Diagnose KK bei 11-jährigem, Arzt nicht auf neuestem Stand?

[tamue]

Hallo,

ich stöbere hier durch das Forum und stoße immer wieder auf Berichte über Vernetzung und bin darüber erstaunt. Mein Sohn, 11 Jahre hat gestern die Diagnose Keratokonus erhalten und der Arzt meinte es gäbe eine Art Behandlung bei der Tropfen auf die Hornhaut aufgebracht werden und anschliessend bestrahlt werden allerdings gäbe es hierfür noch keine Zulassung für Kinder in Deutschland.

Aber hier habe ich auch von Kids gelesen die eine solche Behandlung hinter sich haben...hat der Arzt keine Ahnung? Wir waren in der Augenklinik Ludwigshafen, gibt es bessere Adressen wo ich mit meinem Sohn hingehen kann/sollte?

Ich bin fleissig am Lesen im Forum aber noch total überfordert

Vielleicht könnt ihr mir etwas dazu raten?

LG tamue

[Civia]

Hallo Tamue

Herzlich willkommen im Forum!

Ob der Arzt nun Ahnung hat, ist schwer zu sagen. Immerhin hat er die Krankheit entdeckt. Das ist schon mal gut. Aber ob er auch gut informiert ist, ist eine andere Sache. Das ist leider das Problem mit den Augenärzten.
Man kann froh sein, wenn sie von der Krankheit schon mal gehört haben, sich freuen, wenn sie ein wenig drüber wissen, glücklich sein, wenn sie bereits Patienten mit KK haben und/oder einen Fachmann kennen und jubeln, wenn sie selber Spezialisten sind.
Die meisten Augenärzte kennen sich auf diesem Thema viel zu wenig aus, was auch nicht so verwunderlich ist, da es ja ne seltene Krankheit ist. Aber wenn man da nicht aufpasst, kriegt man viel erzählt und hinterher stimmt nur die Hälfte.
Wenn du dich erstmal ein wenig durch das Forum gewühlt hast, wirst du feststellen, das viele dieselbe Erfahrung gemacht haben wie ihr. Und weil so viele Ärzte nicht viel Erfahrung mit KK haben, ist es immer ratsam, alles nochmal nachzulesen und gut informiert zu sein. Dafür ist das Forum hier eine gute Anlaufstelle

Mal zu deiner Frage mit der Zulassung: Ich kann weder konkret ja noch nein sagen, aber wie du ja selber gesagt hast, wurden ja bereits Kinder in unterschiedlichen Kliniken vernetzt, daher möchte ich das stark anzweifeln.

Im Forum gibt es eine Liste mit Augenärzten für Keratokonus: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1772
und eine Liste mit den Adressen für Vernetzung: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2026
Eine Liste mit Optikern gibt es auch, aber die hab ich grad nicht in der Favouriten-liste

Wie schlimm ist der KK bei deinem Sohn denn? Sind beide Augen betroffen?

Ich denke, ihr solltet nochmal zu einem anderen Arzt aus der Liste gehen, schaden kann es ja nicht. Zum einen kriegt ihr die Diagnose dann bestätigt, werdet wohl mehr und bessere Informationen bekommen und könnt zum anderen abklären, ob euer Sohn überhaupt vernetzt werden sollte (wobei die letzte Entscheidung dann beim "Vernetzer" liegt).

VG

[mazdafatzke]

Gehe ich recht in der Annahme das du Ludwigshafen am Bodensee meinst? Wenn ja dann würde ich mal in die alz nach München gehen. Die hat ziemlich gute Kritik hier im Forum erhalten und wäre dann auch nicht sooo weit entfernt. Ich wäre auch dorthin zum vernetzen gegangen, hätte es mein Arzt nicht selber auch gekonnt.

Mfg Jochen

Ach ja, bei Fragen zu der Klinik, kannst du dich bestimmt an Sabine wenden, sie ist dort auch und ist quasi die Mutter des Forums. Wenn jemand was über die Klinik weiß, dann sie.

[tamue]

Hallo,

danke für die Antworten bisher. Mein Sohn ist bis jetzt nur auf einem Auge betroffen. Wir kommen aus Ludwigshafen am Rhein, nicht Bodensee ist also ein Stückchen weg von München.

Gibt es vieleicht Adressen (Augenarzt und Optiker) in unserer Nähe die euch bekannt sind? Das näheste lt. Liste wäre Heidelberg, darüber habe ich hier aber eher negatives gelesen.
Ich bin sehr verunsichert und möchte auf jeden Fall eine weitere Meinung am liebsten von einem Spezialisten hören. Der Kliniktermin hat mich vollkommen überrollt, so richtig aufgeklärt fühle ich mich garnicht.
Der Klinikarzt stellt jetzt einen Antrag an die Krankenkasse für eine weiche Kontaktlinse und meinte ich solle mich auf einen langen Kampf wegen Ablehnung einstellen...na toll . Zur Vernetzung sagte er eben, diese sei für Kinder noch nicht zugelasssen und man wüsste nicht wie schnell es bei ihm voranschreitet.

Vielleicht habt ihr ja einen Tipp für mich?

Danke und LG Tanja

[Civia]

Hallo

Also ich persönlich finde die Interlens Optiker sehr gut (sorry, hab ich gestern gar nicht mehr dran gedacht). Die kennen sich mit KK aus, haben das auch auf ihrer Homepage unter Leistungen aufgeführt. Die Ärzte waren mit denen als Wahl auch immer zufrieden, wenn sie nach meinem Optiker gefragt haben.
Guck doch mal, wer in der Nähe ist (www.interlens.de) und lass dich von denen mal beraten (manche sind auch mit Termin, also vorher lieber nachfragen). Die können dir sicher auch einen guten Augenarzt nennen.

Viel Erfolg!

Viele Grüße,
Elke

[Peggy312]

Hallo Tamue,

bei meinem Sohn wurde auch mit 10 Jahren Keratokonus diagnostiziert. Ich kann dich gut verstehen. Die Diagnose hat uns damals auch ganz schön von den Socken gehauen. Das größte Problem ist jetzt einen guten Augenarzt zu finden, der sich mit der Krankheit auskennt. Das ist meiner Meinung nach das Wichtigste. Wir haben seit letztem Jahr eine Odysse von 1 Jahr hinter uns. Das Forum hat mir dabei sehr geholfen. Ich habe erst vor drei Wochen einen Arzt gefunden, der endlich etwas versteht, wenn wir von Vernetzung sprechen. Dennis hat nächste Woche einen Termin zur Vernetzung. Bei ihm werden beide Augen vernetzt. Wir gehen zu Prof. Kohlhaas nach Dortmund. Der hat diese Therapie mit anderen Ärzten in Dresden entwickelt. Also Du siehst, es geht auch bei Kindern. Ich werde auf alle Fälle im Forum nach der OP berichten, wie alles verlaufen ist. Wenn ich von der Vernetzung schon letztes Jahr gewusst hätte, dann wäre bei meinem Sohn eine enorme Verschlechterung der Sehkraft verhindert worden. Aber wir schauen nach vorn und hoffen, dass die Vernetzung die Krankheit stoppt und keine Verschlechterung eintritt.
Auf jeden Fall würde ich einen kompetenten Augenarzt suchen (im Forum gibt es genug Adressen). Weiche Kontaktlinsen passt man bei Keratokonus gar nicht an. Lasst die Diagnose von einem erfahrenen Arzt bestätigen. Die Uniklinik in Heidelberg kann ich leider gar nicht empfehlen. Die haben vor einem Jahr bei unserem Sohn gesagt, er hätte keinen Keratokonus. Jetzt hat er auf seinem rechten Auge nur noch eine Sehkraft von 10 %.
Sucht einen Augenarzt in Eurer Nähe, der im Forum steht und sich sicher bei der Krankheit auskennt. Es lohnt sich auch einige Kilometer Fahrt mehr in Kauf zu nehmen.
Alles Gute und immer nach vorn schauen!
Peggy

[Civia]

Also soweit ich weiß, werden weiche Linsen im frühen Anfangsstadium noch angepasst.

[Peggy312]

Hallo,
es kann natürlich sein, dass im Anfangsstadium noch weiche Linsen eingesetzt werden. Da kenne ich mich nicht aus.
Bei uns wurden gleich formstabile Kontaktlinsen angepasst.
Ein Tip zu den Linsen. Auf dem Rezept muß immer stehen:
"Formstabile Kontaktlinsen bei Keratokonus nach Ziffer 60.14 erforderlich"
Auf Grund dieser Ziffer wurden die Linsen bei unserem Sohn immer bezahlt und wir hatten gar keine Probleme mit der Kasse. Bei Kindern werden die Linsen in der Regel bezahlt, so die Aussage des Kontaktlinseninstitutes. Kommt vielleicht auch darauf an, wie man versichert ist. Aber wir sind auch gesetzlich ohne Zusatzversicherung versichert und es hat geklappt.
Peggy