Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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seb
-
Beiträge: 11
Registriert: 2007-02-20, 18:06
KC-Erfahrung/Experience: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratoconus since: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Experience with eyeglasses / lenses: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Beitrag von seb »

HI ich habe mal eine Frage. Gibt es hier Leute aus Erlangen oder umgeben mit Keratokonus. oder gibt es eine sogenannte Selbsthilfegruppe. wäre nett wen ihr euch melden würdet.
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mazdafatzke
-
Beiträge: 179
Registriert: 2007-04-23, 22:09
KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von mazdafatzke »

Kommt darauf an wie du "Nähe" definierst. 8) Wenn 100km noch dazuzählen, dann bin ich wohl aus der Nähe von Erlangen. Von einer Selbsthilfegruppe in der Umgebung ist mir nichts bekannt. :?:

Mfg
Jochen
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isitigger
-
Beiträge: 18
Registriert: 2008-01-08, 20:26
KC-Erfahrung/Experience: Dezember 2007 wurde bei mit KC auf beiden Augen festgestellt. Rechts schlimmer als links.
Januar 2008 Voruntersuchung für Crosslinking
Am 7.2.2008 wurde dann das Crosslinking in Ansbach in der Praxis von Dr- Jaksche durchgeführt.

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von isitigger »

Da schließe ich mich Jochen an ;-)
Von Selbsthilfegruppen hier in der Umgebung hab ich allerdings noch nichts gehört.
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wbw
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2008-04-24, 19:03
KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus wurde bei mir 1990 diagnostiziert. Bis jetzt kann ich mit harten CL ganz gut damit leben. Habe die üblichen Begleiterscheinungen wie trockenes Auge etc.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde der KK bei mir 1990 (damals war ich 20). Probleme hatte ich schon länger. Mit 17 war ich das erste Mal nbeim Augenarzt, weil die Texte an der Tafel immer unleserlicher wurden. Dort bin ich trotz Brille nur auf ca. 80% Sehleistung gekommen. Der Augenarzt hat mir damals mangelnde Kooperation vorgeworfen. Als 1990 mein Visus deutlich schlechter wurde, hat mir mein Optiker einen Augenarzt empfohlen, der KK diagnostiziert hat. (Damals habe ich noch im Großraum Stuttgart gewohnt). Seit dieser Zeit trage ich harte CL.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit fast 20 Jahren harte CL und seit einigen Jahren spezielle KK CL
Operationen: Habe ich bisher noch keine. Mein Augenarzt hat mir letzte Woche (April 2008!!!) das erste Mal was von Vernetzung erzählt. Inzwischen bin ich mir sicher, nicht beim richtigen Augenarzt zu sein

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von wbw »

Hallo,
ich bin tatsächlich aus der Nähe von Erlangen (20km). Von einer selbsthilfegruppe habe ich auch nichts gehört aber ich bin auf der Suche nach einem wirklich gute Augenarzt und für Tipps dankbar
Gruß
Ute
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andreas
Administrator/in
Beiträge: 690
Registriert: 2003-05-17, 01:21
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Beitrag von andreas »

Hallo seb,

ich habe den Titel deiner Frage von:

"Keratokonus Erlangen" zu

"Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen" geändert.

- Jetzt passt der Titel zum Beitrag
- Andere Teilnehmer können anhand des Titels sehen, um was es geht
- Der Beitrag kann jetzt auch über die Suchfunktion (Titel) gefunden werden.
- Dann habe ich deine Frage in das passende Forum "Termine & Treffen" verschoben.

Vielleicht kannst du ja eine lokale Selbsthilfegruppe oder einen Stammtisch organisieren?

Gruß, Andreas
seb hat geschrieben:HI ich habe mal eine Frage. Gibt es hier Leute aus Erlangen oder umgeben mit Keratokonus. oder gibt es eine sogenannte Selbsthilfegruppe. wäre nett wen ihr euch melden würdet.
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seb
-
Beiträge: 11
Registriert: 2007-02-20, 18:06
KC-Erfahrung/Experience: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratoconus since: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Experience with eyeglasses / lenses: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von seb »

wbw hat geschrieben:Hallo,
ich bin tatsächlich aus der Nähe von Erlangen (20km). Von einer selbsthilfegruppe habe ich auch nichts gehört aber ich bin auf der Suche nach einem wirklich gute Augenarzt und für Tipps dankbar
Gruß
Ute
hallo Ute ich kann die Augenklinik in erlangen ist ganz gut.
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