Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verschlechterung nach Cross-Linking?

Martina
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KC-Experience: Keratokonus wurde 1994 diagnostiziert, Therapie derzeit nur Kontaklinsen, Visus mit CL derzeit links 80%, rechts 100%, unkorrigiert links < 10%, rechts etwa 30%. Der Konus war bis Ende 2007 für ca. 4-5 Jahre relativ stabil, schreitet aber seitdem wieder zügig voran. Kollagenvernetzung am linken Auge (17.05.08)

Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Martina »

Hallo an Alle,

ich hätte eine Frage an jene, die bereits vernetzen haben lassen. Hat jemand von Euch die Erfahrung gemacht, dass sich unmittelbar nach der Vernetzung (2-3 Wochen post-op) der Keratokonus deutlich verschlechtert hat und die Radienänderung dann aber wieder zurückgegangen ist?

Laut meinem Doc dürfte ich ja prinzipiell wieder eine Linse tragen, nur leider passt die alte so überhaupt nicht mehr. Daraufhin war ich bei meinem Kontaktlinsenanpasser und dieser stellte eine deutliche Radienänderung (Verschlechterung des KK) fest, er meint aber, dass der Grund möglicherweise ein noch vorhandenes Ödem in der Hornhaut sein könnte, das die HH anschwellen ließe und sich in nächster Zeit auflösen sollte.

Hat jemand von Euch schon so etwas ähnliches erlebt? Ich wäre Euch für Infos sehr dankbar!

Liebe Grüsse,
Martina
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by sabine s. »

hallo martina,

ein ödem könnte sein, aber so kurz nach so einem eingriff an der hornhaut kann man in der regel noch keine verläßlichen aussagen treffen.
tut mir leid, daß sonst keiner geantwortet hat von den vernetzten, aber zur zeit ist EM und zum teil schönes wetter (im norden) da ist erfahrungsgemäß eh nicht so viel los im forum.
wie gehts dir inzwischen???

grüßle
sabine
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Martina
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Martina »

hallo sabine,

danke für deine antwort!

mir gehts mittlerweie deutlich besser, es war nämlich wirklich ein ödem, das die hornhaut-radien im vielen-zehntel-bereich signifikant verschlechterte. in der zwischenzeit habe ich schon deutlich nähere werte an der messung vor der vernetzung und kann bereits die alte linse tragen, auch wenn sie noch etwas zu steil sitzt. bis aber die werte wieder stabil kann es sowieso noch monate dauern.

ich bin jedenfalls happy, dass ich meinen urlaub - so wie es jetzt aussieht - nicht einäugig antreten muss. davor hatte ich echte angst, da ich mit einem auge sehr, sehr gehandicapt gewesen wäre.

ich wünsche dir noch einen schönen sonntag!

lg,
martina
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by sabine s. »

das freut mich!!!
ich wünsche dir dann einen schönen urlaub.
und schicke grüße ins wunderschöne ösiland.

drücke dir und euch (morgen!!) die daumen.

sabine
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Martina
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Martina »

danke dir!

lg,
martina
sabine s. wrote:das freut mich!!!
ich wünsche dir dann einen schönen urlaub.
und schicke grüße ins wunderschöne ösiland.

drücke dir und euch (morgen!!) die daumen.

sabine
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Pupanski
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Pupanski »

Also, ich bin mittlerweile in der vierten Woche nach der Vernetzung. Bisher verschlechtert sich die Sehschärfe meines vernetzten Auges seit der OP. Ist das normal?
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Martina
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KC-Experience: Keratokonus wurde 1994 diagnostiziert, Therapie derzeit nur Kontaklinsen, Visus mit CL derzeit links 80%, rechts 100%, unkorrigiert links < 10%, rechts etwa 30%. Der Konus war bis Ende 2007 für ca. 4-5 Jahre relativ stabil, schreitet aber seitdem wieder zügig voran. Kollagenvernetzung am linken Auge (17.05.08)

Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Martina »

hallo pupanski,

ob das normal ist, kann ich dir nicht sagen. bei mir hat sich das sehvermögen jedenfalls in den ersten wochen nach der op auch sehr verschlechtert, aber mittlerweile ist es sogar leicht besser als vorher. laut meinem doc kann es aber bis zu drei monate dauern, bis das sehvermögen gut - und vor allem wieder stabil ist. ich schätze, das ist bei jedem anders und man braucht einfach viel geduld.

lg,
martina
Pupanski wrote:Also, ich bin mittlerweile in der vierten Woche nach der Vernetzung. Bisher verschlechtert sich die Sehschärfe meines vernetzten Auges seit der OP. Ist das normal?
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Pupanski
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Pupanski »

Gestern war ich 4 Wochen nach Vernetzung wieder zur Untersuchung. Ich sprach die vermeintliche Verschlechterung der Sehschärfe an. Der Test ergab aber, dass die Sehstärke etwa die Gleiche ist wie vorher; nur mit Brille ist es schlechter. Mit anderen Worten: irgendwas hat sich verändert, so dass die alten Gläser nicht mehr passen.
Naja, insofern keine schlechte Nachricht.

Am Montag will ich zur Ausmessung und Anpassung der Linsen. Sind meine allerersten
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Martina
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Martina »

Pupanski wrote: Am Montag will ich zur Ausmessung und Anpassung der Linsen. Sind meine allerersten
So früh nach der Vernetzung Anpassung von Linsen? Ich würde da auf jeden Fall noch warten, denn die Radien können sich noch deutlich verändern.

LG,
Martina
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Pupanski
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Pupanski »

Ehrlich gesagt habe ich mich das auch schon gefragt.
Muss ich mal nachhaken.
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Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Dom »

Achtung! Geldverlust!
Sollte die Ausheilungsphase nach der CCL zu kurz sein und ihr unbedingt Brillen oder Linsen angebpaßt haben wollt, kostet das evtl richtig Geld und Zeit. Gebt euren geschundenen Hornhäuten Zeit, sich zu erholen/zu regenerieren und laßt euch Zeit bei d/mit der Anpassung. Sonst habt ihr innerhalb kürztester Zeit 2,3,4 oder mehr unnütze Brillen/Kontaktlinsen. Wer hier übereilt handelt, zahlt drauf!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by sabine s. »

jipp!!! da kann ich ein liedlein von singen!!!

nützt echt nix wenn man zu ungeduldig ist. der visus ändert sich eh fast täglich kurz nach einem wie auch immer gearteten eingriff.

grüßle
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Pupanski
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KC-Experience: gerade diagnostiziert

Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Pupanski »

Ich war heute zur Erstberatung bei der Linsenanpassung.
Ich habe auch meine Bedenken vorgetragen, dass es zu früh sein könnte. Sie meinte, dass es unproblematisch ist, wenn sich im nachhinein etwas ändern sollte: innherhalb von 3 Monaten hat man eine Art Kulanzzeit, wo Änderungen noch kostenlos möglich wären.
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Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Civia »

Und wenn es nochmal nach 4 Monaten zu einer Änderung kommt?
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Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Verschlechterung nach Cross-Linking?

Post by Dom »

Nach meiner PRK habe ich fast 5 Monate warten müssen, bis die Hornhaut sich stabilisiert hatte und keine Bewegubg/Veränderung mehr zu erkennen war. Gut, jeder Körper reagiert anders, aber ich würde die Sache richtig langsam angehen lassen, wenn es Dir möglich ist. Ansonsten aber toitoitoi, dass DU mit Linsen gut gucken kannst!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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