen,weil ich Neurodermistis, Asthma und Allergien haben. Das erhöht wohl das Risiko der Abstosßung erheblich. Ich hatte das immer als relativ riskolose Lösung für den Fall der Fälle im Kopf. Plötzlich ist von erheblich erhöhten Abstossrisko und immunsuppresiva die Rede. Vielleicht könnte auf dem einem Auge auch noch ein Ring eingesetzt werden. Aber das soll erst nach einer Verlinkung eintsschieden werden. Ich werde mir jetzt auf jeden Fall noch mal eine zweite Meinung anhören. Hoffe auch, dass mein Optiker doch noch mal ein wenig mehr Sehkraft aus den Linsen rausholen kann.....Das ist aber mehr ein Strohalm.

Ich mache mir wirklich Sorge um meine Zukunft...

Ich weiß, dass es noch vielö schlimmere Krankheiten gibt (mein Freund ist vor knapp zwie Jahren an einem Gehirntomor gestorben.) So richtig hilft mir das gerade aber nicht.


Könnte gerade irgendwas Aufbauendes gebrauchen.


Erstlingsgrüße von einer Neuen

Lina

[sabine s.]

liebe lina,

ich kann deine sorgen, ängste und nöte sehr gut verstehen!!!
so, wie du das schilderst hast du währende deiner lebenskrisen wohl einen keratokonusschub gehabt, das passiert oft während krisen und krankheiten, daß sich da eben die hornhaut ziemlich schnell verändert.
was du über transplantationen gesagt bekommen hast ist richtig, aber es gibt dennoch hier im forum viele mit neurodermitis und asthma die keine abstoßung hatten. trotz allem, das risiko ist einfach erheblich höher, das stimmt schon.
crosslinking bzw, vernetzung wäre wirklich eine vergleichsweise risikoarme methode. kapautt gehen kann dabei so gut wie nichts.....................und wenn......im schlimmsten falle, dann kannst immer noch transplantieren lassen. vernetzung mit ring ist auch ok.
lies mein profil und meine heutigen beiträge...............ich weiß in etwa,worums geht.
ich wünsche dir erst mal ganz viel kraft und lebensfreude. kannst mich gerne alles mögliche fragen .............
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst........... glaub mir.!!
bei uns bist eh gut aufgehoben!! da wird man nicht allein gelassen.........
freue mich, wieder von dir zu hören.
grüßle
sabine s.

[Hans-J. Hirche]

Hallo Lina,
herzlich willkommen im Forum.

Betreffend des Cross Linking kann ich Deine Gedanken verstehen. Ich kann mich ebenfalls noch nicht mit diesem Gedanken anfreunden. Aus dem gleichen Grund wie Du anführst. Es gibt halt keine Langzeiterfahrungen hiermit.
Ich denke mir hierbei, daß es seinen Grund hat, weshalb das Kollagen des Stroma "lediglich" längs vernetzt ist. Eine künstlich herbeigeführte Quervernetzung - so stelle ich es mir vor - kann durchaus eine Auswirkung auf die Membranfunktionalität (Osmose) der Hornhaut haben.

Na ja, wer weiß... Langzeitstudien werden es zeigen.

Betreffend der Kombination einer Vernetzung mit anschließender Implantation von Ringsegmenten höre ich erstmals von dieser Kombination. Zudem ist beides zurzeit nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Bei uns in der Augenklinik in Duisburg, macht Dr. Thomalla die Implantation ohne eine vorherige Quervernetzung mit einem Femtosekunden-Laser anstelle eines Skalpell...

Bei mir verändert sich die Sehstärke auf meinem schlechteren Auge im Moment auch. Mein Augenarzt meinte, da ich auch schon in dem Alter sei, es könnte sich um eine altersbedingte Leseschwäche handeln und ich benötige zusätzlich zu der KL eine Lesebrille.... (verstehe wer will)...(!)

Bei Deiner Vorstellung hast Du Deine Sehbeeinträchtigung nicht weiter konkretisiert. Wie sind denn Deine aktuellen Werte?

[Lina]

Danke für Eure schnelle Antwort (Bin ehrlich gesagt noch ein wenig überfordert mit den ganzen Möglichkeiten in einem Forum, weil ich so was noch nie gemacht habe). Ich kann eigentlich gar nichts zu meinen Keratokonus-Daten sagen, außen dass seit Jahren die Messungen nicht mehr möglich sind und der Konus schon recht fortgeschritten ist und die Hornhaut jedenfalls auf einem Augen auch schon vernarbt ist. Ein Linking ist aber, zumindesst auf dem einen Augen noch möglich, auf den schlechteren nur vielleicht nach Aufschwemmen (huuuu) der Hornhaut. Ich habe deswegen auch gar nixht mehr ewig Zeit irgenwelche Langzeitergebnisse abzuwarten. Bei den letzten Tests habe ich mit den Linsen auf jeden Augen und heute leider auch mit beiden zusammen 30% Sehleistung, (das schwankt aber auch nach oben, wenn ich Glück habe) das ist alles was mir bekannt ist.

Soweit

Liebe Grüße

Lina

[5ven]

Hallo Lina,

also ich würde mir nach Deiner Beschreibung auf jeden Fall eine zweite Meinung in Betracht ziehen, weil

1. ich nicht Glaube, daß Dir ein Erhalt des status quo durch die Vernetzung wirklich weiterhilft, wenn Du so schlecht siehst, wie Du beschreibst,

2. Ringe sind out, ums mal salop zu formulieren

3. Keratoplastik: mir, der ich selber eine allergie hab, gesagt wurde, da dies nicht dagegen spreche. Immunsupresiva wirken sich ja positiv auf Deine Allergie aus, da Sie ja diese auch unterdrücken. Ob Neurodermitis dagegen spricht, weiß ich nicht. Wenn Dein Asthma Allergie bedingt ist, ist dies kein Problem.

Wenn Dein schlcheteres Auge wirklich schon vernarbt ist, würde ich mir überlegen auf diesm eine Keratoplstik machen zu lassen, u.U. ist es da für alles andere zu spät. Auf dem anderen kannst Du dir überlegen eine Vernetzung, oder sonst was oder nix machen lassen.

Aber eine Laienferndiagnose ohne Werte ist sehr schwer, daher die zweite oder auch ne Dritte Meinung.

lg
sven

@ Hans: Im alter geht die akommodationsfähigkeit der Linse, also die Fähigkeit von Nah- auf Fernsicht umzustellen verloren. Daher eine Lesebrille für die Nähe und die KL für die Ferne. Macht Sinn.

[wolfgangb]

Hallo Lina,

hol dir unbedingt noch eine zweite Meinung ein, und zwar von jemand der sich mit Keratokonus auskennt (siehe Adressenverzeichnis im Forum). Man bekommt von verschiedenen Ärzten oft verschiedene Meinungen zu hören.
Entscheiden musst du letztlich selber, ich jedenfalls lasse mein schlechtes 30% Auge nicht vernetzen.

Gruß Wolfgang

[Lina]

Hallo Ihr,

ich komme nun wohl doch eher nicht um eine Transplantation herum. Aber leider: drei Kiniken - drei sehr unterschiedliche Einschätzungen und Empfelhölungen.Ich habe Neurodermitis, Heuschnupfen und nun auch Asthma.

Die Neuköllner Klinik meinte ich hätte überhaupt keine erhöhtes Risiko bei einer Transplantation und zunächst wäre auch die Gabe von Immunsupressiva danach nicht nötig. Das Virchow -Klinkum sieht ein erhöhtes Abstoßrisko (3 fach) und würde mir daher vorsorglich eine Zeitlang Immunsuppresiva verordnen. Ein schlechtgelaunter Oberarzt in Dresden meine, dass es bei mir " kein Spass" sei, zu transplantieren und die Abstoßquote abe ungefähr 50 % zu erwarten wäre und ich mindestens über Jahre stärke Imminusuppresiva nehme müsse, von denen man auch schon mal eine Herzinfarkt bekommt. Lettzteres hatte shcon etws komödiantisches und schien mir stark übertrieben. Dennoch hat es mich ein weinig eingeschüchtert.

Wer hat Erfährung mit einer Transplantation als AtopikerIn -gern auch positive- und wie hoch ist Euch das Risiko "verkauft" worden. Was habt ihr hinterher zu so eingenommen? Was ist ein HLA Transplantat?

Gute Grüße

Lina

[sabine s.]

hallo lina

ich bin atopikerin und stehe vor meiner 5. transplantation weil ich immer abstoßungen hatte TROTZ immunsunppressiva, TROTZ HLA-gematchtem transplantat.

Leider haben deine ärzte recht, eine transplantation ist als atopiker kein spaß.
ich würde es wenns geht so lange wie möglich rauszögern.
warum geht bei dir keine vernetzung mehr???
immunsuppressiva zu nehmen ist noch weniger spaßig. ich habe extrem drunter gelitten, das geht auch an die psyche, (schlaflosigkeit/depressionen/verminderte libido..ect)
das MUSS nicht so sein bei dir, aber es sind halt eher übliche nebenwirkungen dieses zeugs.
HLA-gematcht bedeutet:
auf fast jeder menschlichen zelle gibt es gewebeantigene. (human leucocyte antigene) diese sind auf einem kleinen bereich eines chromosomes lokalisiert.HLA_antigen spielen eine wichtige rolle bei immunologischen abwehrmechanismen.
HLA-ALLOantigene können eine abstoßung beim empfänger auslösen.
deshalb wird einen gewebetypisierung bei spender und empfänger vorgenommen. die übereinstimmung sollte so groß wie möglich sein um eine abstoßung zu vermeiden.
dazu wird dir vorher blut genommen und dann stehst du auf der organempfängerliste in leiden (NL).
es dauert ne zeit bis man ein typisiertes transplantat bekommt.
wenn du weiter fragen hast, kannst dich an mich wenden, habe das alles schon zig-mal durchexerziert.

grüßle
sabine

[Lina]

Danke, Sabine, für Deine schnelle Antwort. Ist wichtig zu erfahren, welche Risken eine Transplantatation für mich hat und was so alles schief gehen kann. Dass ich das nicht ohne Not angehen sollte, ist mir ziemlich klar geworden. Habe mich mit der Klinik meiner Wahl in Verbindung gesetzt und werde abklären, ob unter welchen Bedingugnen schon ein auf die Liste setzten erfolgen sollte. Hätte gerne ein gematchtes HLA Transplantat und hoffe eins zu bekommen und nicht abwarten zu müssen, das es einmal schief ging. Setze mich jetzt nicht unter Zeidruck und gehe es an. Das ist schon der richtige Weg! (Hätte mir trotzdem gewünscht, jemand munterte mich auf. Über jemaden, bei der/dem mit Hochrisko alles gut gegangen ist, zu hören, würde mich sehr freuen.

Gute Grüße

Lina

[Lina]

Hallo ihr,

nun sind ein paar Monate vergangen und ich "sehe" (leider nur übertragenen Sinne) etwas klarer. Habe mir 2 weitre Meinungen eingeholt. Ganz klar ist jetzt, dass ein Cross-Linking für mich nicht mehr in Beracht kommt, weil meine Hornhäute viel zu dünn sind (etwas über 2mm), sehe ja auch eigentlich zu schlecht (30%)

Bleibt nur noch die Möglichkeit einer Transplantation mit deutlich erhöhten Risiko. Ich werde das angehen, insoweit ich jetzt noch einmal mit der Klinik meiner Wahl das Verfahren durchspreche. Ich möchte in jeden Fall in eine Klinik die möglichst sorgfältig das Transplantat für mich aussucht (Das scheint mir nicht sebstverständlich, weil mir in Neukölln gesagt wurde, ich werde erst mal wie jeder andere Patient behandelt).

Ansonsten habe ich ganz erfolgreich einiges drum rum angestellt, um meine Augen zu entlasten. Zu allerallererst, den PC auf Großschrift umgestellt. Außerdem habe ich eine Zeitlang ganz brav und regelmäßig Augenentspannungsübungen gemacht. Palmieren: Das heißt die Augen mit beiden Handballen zudecken und dann öffenen und ins Schwarze schauen.
Mache auch positive Sugestionsübungen (Traumreisen zur Entspannung und Gesundheitsförderung). Spreche auch mal wohlwollend mit meinen Horhäuten, was vielleicht etwas albern klingt. Fahre (fast) nicht mehr Auto. HAbe es auch eine Zeitlang mit einer Lesebrille zusätzlich zu den Kontaktlinsen vesucht. Das war eigentlich ein Versuch meines Optikers, der wirklich mit einer wahnsinns Geduld versucht das Beste aus meinen Augen rassuszuholen. Dieser Kontaklinsenanpassversuch war zwar weniger erfolgreich. Aber die Lesebrille könnte ein Modelöll für den Arbeitsplatz sein. Scheint die Augen entlastet zu haben. Das alles hat mir gut getan und ich habe zeitweie mit dem einen Auge wieder 50% bis 60% gesehen! Leidern nur kurzzeitig.
Jetzt ist alles schon wieder schlechter! Habe wohl zu schnell wieder meinen alten Lebenstil und zu viel Arbeit am PC durchgeführt und bin auch Auto gefahren (was so schön!). Habe auch Stress, der leider nicht vermeidbarer Natur ist (Mutter sehr krank), das wirkt sich offensichtlich alles auf das sehen aus.

Lage also schwankend.

Für eine Transplantation werde ich, sollte es so weit kommen, versuchen einen möglichst entspannte Situatiion zu schaffen (soweit das in meinem Händen liegt, wegen der Liste usw.) und noch ein wenig suchen, welche unterstützenden Maßnahmen ich ergreifen kann, meinen Körper dazu zu bringen, das Transplantat anzunehmen. Ich spsreche sehr gut auf Traumreisen an. Es gibt da z.B. ein Therapiebegleitprogramm für Krebstherapien, z.B. zur Akzeptanz von Chemotherapien von der Uni Hildesheim (kann auf deren web site runtergeladen werden). Natürlich kann das nicht eins zu eins übertragen werden, aber das Prinzip dürfte doch für Transplaantationen wunderbar passen: Autosuggestion mit positiven Bildern gegen die Abstoßregaktion.

Ja, das sind meine Pläne und ja vielleicht auch Anregungen für andere.

Gute Grüße

Lina

[Moni]

Hallo Lina,

find ich toll, dass Du Dir einen Weg gesucht hast, um mit der großen Belastung umzugehen. Es ist einfach so furchtbar, so schlecht zu sehen und es beeinträchtigt einen auf Schritt und Tritt. Gerade so Dinge wie Autofahren (ich liebe es ja auch so sehr) oder der ganz normale Arbeitstag erinnern einen permanent an sein "Handycap" und die psychische Belastung ist oft einfach erschlagend. Ich war letzte Woche im Urlaub und bin etwas zur Ruhe gekommen und habe mir auch schon gedacht, dass man vielleicht Dinge in seiner momentanen Lebenssituation ändern muss und mehr auf sich und seine innere Stabilität achten muss, auch wenn das von vielen Leuten belächelt wird (und es natürlich dann halt auf die Schwachstell oft gar nicht so leicht ist, Dinge zu ändern). Vielleicht will oder kann man viele Dinge im Leben nicht "sehen" und das schlägt sich im Körper auf der Schwachstelle nieder. Das sind nun mal bei uns die Glupscher...

Ich wünsche Dir ganz viel Mut, Kraft und Stärke, Deinen Weg weiter zu gehen und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß sich Deine Werte wieder verbessern und stabilisieren. Rückschläge gehören wohl dazu. Ich werde mir aber nun auch ein paar Dinge in meinem Leben "anschauen" und mich dann weiter um meine Augen kümmern!

Du hast mich jedenfalls weiter zum Nachdenken angeregt!

Kopf hoch!

Liebe Grüße

Moni