Moin,Moin,
ich bin erst vor kurzem auf diese Seite gestoßen aber ich möchte trotzdem über unsere Erfahrung schreiben.
Die OP meines Sohnes ist nun sechs Jahre her.
Er ist mittlerweile 23 Jahre alt, lebt mit dem Down-Syndrom und kann leider nicht sprechen. Dies erschwert vieles sehr.
Aufgrund von einer Warteliste, wartete er 1 Jahr auf die OP am linken Auge.
Prof. Hoffmann untersuchte ihn des öfteren, Dr. Wachtlin operierte meinen Sohn.
Kurz nach der OP kam es zur Fadenruptur, die sofort behoben wurde.
Da mein Sohn ja nun nicht sprechen kann, war mir nicht klar ob, und wie starke Schmerzen er hatte. Sein Auge tränte stark nach der Fadenruptur, aber er weinte nicht und griff auch nicht immer zum Auge. Aber ich denke mal, dass es ziemlich unangenehm sein musste.
Seit der Krankenhausentlassung gab es keinerlei Komplikationen mehr. Nach einem Jahr wurde der Faden entfernt,
Ob er nun besser sehen kann, ist mir unklar. Auf jeden Fall fährt er seit der Augengeschichte kein Fahrrad mehr.
Mittlerweile sind wir Richtung Flensburg gezogen und alle Ärzte die sich sein Auge anschauen sind schier von dem Ergebniss begeistert.
Da auch das andere Auge betroffen ist, fuhr ich kürzlich auf Anraten seines neuen Augenarztes nach Kiel um mich über die Vernetzung beraten zu lassen. Dies wurde mir angeraten.
Nun lese ich aber hier, dass diese OP auch nicht so einfach ist. Ich denke da an die Schmerzen und die nicht vorhandenen Langzeiterfahrungen.
Nun werde ich wohl noch mal nach Berlin fahren, zu dem Arzt, der ihn damals operierte. Mal sehen was der so sagt.
Gibt es hier jemanden mit Berliner Erfahrung?
Seid gegrüßt Felicia
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
-
Sonnenhexe
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- KC-Experience: Keratokonus bei Down-Syndrom
-
sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Keratoplastik in Berlin
hallo felicia,
ich bin selbst mutter einer tochter mit down-syndrom, und sie hat KC, ist 18 jahre alt.
eure erfahrungen kann ich gut nachvollziehen, wie du das geschrieben hast, das hat mich schon berührt.
leider haben nicht viele ärzte erfahrung mit KC bei gehandicapten menschen.
Down-menschen artikuklieren ihre schmerzen nun auch nicht so häufig, deshalb können wir das oft gar nicht nachvollziehen, wie sie empfinden.
aus eigener erfahrung weiß ich, daß die schmerzen nach einer transplantation, wenn sie problemlos verläuft, erträglich sind.
bei einer fadenruptur, die hatte ich auch schon, ists natürlich heftiger, aber nicht unerträglich.
daß dein sohn nicht mehr rad fährt, kann ich auch nachvollziehen, franzi ( meine tochter, wollte das NIE lernen, sie sieht schon von anfang an sehr schlecht) und ich habe es inzwischen auch aufgegben, weil man einfach nicht mehr räumlich sehen kann, und radfahren ist da eine schwierige disziplin. man hat angst, steine, unebenheiten ect. nicht zu sehen und zu stürzen, von daher ist das bei deinem sohn ein normaler, natürlicher instinkt.
eine vernetzung ist mit sicherheit besser als eine transplantation, schon wegen der postoperativen phase, die bei einer transplantation sehr lang ist.
die schmerzen bei einer vernetzung sind mit schmerzmittel sehr gut kontrollierbar und nach 1-2 tage ist der spuk vorbei, nach einer transplantation dauerts länger.
bei einer vernetzung wird allerdings der momentane zustand des auges eingefroren. der kc wird wohl gestoppt, in manchen fällen sogar u.U. besser, aber im prinzip bleibt der visus so, wie er vor dem crosslink war, mit dem unterschied, daß kontaktlinsen leichter anzupassen sind, was bei downies aber auch ein problem ist.
es ist überhautp schwieirig, den tatsächlichen visus zu bestimmen, erst recht, wenn man nicht reden kann.
wie ist sein derzeitiger visus denn??
gibts noch probleme mit dem transplantierten auge??
oje.........ich kann das alles so gut mitfühlen-............
ich selber weiß ja gar nciht wie gut oder schlecht franzi wirklich sieht..............sie hat einen extremen astigmatismus und
ne recht hügelige hornhaut, aber da sie nicht in den keratographen schauen kann, warum auch immer, ist das ganz schlecht zu bestimmen.
konnte dir jetzt nicht wirklich weiterhelfen, da ich weder berlin noch kiel (nur als genialen urlaubsort) kenne.
aber ich weiß so in etwa, wie sich das für euch darstellt.
es ist schwierig, ganz klar.
ich habe bei franzi außer brille noch nichts machen lassen, muß es aber, da sie ständig entzündungen hat im schlechteren auge................
schreibe dir bald ausführlicher via pn.
liebe grüße
sabine
ich bin selbst mutter einer tochter mit down-syndrom, und sie hat KC, ist 18 jahre alt.
eure erfahrungen kann ich gut nachvollziehen, wie du das geschrieben hast, das hat mich schon berührt.
leider haben nicht viele ärzte erfahrung mit KC bei gehandicapten menschen.
Down-menschen artikuklieren ihre schmerzen nun auch nicht so häufig, deshalb können wir das oft gar nicht nachvollziehen, wie sie empfinden.
aus eigener erfahrung weiß ich, daß die schmerzen nach einer transplantation, wenn sie problemlos verläuft, erträglich sind.
bei einer fadenruptur, die hatte ich auch schon, ists natürlich heftiger, aber nicht unerträglich.
daß dein sohn nicht mehr rad fährt, kann ich auch nachvollziehen, franzi ( meine tochter, wollte das NIE lernen, sie sieht schon von anfang an sehr schlecht) und ich habe es inzwischen auch aufgegben, weil man einfach nicht mehr räumlich sehen kann, und radfahren ist da eine schwierige disziplin. man hat angst, steine, unebenheiten ect. nicht zu sehen und zu stürzen, von daher ist das bei deinem sohn ein normaler, natürlicher instinkt.
eine vernetzung ist mit sicherheit besser als eine transplantation, schon wegen der postoperativen phase, die bei einer transplantation sehr lang ist.
die schmerzen bei einer vernetzung sind mit schmerzmittel sehr gut kontrollierbar und nach 1-2 tage ist der spuk vorbei, nach einer transplantation dauerts länger.
bei einer vernetzung wird allerdings der momentane zustand des auges eingefroren. der kc wird wohl gestoppt, in manchen fällen sogar u.U. besser, aber im prinzip bleibt der visus so, wie er vor dem crosslink war, mit dem unterschied, daß kontaktlinsen leichter anzupassen sind, was bei downies aber auch ein problem ist.
es ist überhautp schwieirig, den tatsächlichen visus zu bestimmen, erst recht, wenn man nicht reden kann.
wie ist sein derzeitiger visus denn??
gibts noch probleme mit dem transplantierten auge??
oje.........ich kann das alles so gut mitfühlen-............
ich selber weiß ja gar nciht wie gut oder schlecht franzi wirklich sieht..............sie hat einen extremen astigmatismus und
ne recht hügelige hornhaut, aber da sie nicht in den keratographen schauen kann, warum auch immer, ist das ganz schlecht zu bestimmen.
konnte dir jetzt nicht wirklich weiterhelfen, da ich weder berlin noch kiel (nur als genialen urlaubsort) kenne.
aber ich weiß so in etwa, wie sich das für euch darstellt.
es ist schwierig, ganz klar.
ich habe bei franzi außer brille noch nichts machen lassen, muß es aber, da sie ständig entzündungen hat im schlechteren auge................
schreibe dir bald ausführlicher via pn.
liebe grüße
sabine
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Sonnenhexe
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- Joined: 2008-06-29, 21:26
- KC-Experience: Keratokonus bei Down-Syndrom
Re: Keratoplastik in Berlin
Hallo Sabine,
danke für Deine verständnissvollen Zeilen.
Julian hat keinerlei Probleme mit seinem operierten Auge.
Die letzte Aussage des Augenarztes war, er habe 20-30% Sehkraft auf dem nicht operierten Auge.
Der Augenarzt in Flensburg sprach von 40%. Zu diesem gehe ich nächste Woche nochmal und Ende Juli fahre ich nach Berlin.
Ich dachte, die Transplantation wäre einfacher.
Eine Kontaktlinse habe ich auch mal vor Jahren ausprobiert. Die rutschte jedoch immer unter das Lied, wo sie dann viele Stunden blieb, da die Schule nicht darauf geachtet hatte.
Die G-Schulen gehen in Berlin bis 15.00 Uhr.
Die Einrichtungen achten halt nicht ordentlich auf wichtige Dinge, wie z.B. Kontaktlinsen ect. Zur Zeit fahre ich jeden Mittag in die Behindertenwerkstatt um Julian die Zähne gründlichst zu putzen. Er hatte noch nie Karies, jedoch Parodontose. Vor 3 Wochen hat ein Zahnarzt in Hamburg unter Vollnarkose die Parodontose behandelt. Ich war froh, überhaupt jemanden zu finden, der es macht. Viele sagten immer nur, es hat keinen Sinn. Nun möchte ich den momentanen guten Zustand erhalten, aber keiner in der Werkstatt putzt ihm die Zähne. Und er kann es nicht so gründlich.
Es ist so einiges echt nicht einfach. Er hat noch eine Schilddrüsengeschichte und Schuppenflechte. Aber meine größte Sorge ist halt das Sehen. Zumal er von klein auf Probleme mit seiner Wahrnehmung hat. Treppenhäuser, Hallen, auch Schwimm-und Turnhallen machen ihm Angst. Bahn fahren geht wegen dem meist höher gelegenen Bahnhöfen nicht, Fliegen sowie so nicht. Nun will er auch nicht mehr ins Kino, wegen des großen Gebäudes. Es wird halt immer schlimmer, ich denke, dass liegt nun auch verstärkt an den Augen.
Schön ist, dass er noch gerne Go-Kart fährt und mit seinen Geschwistern Fussball und Basketball spielt.
Ich werde mal hören, was Berlin so sagt.
Sollte es allerdings mit einer OP in z.B. München besser sein, fahre ich auch dort hin.
Interessant fand ich, hier zu lesen, dass die meisten nicht so lange auf ein Transplantat warten musste.
Na ja, ich spekuliere jetzt mal lieber nicht.
Also, bis demnächst, alles Gute
Felicia
danke für Deine verständnissvollen Zeilen.
Julian hat keinerlei Probleme mit seinem operierten Auge.
Die letzte Aussage des Augenarztes war, er habe 20-30% Sehkraft auf dem nicht operierten Auge.
Der Augenarzt in Flensburg sprach von 40%. Zu diesem gehe ich nächste Woche nochmal und Ende Juli fahre ich nach Berlin.
Ich dachte, die Transplantation wäre einfacher.
Eine Kontaktlinse habe ich auch mal vor Jahren ausprobiert. Die rutschte jedoch immer unter das Lied, wo sie dann viele Stunden blieb, da die Schule nicht darauf geachtet hatte.
Die G-Schulen gehen in Berlin bis 15.00 Uhr.
Die Einrichtungen achten halt nicht ordentlich auf wichtige Dinge, wie z.B. Kontaktlinsen ect. Zur Zeit fahre ich jeden Mittag in die Behindertenwerkstatt um Julian die Zähne gründlichst zu putzen. Er hatte noch nie Karies, jedoch Parodontose. Vor 3 Wochen hat ein Zahnarzt in Hamburg unter Vollnarkose die Parodontose behandelt. Ich war froh, überhaupt jemanden zu finden, der es macht. Viele sagten immer nur, es hat keinen Sinn. Nun möchte ich den momentanen guten Zustand erhalten, aber keiner in der Werkstatt putzt ihm die Zähne. Und er kann es nicht so gründlich.
Es ist so einiges echt nicht einfach. Er hat noch eine Schilddrüsengeschichte und Schuppenflechte. Aber meine größte Sorge ist halt das Sehen. Zumal er von klein auf Probleme mit seiner Wahrnehmung hat. Treppenhäuser, Hallen, auch Schwimm-und Turnhallen machen ihm Angst. Bahn fahren geht wegen dem meist höher gelegenen Bahnhöfen nicht, Fliegen sowie so nicht. Nun will er auch nicht mehr ins Kino, wegen des großen Gebäudes. Es wird halt immer schlimmer, ich denke, dass liegt nun auch verstärkt an den Augen.
Schön ist, dass er noch gerne Go-Kart fährt und mit seinen Geschwistern Fussball und Basketball spielt.
Ich werde mal hören, was Berlin so sagt.
Sollte es allerdings mit einer OP in z.B. München besser sein, fahre ich auch dort hin.
Interessant fand ich, hier zu lesen, dass die meisten nicht so lange auf ein Transplantat warten musste.
Na ja, ich spekuliere jetzt mal lieber nicht.
Also, bis demnächst, alles Gute
Felicia
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
Hallo,
ich kenne mich mit Down-Syndrom nicht aus.
Aber um den Visus festzustellen, gibt es eine neue Möglichkeit. Die neuen Wellenfrontmessgeräte, z.B. i.scription von Zeiss, können auch bei sehr schwierigen Fällen die Stärke der benötigten Brillengläser feststellen.
Ich bin ein schwieriger Fall, und bei mir hat diese i.scription Messgerät auf Anhieb realistische Werte ermittelt.
Ich heb seit kurzem eine Brille, die nach diesem verfahren ausgemessen und Gefertigt wurde. Damit erreich eich einen deutlich besseren Visus als vorher.
Das schwierige das ist, einen Optiker zu finden der das hat. Die Geräte sind teuer und erst seit kurzem auf dem Markt.
ich kenne mich mit Down-Syndrom nicht aus.
Aber um den Visus festzustellen, gibt es eine neue Möglichkeit. Die neuen Wellenfrontmessgeräte, z.B. i.scription von Zeiss, können auch bei sehr schwierigen Fällen die Stärke der benötigten Brillengläser feststellen.
Ich bin ein schwieriger Fall, und bei mir hat diese i.scription Messgerät auf Anhieb realistische Werte ermittelt.
Ich heb seit kurzem eine Brille, die nach diesem verfahren ausgemessen und Gefertigt wurde. Damit erreich eich einen deutlich besseren Visus als vorher.
Das schwierige das ist, einen Optiker zu finden der das hat. Die Geräte sind teuer und erst seit kurzem auf dem Markt.
Gruß Günter
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Frank B
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Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
i.Scription und Keratokonus 3
Dezember 23, 2007 von niels rebien
http://augenblog.wordpress.com/2007/12/ ... tokonus-3/
i.Scription
http://bessersehen.wordpress.com/
Niels Rebien
Dipl.-Ing für Augenoptik
i.profiler
http://augenblog.wordpress.com/autor/
Dezember 23, 2007 von niels rebien
http://augenblog.wordpress.com/2007/12/ ... tokonus-3/
i.Scription
http://bessersehen.wordpress.com/
Niels Rebien
Dipl.-Ing für Augenoptik
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Sonnenhexe
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- KC-Experience: Keratokonus bei Down-Syndrom
Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
Hallo,
Danke für die Tipps. Vielleicht nützt es ja was.
Mein Sohn schaut leider auch nicht ruhig in die Geräte. Er bewegt ständig seine Augen und fixiert nicht ordentlich.
Gruß F.Giese
Danke für die Tipps. Vielleicht nützt es ja was.
Mein Sohn schaut leider auch nicht ruhig in die Geräte. Er bewegt ständig seine Augen und fixiert nicht ordentlich.
Gruß F.Giese
-
Frank B
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Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
====================================================
Video: nicks vision
YouTube (10.08.2008)
The battle to save Nick's right eye.
Nick has advanced keratoconus, a thinning of the cornea disease. On July 14,2008 he developed a hydrop,( when the cornea splits open). That is when our battle began
3:23 minutes
http://video.google.com/videoplay?docid ... t=lf&hl=en
===========
hydrop (Edema): Ödem
http://en.wikipedia.org/wiki/Edema
Ödem
Das Ödem ist eine Schwellung des Gewebes aufgrund einer Einlagerung von Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem.
http://de.wikipedia.org/wiki/%C3%96dem
===========
half-cast> Orthopedic cast: Gipsverband
http://en.wikipedia.org/wiki/Orthopedic_cast
Gipsverband
http://de.wikipedia.org/wiki/Gipsverband
===========
YouTube - broadcast yourself
en: http://en.wikipedia.org/wiki/YouTube
de: http://de.wikipedia.org/wiki/YouTube
Video: nicks vision
YouTube (10.08.2008)
The battle to save Nick's right eye.
Nick has advanced keratoconus, a thinning of the cornea disease. On July 14,2008 he developed a hydrop,( when the cornea splits open). That is when our battle began
3:23 minutes
http://video.google.com/videoplay?docid ... t=lf&hl=en
===========
hydrop (Edema): Ödem
http://en.wikipedia.org/wiki/Edema
Ödem
Das Ödem ist eine Schwellung des Gewebes aufgrund einer Einlagerung von Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem.
http://de.wikipedia.org/wiki/%C3%96dem
===========
half-cast> Orthopedic cast: Gipsverband
http://en.wikipedia.org/wiki/Orthopedic_cast
Gipsverband
http://de.wikipedia.org/wiki/Gipsverband
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YouTube - broadcast yourselfen: http://en.wikipedia.org/wiki/YouTube
de: http://de.wikipedia.org/wiki/YouTube
-
Lina
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- Posts: 103
- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
Hallo,
in welcher Klinik in Berlin ward ihr denn und habt ihr schon eine weitere Entscheidung getroffen? Seid ihr zufrieden?
Ich warte auch in Berlin (Charite Virchow) schon eineige Monate auf ein Transplatat.
Das Virchow klinikumn macht für Berliner Verhältnisse nach meine Recherchen zwar die meisten Transplantationen, aber das sit nicht zu vergleichen mit den anderen großen Kliniken in Deutsschland, wie Münhen, Düsseldorf, halle u.a. Ich habe einen guten Eindruck von der Klinik und auch von Professor Rieck. Im Forum hab ich aber nwenig von ihm gelesen und noch ist ja nichts wirklich bei mir gemacht worden.
Gute Grüße Lina
Gute Grüße Sonja
in welcher Klinik in Berlin ward ihr denn und habt ihr schon eine weitere Entscheidung getroffen? Seid ihr zufrieden?
Ich warte auch in Berlin (Charite Virchow) schon eineige Monate auf ein Transplatat.
Das Virchow klinikumn macht für Berliner Verhältnisse nach meine Recherchen zwar die meisten Transplantationen, aber das sit nicht zu vergleichen mit den anderen großen Kliniken in Deutsschland, wie Münhen, Düsseldorf, halle u.a. Ich habe einen guten Eindruck von der Klinik und auch von Professor Rieck. Im Forum hab ich aber nwenig von ihm gelesen und noch ist ja nichts wirklich bei mir gemacht worden.
Gute Grüße Lina
Gute Grüße Sonja
-
Frank B
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- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
==========================================
unbedingt ansehen!
auch in diesem Video geht es u.a. um die Hornhautvernetzung (CXL)
Video:
Nick's Journey with keratoconus
widgphoto - You Tube
(19.02.2009)
Citation: "Collagen Cross-Linking with Riboflavin drops" (CXL)
"This slideshow is about Nicholas Richards journey with
keratoconus ( it is a progressive cornea disease in
which the cornea becomes thinned, distorted and cone shaped."
Das Video steht in normaler und hoher Qualität zu Verfügung.
Nicholas Richards
Read more on Keratoconus at:
http://www.nicholasrichards.com
unbedingt ansehen!auch in diesem Video geht es u.a. um die Hornhautvernetzung (CXL)
Video: Nick's Journey with keratoconus
widgphoto - You Tube
(19.02.2009)
Citation: "Collagen Cross-Linking with Riboflavin drops" (CXL)
"This slideshow is about Nicholas Richards journey with
keratoconus ( it is a progressive cornea disease in
which the cornea becomes thinned, distorted and cone shaped."
Das Video steht in normaler und hoher Qualität zu Verfügung.
Nicholas Richards
Read more on Keratoconus at:
http://www.nicholasrichards.com
-
lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
Video wurde leider entfernt?!
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
-
Frank B
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- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
Hallo Jochen,
jetzt geht's wieder.
Habe oben korrigierten Link eingefügt.
Viele Grüße, Frank
jetzt geht's wieder.
Habe oben korrigierten Link eingefügt.
Viele Grüße, Frank
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Frank B
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Re: Keratoplastik 2002, 17jähriger mit Down-Syndrom, Berlin
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Video: Stop Keratoconus
thumbsup4cxl - You Tube (23.02.2009)
Citation: "Learn about Cornea Cross-Linking (CXL) and how it can stop the progression of Keratoconus, a debilitating eye disease.
CXL can postpone or eliminate the need for a cornea transplant.
FDA approval of CXL is urgently needed. ..."
FDA
en: http://en.wikipedia.org/wiki/FDA
de: http://de.wikipedia.org/wiki/Food_and_D ... nistration
Video: Stop Keratoconusthumbsup4cxl - You Tube (23.02.2009)
Citation: "Learn about Cornea Cross-Linking (CXL) and how it can stop the progression of Keratoconus, a debilitating eye disease.
CXL can postpone or eliminate the need for a cornea transplant.
FDA approval of CXL is urgently needed. ..."
FDA
en: http://en.wikipedia.org/wiki/FDA
de: http://de.wikipedia.org/wiki/Food_and_D ... nistration