Crosslinking bei einem 11-järigen - Erfahrungen?

[Peggy312]

Hallo,
ich hoffe, dass ich über dieses Forum einiges mehr erfahren kann über das Crosslinking und seine Risiken.

Bei meinem Sohn wurde letztes Jahr im Juli KK diagnistiziert. Wir waren am Anfang total geschockt. Die erste Diagnose lautete, dass er auf dem rechten Auge noch eine Sehkraft von 10 % hat und auf dem linken Auge 50 %.
Bei weiteren Untersuchungen wurde dann die Diagnose beim rechten Auge auf 20 % korrigiert.
Wir vereinbarten sofort einen Termin in der Uniklinik in Heidelberg. Das war der schlimmste Termin in dieser Angelegenheit, den wir hatten. Zuerst haben sie die Aufnahmen mit der eines anderen Jungen verwechselt.
Insgesamt haben wir ca. 3-4 Ärzte gesehen. Sagen konnte uns keiner so richtig etwas und wir sind dümmer wieder nach Hause gefahren, als vorher. Das einzig gute war die Empfehlung des Linseninstitutes Müller in Stuttgart. Dort wurde uns von den Optikern bzw. Linsenspezialisten erst einmal alles richtig erklärt und eine Linsenanpassung gemacht. Auch ein guter Augenarzt wurde uns empfohlen. Also viele große Pluspunkte für dieses Institut !
Nach 9 Monaten haben wir bei einer Kontrolluntersuchung im Institut festgestellt, dass der Keratokonus schnell voranschreitet. Es ist zwar noch nicht in einem kritischen bereich, aber eine deutliche Verschlechterung ist sichtbar.
Nach einer empfehlung sind wir jetzt an die Uniklinik in Freiburg gegangen. Dort wirde eine Studie über Crosslinking durchgeführt. Die Ärzte sind super und es klingt eigentlich auch ganz gut.
Jetzt meine Fragen: Wie sieht es aus, wenn mann bei einem 11-jährigen jungen Crosslinking machen lässt.
Hält er die Schmerzen aus? Merkt er bei der OP (Epithelienentfernung) etwas?
Wie unangenehm ist das Eintropfen von Riboflavin und die anschließende Bestrahlung?
Was sind Verbandslinsen? kann man damit etwas sehen?
Sind die Schmerzen im Anschluss sehr schlimm?
Hat jemand Erfahrung mit allergischen Reaktionen auf Riboflavin?
Was für Risiken birgt diese Therapie?
Ich galueb das langt erst einmal. Natürlich habe ich noch viele Fragen mehr. Aber mir wäre glaube ich schon geholfen, etwas über diese Punkte zu erfahren. Danke Gruß Peggy

[Civia]

Hallo Peggy,
herzlich willkommen im Forum.
Sicherlich hast du dich hier schon umgesehen und einiges gelesen. Zum Crosslinking kannst du hier einiges erfahren, sehr hilfreich ist das lesen der Op- Berichte, damit man mal so eine ungefähre Vorstellung davon hat, was da auf einen bzw. vielleicht auf deinen Sohn zukommt.
Nun mal zu deinen Fragen:
Merkt er bei der OP (Epithelienentfernung) etwas?
-> Normalerweise ist die Op mit örtlicher Betäubung, daher würde er die Entfernung des Epithels "sehen". Das Entfernen selber ist dabei eher harmlos und nicht so schlimm, es ist eigentlich eher, als würde man von weit weg eine Scheibe sehen, die ständig verschwimmt. Das ganze dauert nur ein paar Sekunden. Was ich, vor allem bei Kindern, wichtig finde, ist, das man einen Arzt hat, der während der Operation auch ankündigt, was nun gemacht wird. Ansonsten kann das dann einen schon erschrecken.

Wie unangenehm ist das Eintropfen von Riboflavin und die anschließende Bestrahlung?
Das Eintropfen ist nicht unangenehm, die Sicht wird kurzzeitig gelb, aber ansonsten merkt man das nicht (außer das das Auge beim Eintropfen kurz irritiert ist). Die Bestrahlung danach ist vor allem lang. Man muss 45 Minuten absolut still liegen. Abgesehen davon ist es nicht unangenehm.

Was sind Verbandslinsen? kann man damit etwas sehen?
Verbandslinsen sind Linsen, die nach der Op auf das vernetzte Auge gesetzt werden. Dadurch soll die Heilung besser verlaufen. Hier gibt es unterschiedliche Meinungen. Die einen Ärzte sagen, dass es keinen Unterschied macht, ob sie drauf ist oder nicht bzw. das keine Verbandlinse besser ist, die anderen sagen, das man die Verbandlinse drauf setzen sollte. Wie man damit sieht kann ich nicht sagen, ich hatte keine. Verheilt ist es trotzdem

Sind die Schmerzen im Anschluss sehr schlimm?
Jein. Die einen haben Schmerzen, die anderen nicht. Bei dem einen sind sie furchtbar, bei dem anderen aushaltbar. Sie sind sehr unterschiedlich. Aber man bekommt Schmerzmittel mit und die sollte man auch direkt nehmen und nicht erst, wenn die Schmerzen schon da sind. Die Schmerzen halten meist auch nur für einen Tag an.

Hat jemand Erfahrung mit allergischen Reaktionen auf Riboflavin?
Ich nicht, sorry.

Wie sieht dein Sohn das Ganze denn?

Viele Grüße

[Markus]

Hallo!

Ich hab auch so eine OP hinter mir.

DIe OP selber ist schmerzfrei. Allerdings ist die Epithelentfernnug schon etwas unangenehm, aber nur kurz.
Das Tropfen ist überhauptkein Problem. Es sieht eher lustig aus, wenn die Sicht gelblich ist.
Das Bestrahlen ist auch nicht schlimm. Ist halt ein bläuliches Licht vor dem Auge. Aber nicht schlimm.

Bei mir tat es hinterher schon sehr weh, aber ich hatte auch nur Paracetamol als Schmerzmittel. Das war für mich wohl zu wenig.
Würde mich nächstes mal um en stärkeres Mittel kümmern. Die Schmerzen dauerten einen Tag. Dann waren sie komplett weg.

Ich war am ersten Tag total lichtempfindlich danach. War gebelendet von der einzigen LIchtquelle im Raum... der Standby-Leuchte des Fernsehers... Also Hörspiele hören im Dunkeln!

Die Verbandslinse ist durchsichtig und wie eine normale weiche Kontaktlinse. Ich sah damit sogar ein bißchen besser, aber die LInse hat natürlich keine Stärke eigentlich.

VG MARKUS

[Peggy312]

Hallo Civia,
hallo Markus,

vielen Dank für Eure Beiträge.
Ich glaube ich werde langsam immer beruhigter. Wir sind sehr am überlegen, ob wir die Vernetzung durchführen sollen. Die Entscheidung fällt uns sehr schwer, da wir nicht wissen, wie die Langzeitwirkungen sind. Er ist noch sehr jung und das Auge in der Entwicklung. Aber gerade in diesem Alter schreitet der KK sehr schnell voran. Wir möchten halt nicht warten, bis es zu spät ist und nur noch eine Transplantation in Frage kommt. Im Moment ist die Hornhaut noch nicht so dünn (rechts 486 , links 512).

Hat eigentlich irgentjemand hier im Forum schlechte Erfahrungen mit Crosslinking gemacht. Gibt es da auch größere Probleme danach mit den Augen. Unser Sohn hat in seinem jungen Leben auch schon so einiges hinter sich.
Er ist Extrem-Allergiker und dadurch auch Asthmatiker und Neurodermitiker. Ich habe daher ziemlich große Angst, wenn es mal zu einer Transplantation kommen sollte. Von dem her greift man nach jedem Strohhalm.

Über die Uniklinik in Freiburg habe ich in dem Forum noch gar nichts gelesen. War da noch niemand?
Mein Sohn war von dem Augenarzt sehr angetan. Ich glaube er hat Vertrauen gefasst und möchte daher die Behandlung auch machen. Aber natürlich hat er große Angst und die möchtenw ir ihm gerne nehmen.
Gruß Peggy

[sabine s.]

hallo peggy,

über die uniklinik-freiburg muß aber viel im forum stehen.
der "Thomas F." ist dort und kennt sich recht gut aus.

Wenn dein sohn extreme allergiker ist, würde ich auch von einer transplantation absehen und die vernetzung ins "auge fassen".

aber in der suchfunktion, unter der leiste mit den augen, wenn du da "uni freiburg" oder "prof.reinhardt" eingibst, dann müßte recht viel über die uni kommen.

wünsche euch alles gute.

sabine

[AndreasM]

Hat eigentlich irgentjemand hier im Forum schlechte Erfahrungen mit Crosslinking gemacht. Gibt es da auch größere Probleme danach mit den Augen. Unser Sohn hat in seinem jungen Leben auch schon so einiges hinter sich.
Er ist Extrem-Allergiker und dadurch auch Asthmatiker und Neurodermitiker. Ich habe daher ziemlich große Angst, wenn es mal zu einer Transplantation kommen sollte. Von dem her greift man nach jedem Strohhalm.

Hallo Peggy,

wenn ich Deine Situationsbeschreibung so lese kommt mir etwas ganz anderes in den Sinn (unabhängig davon daß eine Vernetzung auch in diesem Alter sinnvoll sein könnte).

Mein erster Weg wäre es an Eurer Stelle mit dem Sohn zum Heilpraktiker zu gehen!
Ich selbst hatte auch eine Pollenallergie die letztes Frühjahr so stark wurde, daß ich asthmatische Erscheinungen hatte - incl. der Angst keine Luft mehr zu bekommen! Der - homöpathisch ausgerichtete - Hausarzt sah keine andere Möglichkeit als so ein (entschuldige meine Einstufung) "Monsterspray".
Als ich da die Liste der möglichen Nebenwirkungen gelesen habe kam mir direkt in den Sinn "das kanns nicht sein".

Obwohl ich ein sehr logisch orientierter Mensch bin, habe ich mich von meiner Frau zur Heilpraktikerin schicken lassen.
Ich habe ehrlich gesagt die Sitzungen (ingesamt nur 3 bei mir!) mit skeptischer Neugier hinter mich gebracht (eher so nach dem Motto: schaden wird es schon nicht) und wenig davon mit meinem logischen Verstand nachvollziehen können.
Unabhängig davon gilt für mich: wer heilt hat recht!

Und genau da war ich verblüfft!

Mein Hausarzt hat mir das Asthmaspray mit den Worten "auch wenn es Ihnen wieder besser geht müssen Sie das mindestens vier Wochen anwenden!" verordnet.
Die Heilpraktikerin habe ich darauf angesprochen, worauf Sie nur meinte: Sie werden das selbst merken wann Sie es absetzen können.
Abgesehen von den Sitzungen (jeweils so 60 bis max. 90 Minuten), habe ich 1 Globuli zu den Sitzungen bekommen und je 1 für zuhause mit speziellen Anweisungen.

Am 2. Tag nach der ersten Sitzung(!) habe ich das Asthmaspray weggepackt.
Seit der 3. Sitzung nehme ich nunmehr seit über 1 Jahr keine Medikamente mehr wegen meiner Allergien!
Meine Allergien sind zwar nicht weg, aber eben so abgeschächt daß ich seither ohne Medikamente klar komme.

Daher mein nachdrücklicher Rat:
Sucht Euch einen guten Heilpraktiker bzw. eine gute Heilpraktikerin für Euren Sohn, denn eine Vernetzung wirkt weder gegen Allergien, noch gegen Asthma und Neurodermitis!

Zur Vernetzung will ich noch anmerken, daß ich persönlich diese nur für sinnvoll halte, wenn sich die Augen bei einer Nachkontrolle nach 6 Monaten topographisch verschlechtert haben - und auch auch dann würde ich vor einer endgültigen Entscheidung eine Voruntersuchung in einer mit Keratokonus sehr erfahrenen Augenklinik machen (aber da seid Ihr ja scheinbar schon an geeigneter Stelle).

Viel Erfolg dabei!

Herzliche Grüße,

Andreas

[Peggy312]

Hallo Andreas,

lieb von Dir, dass Du Du so viel Mühe machst. Aber das mit dem Heilpraktiker machen wir quasi seit der Geburt unseres Sohnes mit allen möglichen Versuchen mit. Angefangen vom Konstitutionsmittel, zu Bioresonanz, Eigenblutherapie um nur ein paar der Dinge zu nennen, die wir über Heilparktiker versucht haben. Leider ohne Erfolg bzw. nur wenig Besserung.
Im Moment sind wir bei einem Arzt in Weil der Stadt und er bekommt regelmäßig Ameisensäure gespritzt.
Mittlerweile sind die Allergien und alles was dazu gehört bei uns zum alltäglichen Leben geworden. Wir versuchen ein normales Leben zu führen und alles andere seinen Weg gehen zu lassen. Immerhin sind wir im Laufe der Jahre auch um einiges an Medikamenten zurückgegangen. Die Homöopathie haben wir nebenher nie aufgegeben, aber wir haben es uns abgewöhnt diese Krankheit als unseren Lebensinhalt zu machen. Das bekommt auch unserem Sohn viel besser. Wir hoffen jetzt auf die Pupertät, vielleicht wird dann einiges besser.
Unabhängig davon hat er aber leider, wie schon beschrieben KK bekommen und leider entwickelt der sich auch relativ schnell im negativen Sinne. Wir sidn seit letztem jahr bei mehreren Ärzten bzw. Unikliniken gewesen. Ich glaueb auch, dass das Kontaktlinseninstitut in Stuttgart eine gute Adresse für uns ist.
Ich habe hier im Forum sehr viele Beiträge gelesen, vor allem die von den Hornhauttransplantationen. Was ich bisher von der Crosslinking-Therapie gehört habe, klingt eigentlich vielversprechend. Ich habe noch niemanden gefunden, der nach der Crosslinking-Therapie (wenn sie früh genug angewendet wurde) zu einer Transplantation musste. Oder kennt Ihr vielleicht jemanden?
Viele Grüße Peggy

[AndreasM]

Hallo Peggy,

sorry erstmal, denn ich hatte den Begriff "Extrem-Allergiker" bisher noch nicht gehört.
Ihr seid aber offensichtlich auf dem richtigen Weg!

Ich habe bisher in der Tat noch von niemandem gehört, der trotz Vernetzung transplantiert worden wäre.

Und hier im Forum hast Du sicher auch schon gestöbert und bist dabei vielleicht auch auf den Thread "Leon 11 Jahre - Diagnose Keratokonus" gestoßen.
Leon wurde demnach am 19.12.2006 in Dortmund vernetzt - und Dr. Kohlhaas hat den Ruf keine OP's zu befürworten, von denen er nicht selbst überzeugt ist.

Eine Vernetzung könnte demnach für Euren Sohn wirklich sinnvoll sein.

Gruß,

Andreas

[Peggy312]

Hallo Andreas,
vielen Dank für den Tip mit Leons Papa. Ich habe mir gleich die Berichte durchgelesen und auch anLeons Papa geschrieben. Hoffe, dass die zwei uns vielleicht bei unserer Entscheidung weiterhelfen können.

Wir haben jetzt einige Termine vereinbart (Augenarzt, Linseninstitut), um uns noch einige Informationen zu holen. Wir möchten unsere Entscheidung für Crosslinking gut überdenken und wenn möglich nicht bereuen.
Lieber einmal mehr gefragt, als danach schlauer werden.
Danke Peggy

[Peggy312]

Hallo an Alle,

habe heute einen Rückruf von Prof. Kohlhass bekommen, nachdem ich ihn die Verlaufsunterlagen von Dennis geschickt habe. Prof. Kohlhaas empfiehlt dringend eine Vernetzung an beiden Augen. Er will Dennis unter Vollnarkose operieren.
Wie ist Eure Meinung dazu? Hat außer Leon´s Papa hier im Forum jemand Erfahrungen mit Vernetzung bei Kindern?
Mir geht das alles so schnell und ich habe ehrlich gesagt ein bisschen Angst. Ist das mit der Vollnarkose besser bei einem
11-Jährigem. Im Forum habe ich gelesen, dass Prof. Kohlhaas nur vernetzt, wenn es auch sein muss. Über ein paar hilfreiche Meinungen wäre ich Euch wirklich sehr dankbar. Wir haben noch 3 Monate Zeit, da ich die Vernetzung erst in den Ferien machen möchte, damit die Schulleistung nicht ganz so leidet und wir dann auch 3 Wochen Urlaub haben. Bitte schreibt mir Eure Meinung und Erfahrungen, bin über alles dankbar.
Gruß Peggy

[AndreasM]

Hallo Peggy,

Ich wurde auch bei Prof. Kohlhaas vernetzt und kann durchaus den Eindruck bestätigen, dass er klar abwägt ob eine Vernetzung Sinn macht.
Und Prof. Kohlhaas ist durchaus einer der Erfahrensten Experten bei Keratokonus.

Habt Ihr denn erklärt bekommen warum er in diesem Fall eine Vollnarkose vorsieht?
Das ist nämlich zumindest bei Erwachsenen ungewöhnlich.

--
Gruß,

Andreas

[Peggy312]

Hallo Andreas,
die Vollnarkose begründet er mit dem Alter, weil er beide Augen gleichzeitig vernetzen möchte und mit dem Aspekt, dass Dennis starker Allergiker und Asthmatiker ist. Vielleicht auch wegen einem eventuellem allergischen Schock. Ich weiß es nicht genau. Ich habe ihm alle Unterlagen per Post geschickt und nur telefonischen Kontakt. Es waren ganz aktuelle Orb- scanaufnahmen und alte Aufnahmen etc zwecks Verlauf dabei. Heute Abend hatte ich dann auch noch eine Mail von der Klinik bekommen, dass aufgrund der Vollnarkose ein stationärer Aufenthalt von 2-3 Tagen notwendig wäre und die Kasse dies genehmigen müßte. Ich glaube, nach allem was ich bisher im Forum gelesen habe, dass damit unsere Probleme erst richtig anfangen.
Prof. Kohlhaas meinte, dass wir nicht nochmals zu einer Voruntersuchung zu ihm brauchen, sondern erst, wenn die OP ansteht nochmals eine Voruntersuchung gemacht wird. Die Notwendigkeit hat er anhand der geschickten Aufnahmen bestätigt.
Gruß Peggy

[Tim_OS_78]

Hallo Peggy,

nein die Probleme fangen jetzt nicht an, sondern es gibt nun eine Chance für euch den Verlauf zu stoppen.
Als bei mir der Keratokonus diagnostiziert wurde, gab es noch keine Vernetzung und als ich sie gemacht hab
war der natürliche Visus mit und ohne Brill schon bei Null!
Also ich denke das ist gerade für einen 11jährigen eine große Chance!

Nun back to topic. Prof. Kohlhaas ist wirklich sehr sehr konservativ. Der operiert wirklich nur wenn er der
Meinung ist es ist zwingend notwendig.

Viele Grüße
Tim

[Günter]

Hallo Peggy,

die Vernetzung ist eine große Chance den KC zu stoppen.
Ich habe mit ähnlich jungen Jahren KC bekommen, und habe jetzt auf beiden Augen eine Transplantation – damals die einzige Möglichkeit KC aufzuhalten –

Die Vernetzung ist ein weit weniger gravierender Eingriff – wenn es finanziell irgendwie Möglich ist, dann versucht es.

Garantien gibt es keine, aber als alternative zur Transplantation ist ein Vernetzung alle mal vorzuziehen – und ein Transplantation innerhalb der nächsten 15 Jahre ist wahrscheinlich bei einem so frühen beginn von KC.

[Peggy312]

Hallo Tim,
ich meinte mit den Problemen, dass jetzt die Rennerei mit der Kasse los geht. Durch die Vollnarkose soll Dennis 2-3 Tage stationär behandelt werden. Da kommen ganz andere Kosten auf uns zu, als bei der normalen Vernetzung ambulant.
Vielleicht lässt sich ja die Kasse auf eine Zahlung des stationären Aufenthaltes ein, wenn wir die OP selbst zahlen. Mal sehen.
Die Vernetzung sehe ich auch als Chance. Wir wissen zwar nicht allzuviel über die Auswirkungen bei Kindern, da die Augen ja noch im Wachstum sind. Leider gibt es im Forum noch zu wenig Berichte von Kindern. Vor allem hat Dennis im letzten Monat einen großen Schub gehabt. Der KK ist schnell vorangeschritten. Die Augenärztin meinte, die Linse kippelt nur noch auf der Hornhaut. Vor zwei Monaten war davon noch nichts zu sehen. Wir wollen jedoch bis zu den Sommerferien warten und dann vernetzen lassen. Ich hoffe, dass die 3 Monate kein großer Schub mehr kommt.
Gruß Peggy

[Civia]

DIe Krankenkasse ist leider immer das Problem. Immer schön dran erinnern, das eine spätere mögliche Transplantation noch teurer wäre und durch so ne Vernetzung wahrscheinlich umgangen werden kann. Dann sind die meist nicht mehr ganz so taub . Wünsche euch viel Erfolg dabei und eurem Sohn schon mal alles Gute.

[AndreasM]

Ich drücke Euch auch beide Daumen - sowohl was die Reaktion der Krankenkasse betrifft, wie auch für die Zeit bis zur Vernetzung, die mir in der Tat das beste zu sein seit was Ihr für Euren Sohn tun könnt.

Seht im übrigen bitte zu, dass die Zeit bis zur Vernetzung für Euren Sohn so entspannend ist wie möglich - denn starken Stress sehe ich als einen entscheidenden Faktor bei der Verschlechterung eines Keratakonus - in meinem Fall sehe ich das sogar als einen wichtigen Faktor der meinen Keratokonus überhaupt ausbrechen lassen hat!

--
Gruß,

Andreas

[Peggy312]

Hallo Andreas,
das mit dem Stress habe ich jetzt schon öfters gelesen. Ich kann mir jedoch nicht so richtig vorstellen, dass mein Kind so viel Stress hatte. In der Grundschule geht es den Kindern eiegentlich noch ganz gut. Jetzt auf der weiterführenden Schule sieht das schon etwas anders aus. Wir versuchen jedoch den Stress zu vermeiden. Als der KK festgestellt wurde, waren wir gerade zur Kur in Davos zwecks seinem Asthma. Ich war ja froh, dass wir dort so eine kompetente, tolle Ärztin vorgefunden hatten. Der Augenarzt hier hat 2 Jahre lang immer nur behauptet, dass Dennis nichts hätte, nur Probleme mit den Allergien und deswegen verschwommen sieht. Ha, ha. Den Arzt haben wir mittlerweile gewechselt.
Auf alle Fälle danke für den Tip, wir werdens jetzt noch relaxter angehen !
Gruß Peggy

[Peggy312]

Hallo alle zusammen,

Prof. Kohlhaas hat die OP von Dennis auf den 25.6.08 vorverlegt.
Kann uns jemand ein paar Tips zur Hotelsuche in Dortmund geben? Es waren ja schon einige in Dortmund.
Weiss jemand wie das NH Hotel am Bahnof ist? Die haben da gerade ein Angebot. Wir sind zu dritt (2 Erw. + Dennis).
Danke für Eure Hilfe

Gruß Peggy

[Leons Papa]

Hallo Peggy,

jetzt habe ich erst deinen Eintrag gefunden.
direkt neben dem Krankenhaus gibt es ein Hotel das im Forum auch schon erwähnt wurde.
Das Anmeldungsbüro bei Prof. Kohlhaas kann Dir dabei weiterhelfen.
Der Tag nach der Vernetzung braucht Ruhe und Zurückgezogenheit.
Leon hat sein Auge viel gekühlt (Achtung Infektionsgefahr).
Streßvermeidung ist ein sehr guter Hinweis.
Ich glaube das Crosslinking hilft die Krankheit aufzuhalten und das Risiko ist nicht sehr groß.
In jedem Fall würde ich eine Behandlung in Dortmund mit eurem Arzt zu Hause abstimmen und die Nachuntersuchungen vorher absprechen.
Insbesondere wenn beide Augen gleichzeitig vernetzt werden sollen.

Wie schon in meiner Mail gesagt "Bange machen" gilt nicht
liebe Grüße Leons Papa Wolfgang

[sorsha]

Hallo.
Ich bin Assistenzärztin auf dem Gebiet Augenheilkunde, mein Spezialgebiet ist der Keratokonus und das UV-Crosslinking.
Ich führe selber Behandlungen durch und würde Euch gerne ein wenig von meinen Erfahrungen erzählen.
Durch Zufall habe ich mit einem Dresdner Arzt genau dieses Thema (CXL bei Kindern) vor wenigen Tagen diskutiert. Wir selber haben noch keine Behandlungen an Kindern durchgeführt. Dr. Raiskup-Wolf von der Augenklinik in Dresden hat bereits derartige Erfahrungen. An Eurer Stelle würde ich mit ihm Kontakt aufnehmen.
Bei einem 11-Jährigen stellt sich natürlich das Problem, dass der Junge über eine Stunde ruhig liegen bleiben muß. Wir führen bei jungen Patienten deshalb einen Retrobulbärblock durch, wie es auch bei Schiel-OPs im Kindesalter gemacht wird.
Die Abrasio ist natürlich nicht angenehm und vor allem die Nacht danach. Ich würde, wenn es die Finanzen zulassen, das Kind für die erste Nacht in eine Klinik legen, wo es optimal mit einer Schmerzmedikation versorgt werden kann.
Vielleicht hilft Euch das etwas.
lg

[Peggy312]

Hallo sorsha,

vielen Dank für die Info. Wir hatten auch zuerst überlegt nach Dresden zu gehen, sind aber dann durch das Forum und unseren Arzt auf Prof. Kohlhaas in Dortmund gekommen. Er möchte Dennis auf alle Fälle unter Narkose operieren und auch mind. 1 Nacht im Krankenhaus behalten. Das werden wir auf alle Fälle machen, gerade wegen der Schmerzen. Es ist doch etwas anderes, wenn eine Nachtschwester da ist, die einem helfen kann und vielleicht bekommt er dann auch über einen Tropf Schmerzmittel zugeführt. Über die Kosten will ich eigentlich nicht nachdenken. Dennis ist uns wichtiger und irgentwie geht das schon. Ich weiß es noch nicht genau, aber ich dachte, dass so eine Nacht im Krankenhaus 300-400 EUR kostet? Die Narkose soll glaube ich so um die 500 EUR kosten.Ist sehr viel, aber vielleicht beteiligt sich die Kasse ja doch noch. Man soll nie aufgeben! Dann verzichten wir mal 2 Jahre auf den Urlaub und ein paar Dinge, sparen kann man ja schon auch und es gibt doch nichts Schöneres als seinem Kind zu helfen. Noch haben wir Arbeit und können das machen.
Viele Grüße Peggy

[sorsha]

Hallo Peggy,
bei Prof. Kohlhaas seid Ihr sicher in guten Händen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute.
lg Sorsha