KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Der KK wurde an beiden Augen vor ca. 2 Jahren diagnostiziert. Das Anpassen der Linse dauerte über ein Jahr und ist bis heute noch nicht optimal. Durch die Hornhautverkrümmung war es praktisch unmöglich.
Das linke Auge wurde nun letzten November operiert. Der Augenverband tagsüber und mit dem der Augenklappe nachts konnte ich mein Auge gut schützen. Ich habe nun die ersten 6 Monate nach der KP gut überstanden. Das nehmen der Augentropfen geht mittlerweile reibungslos. Was mich am meisten erstaunt hat waren die ersten Sehversuche und das ich keine Schmerzen hatte. Die Nebenwirkungen habe ich fast nicht bemerkt.
Nun meine Frage: Was für Erfahrungen habt ihr gemacht mit dem Entfernen der Fäden und mit der Anpassung einer Brille oder KK-Linsen.
Gibt es im Forum Mitglieder aus der Schweiz welche bereits eine Keratoplastik Operation hatten ?
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht) Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde. Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen". Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts) Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60% 0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille 04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
Ich bin zwar nicht aus der Schweiz - aber zur Info - lies dir mal meinen TP-Berich durch - da ist mehr oder weniger Alles drin (3 Seiten) - wenn du noch Fragen hast - jederzeit
In der Zwischenzeit hatte ich eine Nachkontrolle und alles ist okay. Ich sehe auf dem operierten Auge schon wieder 30 % - nun können wir das linke Brillenglas ersetzen.
Die Fäden bleiben bis Ende Oktober drinnen.
Ich freue mich riesieg über diese Sehkraft - so gut habe ich schon länger nicht mehr gesehen.
Ich melde mich wieder - die Brille wurde nun korrigiert - nun sieht die Welt wieder anders - tja welche ein Fortschritt - ich glaube ich habe schon seit mehreren Jahren nicht mehr so gut gesehen. Das Stolpern bei Treppenstufen ist verschwunden und man sieht die Gesichter wieder deutlich. Die erste Flugreise habe ich auch bereits hinter mir, da musste ich jedoch viele Tropfen der AugenFlüssigkeit geben aber alles ohne Probleme.
Das war nun ein halbes Jahr ohne nennenswerte Probleme - das finde ich super
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Zwischenbericht - Nach mehr als 4 Jahren nach der OP bin ich sehr zufrieden die Sehleistung hat sich von unter 10 % auf heute ca 60 % stabilisert Linsen . Wichtig sind intervallsmässige Besuche beim Augenarzt und Optiker - die täglichen Cellufluid Tropfen....
Ausserdem trage ich meistens draussen eine Sonnenbrille um die Augen zu schonen.. die ist mir fast schon angewachsen... ansonsten einfach immer das Ganze gut beobeachten....
