Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
rainbow774
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KC-Experience: keine Tragen von Kontaktlinsen mehr möglich
Fremdkörpergefühl im Auge
Keratoconus since: Muß nach September 2000 aufgetreten sein. Habe es am 05.08.08 erfahren, als ich mich lasern lassen wollte.
Experience with eyeglasses / lenses: Kann keine Kontaktlinsen mehr tragen. Brille mag ich nicht :-(
Operationen: Noch keine einzige, hoffe, dass ich das Problem bald los hab.
Begeiterscheinungen: das rechte Auge schmerzt seit Mitte Juni 08.
Mögliche Ursachen: psychischer Stress?

Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by rainbow774 »

Hallo,

letzten Dienstag hatte ich die Voruntersuchen für eine Laser-OP, da ich etwas kurzsichtig bin.

Ich war in Visu-Med in München. Dort schickte man mich heim, mit der Begründung ich hätte Keratokonus, brauche mir aber keine Sorgen zu machen. Es gäbe zwar die Möglichkeit der Vernetzung. Dies würde bei mir nicht gemacht werden, da es nicht nötig ist. Ich kann halt nur nicht lasern lassen und "normale" Kontaktlinsen tragen. Ansonsten brauche ich nichts tun und mir Sorgen machen. Ich soll in einem Jahr wieder kommen. Vielleicht ist er dann weg.

Heute, genau eine Woche später, war ich bei einem Augenarzt. Dieser meinte, eine Behandlung bei Keratokonus wäre absolut nötig und hat mir Recht gegeben, dass ich gleich einen Arzt aufsuchte (anders als der Arzt beim Laserzentrum). Dann untersuchte er meine Augen und meinte, er könne beim besten Willen keinen Keratokonus feststellen. Er zeigte mir den Computer, wo der Befund, der auf dem Display stand eindeutig "no Keratokonus" hieß. Dann er erklärte er mir, ich hätte eine Hornhautdicke von ca. 540 mü, was untypisch ist bei einem Konus. Abgesehen davon würde meine Sehschwäche sich rapide verschlechtert haben, was aber nicht der Fall ist, sie ist seit 8 1/2 Jahren konstant, hinzu kommt, dass man es auch dem Auge ankennen müßte. Abgesehen davon hätte ich eine Sehkraft mit der Brille von 100 %, was völlig gegen einen K. spricht. Allerdings gab er zu, ich hätte ein paar Radiale, jedoch definitiv keinen Konus und gab mir eine Überweisung ins Krankenhaus Rechts der Isar mit der Bitte, nochmals zu untersuchen.

Er meinte, ich wäre eine etwas "komplizierte" Patientin, frage genau nach, weiß was ich will, und das mögen die bei VisuMed nicht. Deshalb haben die die Radiale als Konus ausgelegt, damit sie nichts mit mir zu tun haben müssen. Er sagt, das machen die immer so, wenn ein Patient "kompliziert" erscheint. Die lasern nur unkomplizierte Patienten.

Ich muss sagen, ich habe -1,75 inkl. 0,5 Hornhautverkrümmung. Da wollte mir VisuMed die Waferfront andrehen, die ca. 1000 Euro mehr gekostet hätte. Das wollte ich nicht, mit der Begründung, ich wäre vor 8 Jahren bereits bei einer Voruntersuchung gewesen und der Arzt meinte, bei mir käme LASIK und PRK in Frage. Da gab es noch keine Waverfront und was vor 8 Jahren geht, muß jetzt auch gehen, was VisuMed wohl als "komplizierter Patient" einordnete....


Meine Frage:

Habe ich eine Chance, dass man mich bei VisuMed "verschaukeln" hat, oder hat sich heute mein Arzt geirrt? Ich bin zwischen Hoffen und Bangen.
Seven of Nine

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Seven of Nine »

Hallo rainbow774,

ja, Ärzte können schon kompliziert sein...... :D so wie du einen Fall schilderst, bleiben mindestens drei Möglichkeiten offen:
  • du bist den Visu-Med-Ärzten zu kompliziert :::blink2
    • ....... oder die Ärzte dort haben die Vermutung, das bei dir nach der Laserbehandlung ein latent vorhandener Keratokonus ausbrechen könnte. Das wäre dann eine "Keratektasie", diese tritt immer häufiger auf, weil sich immer mehr Kurzsichtige ohne wirklichen Grund Lasern lassen... // Google-Suche Keratektasie // z.B. Artikel alz münchen / FreeVis
  • oder der "Kontroll-Augenarzt" hat keine Ahnung :::book
Egal, der Vorschlag von deinem Augenarzt, deine Augen in einer Klinik die sich auf Keratokonus spezialisiert untersuchen zu lassen (Spaltlampe, Hornhautoberflächenscann mit Orbscan oder Pentacan) ist sinnvoll. Danach kannst du sicher sein, ob du Keratokonus hast oder nicht (bzw. nur Kurzsichtig bist). Ich weiß nicht, ob das Krankenhaus in das dein Augenarzt dich geschickt hat, dafür geeignet ist? Weitere Adressen für Augenkliniken mit Erfahrung bei Keratokonus findest du in der Datenbank (oben bei "Adressen").

Gruß Seven of Nine

PS: Warum willst du dich eigentlich bei einer einfachen Kurzsichtigkeit operieren lassen? Läst du dir auch den Blinddarm herausnehmen, weil er sich später vielleicht mal entzünden könnte; oder die Mandeln..... ? Die Augenhornhaut ist nur ca. einen halben Millimeter dick - da ist es nicht besonders sinnvoll, ohne wirklichen Grund daran herumzumachen.
rainbow774
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KC-Experience: keine Tragen von Kontaktlinsen mehr möglich
Fremdkörpergefühl im Auge
Keratoconus since: Muß nach September 2000 aufgetreten sein. Habe es am 05.08.08 erfahren, als ich mich lasern lassen wollte.
Experience with eyeglasses / lenses: Kann keine Kontaktlinsen mehr tragen. Brille mag ich nicht :-(
Operationen: Noch keine einzige, hoffe, dass ich das Problem bald los hab.
Begeiterscheinungen: das rechte Auge schmerzt seit Mitte Juni 08.
Mögliche Ursachen: psychischer Stress?

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by rainbow774 »

Zum Glück habe ich keinen Keratokonus. Allerdings hat man mir vorerst von einer Laser-OP abgerageraten, da es sein kann, dass ich danach einen habe.

Meine Frage: Was haltet ihr von CISIS? Vielen Dank.
Civia
-
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Civia »

Hallo

[quote="rainbow774"]Zum Glück habe ich keinen Keratokonus. Allerdings hat man mir vorerst von einer Laser-OP abgerageraten, da es sein kann, dass ich danach einen habe.
quote]

Es kann sein, das du danach einen Keratokonus hast? Wieso das?
Dom
-
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Dom »

Der KK als Kunstfehler nach einer zu tief angegsetzten Kurzsichitkeitsverbesserungs-OP: die Hornhaut wird dochj abgetragen, um die Kurzsichtigkeit zu beheben. Und denn der halbwilde Weißkittel meint, er könne dort locker 6-7 oder noch mehr dpt raushoblen, dann dünnt er die Hornhaut an derr spannungsstärksten Stelle soweit aus, dass sich diese aufgrund des eigenen Augendrucks hervorwölbt und ZACK haste 'nen KK wie er im Lehrbuch steht!

CU Dom
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Berti
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Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Berti »

Hallo,

@Civia
Allerdings hat man mir vorerst von einer Laser-OP abgerageraten, da es sein kann, dass ich danach einen habe.
:::gruebel

Entweder man hat einen KK oder man hat keinen. Diesen KK kann man auch vor der Laser-OP diagnostizieren. Einen KK bekommt man nicht von einer Laser-OP, sondern hat andere Ursachen. Ein schon vorhandener KK kann höchsten durch die OP zum Ausbruch kommen.
Anders sieht es bei einer Behandlung sehr kurzsichtiger Patienten aus, bei denen der Arzt zuviel Gewebe von der Hornhaut mit dem Laser entfernt. Diese Keratektasie hat aber nichts mit Keratokonus zu tun, sondern passiert, wenn der Arzt keine Ahnung von seinem Handwerk hat.

Gruß
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Dom »

Keratektasie!! Ich kam einfach nicht auf das Wort!

CU Dom
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Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Civia »

Huhu

na und ich dacht schon, ich wär nicht auf dem neuesten Stand. :D
Vielen Dank für die interessanten Infos. :)

Gruß
Luca
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Joined: 2007-03-20, 23:03

Re: Habe ich nun Keratokonus oder nicht???

Post by Luca »

"Form Fruste Keratokonus: auch schlafender Keratokonus genannt. Er machte und macht uns bis heute diagnostisch einige Probleme ihn wirklich rechtzeitig zu erkennen. Er macht subjektiv keine Beschwerden, kann mit normalen optischen Hilfen korrigiert werden, und wird oft nur per Zufall entdeckt. Besonders vor Laseroperationen der Hornhaut oder Femto Lasik oder Mikrokeratom Lasik gilt es den Form Fruste Keratokonus auszuschliessen. Am zuverlässigsten geht das heute mit der neuen Software (6/2008) der Pentacam HR."

Vielleicht hat man das bei visu-med entdeckt? Wahrscheinlich nicht, nur so ne idee...:P