Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Antworten
Kay
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 4
Registriert: 2008-04-08, 17:10
KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KK seit ca. 3 - 4 Jahren. Am Anfang hatte ich noch gute Sehleistungen erzielen können, jedoh seit einem Jahr sind meine Werte rapid schlechter geworden.
Ich habe mich aus diesen Grüden einem Crosslinking in Luzern (Schweiz) unterzogen an beiden Augen.
Meine Werte vor der OP waren ;

rechts : Sehleistung 20 %
Links ; Sehleistung 45 %
(ohne Sehhilfe)
Keratoconus since: 3-4 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Ich bin seit einer Woche am experimentieren mit harten KC. Bin aber NICHT sehr glücklich!!!!
Operationen: Crosslinking in Luzern (Schweiz)

rechtes Auge : 19. Juni 2008
linkes Auge : 10. Juli 2008
Begeiterscheinungen: Bin in den letzten 3 Jahren mehr oder weniger gut durch's Leben gekommen, jedoch möchte ich jetzt wieder besser sehen. Ich habe es satt!!!!
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung!!!!

Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Kay »

Hallo zusammen...

Ich bin wie viele warscheindliche hier neu... würde gerne meine Lebensgeschichte erzählen und vorallem Erfahrungen mit anderen VON DER UMGEBUNG (Schweiz) austauschen.

Falls jemand Intresse hat würde ich mich sehr freuen!

Lg Kay
Die Hoffnung stirbt zuletzt....!
Nach oben
Günter
Administrator/in
Beiträge: 1067
Registriert: 2003-06-03, 15:12
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 57 times
Been thanked: 34 times

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Günter »

Hallo Kay,

ich bin am Wochenende, 26-28.4.08, in Lichtenstein bei meinem Optiker, Linsen anpassen lassen!
Wenn du da hinkommen kannst, könnten wir uns treffen……
Gruß Günter
Nach oben
Kay
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 4
Registriert: 2008-04-08, 17:10
KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KK seit ca. 3 - 4 Jahren. Am Anfang hatte ich noch gute Sehleistungen erzielen können, jedoh seit einem Jahr sind meine Werte rapid schlechter geworden.
Ich habe mich aus diesen Grüden einem Crosslinking in Luzern (Schweiz) unterzogen an beiden Augen.
Meine Werte vor der OP waren ;

rechts : Sehleistung 20 %
Links ; Sehleistung 45 %
(ohne Sehhilfe)
Keratoconus since: 3-4 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Ich bin seit einer Woche am experimentieren mit harten KC. Bin aber NICHT sehr glücklich!!!!
Operationen: Crosslinking in Luzern (Schweiz)

rechtes Auge : 19. Juni 2008
linkes Auge : 10. Juli 2008
Begeiterscheinungen: Bin in den letzten 3 Jahren mehr oder weniger gut durch's Leben gekommen, jedoch möchte ich jetzt wieder besser sehen. Ich habe es satt!!!!
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung!!!!

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Kay »

Vielen Dank für dein Abgebot... leider bin ich sehr beschäftigt in der nächsten Zeit, wäre aber sehr froh, wenn wir weiter Kontakt haben könnten. Ich bin was der KK betrifft föllig unerfahren und würde gerne mit Personen reden....!

LG Kay
Die Hoffnung stirbt zuletzt....!
Nach oben
sabine s.
-
Beiträge: 2364
Registriert: 2005-05-30, 11:25
KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von sabine s. »

stehe dir zur verfügung-
wir können auch gerne im chat reden. kein problem.

grüßle
sabine s.
Nach oben
blue eye
-
Beiträge: 57
Registriert: 2007-04-08, 16:32
KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von blue eye »

Hallo Kay

Ist eigentlich schade, dass es die Keratokonus-Selbsthilfegruppe-Schweiz nicht mehr gibt. Ich denke auch, so ein Austausch wäre gut. Es muss ja nicht immer ein Treffen sein, wie das KK-Treffen in Deutschland. Es ist auch schade, dass die wenigsten im Forum das Land und den Wohnort angeben. Sonst könnte man die Leute in der Umgebung direkt anschreiben. So ein lockerer Stammtisch wäre sicher gut.

Ich habe keine Erfahrung mit operativen Eingriffen. Ich schlage mich immer noch mit Kontaktlinsen und Brillen durch das Leben. Aber sicher wäre ich bereit zu einem Kaffi oder so.

Studierst du in Zürich? Ich wohne in der Altstadt. Wir könnten uns gut am Nachmittag mal treffen. Überlege es dir einmal:-)

Liebe Grüsse

Röbi
Nach oben
Antworten
  • Similar Topics
    Antworten
    Zugriffe
    Letzter Beitrag

Zurück zu „DK-Termine & Treffen“