Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Stefan77
-
Beiträge: 83
Registriert: 2003-06-02, 22:00
KC-Erfahrung/Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Stefan77 »

Hallo Jochen,

wir waren leider nur zu viert. Aber war doch wieder ein ganz interessanter Informationsaustausch.
Wir haben uns auch vorgenommen, dass im Herbst nochmals ein Treffen stattfindet. Vielleicht kommen dann auch ein paar mehr.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
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mazdafatzke
-
Beiträge: 179
Registriert: 2007-04-23, 22:09
KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von mazdafatzke »

Schreibt ihr den Termin dann bitte wieder hier rein? Vielleicht kann ich es dann zu dem Zeitpunkt einrichten, dass ich kommen kann.

Mfg Jochen
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Peggy312
-
Beiträge: 27
Registriert: 2008-04-29, 22:42
KC-Erfahrung/Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie
Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden.
Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
Mögliche Ursachen: Extreme allergien, häufiges Augenreiben

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Peggy312 »

Hallo,
wenn Ihr wieder ein Treffen organisiert, hätte ich auch Interesse.
Mein Sohn (11 Jahre) hat KK und wir sind noch recht neu im Forum und da benötigt man jede Hilfe bzw. Tips.
Gruß Peggy
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salz
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 8
Registriert: 2008-07-21, 16:24
KC-Erfahrung/Experience: Keine, denn bei mir wurde die Krankheit erst im Februar festgestellt, nach dem ich keine Personen mehr erkennen konnte die mir Entgegen gekommen sind.
Meine Augenärztin hat dann gleich die Krankheit erkannt.
Was jetzt gerade noch dauert, ist die Kontaktlinsen anpassung.
Keratoconus since: Keratokonus wurde bei mir im 35 Lebensjahr festgestellt.
Seit Jan. hatte ich Probleme mit dem Sehen, Leute in der Ferne zu erkennen.
Ich bin dann zum Augenarzt im Februar und als diese mich dann Untersucht hat und die die grösten Buchstaben nicht Eindeutig erkenn konnte hat Sie mir geleich die Diagnose Keratokonus mit geteilt. Und mich an einen Anpasser verwiesen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich habe meine Kontaktlinsen erst seit zwei Tagen.
Und bis jetzt kann ich es kaum Abwarten die Dinger nach 7-8 h wieder raus zu nehmen.
Operationen: Keine
Begeiterscheinungen: Keine Erfahrungen
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von salz »

Hallo

wenn wieder ein Treffen ist, würde das mich auch sehr Interessieren.
Ich bin neu, bei mir wurde KK erst im Februar festgestellt, und so habe ich noch sehr viele Fragen.

Also bitte wieder ein Treffen Organiesieren.

Grüsse Kristna
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andyH.
-
Beiträge: 460
Registriert: 2005-02-07, 21:57
KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von andyH. »

Da das Interesse momentan doch da ist hoffe ich auch das da bald was geht. Ich bin momentan wegen Kontaktlinsen-Anpassung ab und zu in Stuttgart. Vielleicht bekommen wir ja einen Termin in den nächsten Wochen hin?
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5ven
-
Beiträge: 85
Registriert: 2005-04-14, 11:21
KC-Erfahrung/Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

Also auf dem letzten "Treffen" hatten wir ja ein weiters Treffen für Herbst "geplant". Daher würde ich vorschlagen erst nach den Sommerferien in BaWü, sonst sind bestimmt zu viele im Urlaub. Also frühestens ab dem 13.09.2008...

Was aber niemand davon abhalten soll früher ein Treffen zu organsieren....wer will.....

Viele Grüße,

Sven
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andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von andyH. »

Hallo, bin am Wochenende wahrscheinlich in Stuttgart beim Kontaktlinsenanpasser..hat jemand Lust sich irgendwo locker zu treffen und bisschen zu quatschen?
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