KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Ich habe Probleme mit der Arbeit am Bildschirm mit Kopfschmerzen, verspannter Nacken und brennenden Augen.
Hat jemand seinen Job aufgeben müssen wegen KK ?
Weil die Probleme nicht weg gehen.
Ich habe gelesen das man für die Bildschirmarbeit, zwei gesunde intakte Augen braucht mit 80 % Sehkraft.
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte. Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
woher hast Du denn das mit 2 Augen je 80 % für Bildschirmarbeit?
Ich bin Systemadministrator und daher praktisch ausschließlich am PC.
Bis gestern hatte ich mit Brille ca 70% Sehleistung.. (zu meiner neuen Brille schreib ich in kürze an anderer Stelle etwas)
Wichtig ist aus meiner Sicht ein ausreichend dimensioniertet TFT-Monitor (19 Zoll empfinde ich persönlich als angenehm, da die Auflösung identisch zu einem 17 Zoll TFT ist, und die Schrift daher in der nativen Auflösung nicht so klein ist.
KC-Experience: Diagnose vor einigen Jahren, seitdem in Behandlung und trage wenn nix dazwischen kommt auch artig meine Kontaktlinsen. Jede neue Anpassung dauert immer ewig, aber mein Arzt ist sehr gut und bildet sich auch auf dem Gebiet ständig weiter (bin nicht seine einzige Patientin damit....)
Keratoconus since: Mit 13 Jahren die erste Brille, damals wars "nur" ne Hornhautverkrümmung, den Fachbegriff Keratokonus kenne ich leider erst bewußt seit ca. 1-2 Jahren, vorher hat mein Doc nur von "Hornhautablösung" geredet. Aber ich weiß von der Krankheit sicher schon seit ca 6-7 Jahren (hab mir das Datum nicht notiert)
Experience with eyeglasses / lenses: Harte Kontaktlinse, muss sie immer tragen. Habe diese Woche zum ersten Mal seit 9 Jahren ein Rezept für ne neue Brille bekommen, nachdem sich der Heuschnupfen verstärkt hat und die Linsen gestreikt haben und die Brille die Sehschärfe nicht ausgleichen konnte. Nun habe ich seit Ende Mai nach 2 Jahren neue Linsen erhalten und bin total begeistert. Die neuen Linsen sind superdünn und absolut nicht zu spüren! Prima!
Begeiterscheinungen: Vorsicht bei Heuschnupfen und Kontaktlinsen!
Hallo, ich bin die Gwen und neu im Forum.
Daher meine Frage: Ist es wirklich sinnvoller, bei KK einen größeren Bildschirm zu nehmen? Bei uns bekommen die mit den schlechtesten Augen den 17 Zoll Monitor (flach).
Ich hock da den ganzen lieben langen Tag vor dem Rechner, von daher wäre es schon hilfreich zu wissen. Bislang komme ich mit dem alten irgendwie (noch) klar.
Sollte man den Doc dafür um ein Attest bitten für nen größeren Bildschirm? Lohnt sich sowas? Macht der das?
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Experience: Diagnose vor einigen Jahren, seitdem in Behandlung und trage wenn nix dazwischen kommt auch artig meine Kontaktlinsen. Jede neue Anpassung dauert immer ewig, aber mein Arzt ist sehr gut und bildet sich auch auf dem Gebiet ständig weiter (bin nicht seine einzige Patientin damit....)
Keratoconus since: Mit 13 Jahren die erste Brille, damals wars "nur" ne Hornhautverkrümmung, den Fachbegriff Keratokonus kenne ich leider erst bewußt seit ca. 1-2 Jahren, vorher hat mein Doc nur von "Hornhautablösung" geredet. Aber ich weiß von der Krankheit sicher schon seit ca 6-7 Jahren (hab mir das Datum nicht notiert)
Experience with eyeglasses / lenses: Harte Kontaktlinse, muss sie immer tragen. Habe diese Woche zum ersten Mal seit 9 Jahren ein Rezept für ne neue Brille bekommen, nachdem sich der Heuschnupfen verstärkt hat und die Linsen gestreikt haben und die Brille die Sehschärfe nicht ausgleichen konnte. Nun habe ich seit Ende Mai nach 2 Jahren neue Linsen erhalten und bin total begeistert. Die neuen Linsen sind superdünn und absolut nicht zu spüren! Prima!
Begeiterscheinungen: Vorsicht bei Heuschnupfen und Kontaktlinsen!
Habe gestern mal bei uns nachgefragt, ohne Attest gibts keinen größeren Bildschirm. Hab in 3 Wochen eh nen Termin zur Linsenkontrolle, da frag ich mal nach nem Attest. Wird schon klappen, denke ich.
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
zum Thema findest du unter Beruf noch weitere Artikel. Ich weiss nicht genau wie ihr in der BRD Unterstützung kriegt. Wenn es wegen den Augen am PC nicht mehr geht, bringt unter Umständen ein grösserer Bildschirm auch nichts. Ich habe ein 19", aber entscheidend sind für mich meine Hilfsprogramme zur Vergrösserung und mit Sprachausgabe. Gerade in der Schweiz werden stark Sehbehinderte und Blinde durch die Invalidenversicherung immer mehr für die PC-Arbeit umgeschult. Prutalerweise verlangt man von ihnen auch eine 100%ige Arbeitsfähigkeit, nicht zu verwechseln mit Leistungsfähigkeit. Aber schau doch mal, ob dir z.B. das Vergrösserungsprogramm ZoomText etwas bringen würde. So viel ich weiss gibt es in Berlin eine Beratungstelle für Sehbehinderte, vielleicht könnten die dir auch weiter helfen.
woher hast Du denn das mit 2 Augen je 80 % für Bildschirmarbeit?
Ich bin Systemadministrator und daher praktisch ausschließlich am PC.
Bis gestern hatte ich mit Brille ca 70% Sehleistung.. (zu meiner neuen Brille schreib ich in kürze an anderer Stelle etwas)
Wichtig ist aus meiner Sicht ein ausreichend dimensioniertet TFT-Monitor (19 Zoll empfinde ich persönlich als angenehm, da die Auflösung identisch zu einem 17 Zoll TFT ist, und die Schrift daher in der nativen Auflösung nicht so klein ist.
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht). 6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen. Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).
AndreasM wrote:
woher hast Du denn das mit 2 Augen je 80 % für Bildschirmarbeit?
Das Kriterium kommt aus der G37, eine Vorsorgeuntersuchung, die der Arbeitgeber allen Arbeitnehmern mit Bildschirmarbeitsplatz regelmäßig anbieten muß. Diese Untersuchung ist aber für bereits eingestellte Arbeitnehmer freiwillig. Ob das auch für Einstellungsuntersuchungen gilt, weiß ich nicht.
Link zur G37 (mit Beurteilungskriterien): http://www.augeninfo.de/recht/g37.htm
Da steht auch: Sehschärfe mindestens eines Auges >= 0,8 (Ferne und Nähe): keine gesundheitlichen Bedenken (siehe 3.3.3) verbunden mit der Empfehlung an den Untersuchten, einen Augenarzt aufzusuchen
Ich bin kein Arbeitsmediziner oder Rechtsanwalt. Also alles ohne Garantie.
KC-Experience: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
bei der Bildschirmgröße kann ich aus eigener Erfahrung sagen je größer desto besser.
Bessr ist es aber mit weisser Schrift auf dunklem Hintergrund zu arbeiten. Bei Windows gibt es unter Systemsteuerung - Eigenschaften der Anzeige - das Kontrastschema Schwarz. Leider funktioniert das aber nicht völlig sauber, man muss bei einigen Programmen noch zusätzliche Einstellungen machen, z.b für Links in Microsoft Word.
Oder auch im Firefox / Explorer.
Das Farbschema weiss auf schwarz ist weniger anstrengend für die Augen, Sie trocknen nicht so schnell aus. Auch das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Gruß
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut. Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen 60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten. Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben. Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am 16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen. ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten, 2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung, Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub erlitten. ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe dabei Asthma entwickelt. HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
ich habe mich nun endlich mal wegen meines Bildschirmarbeitsplatzes beraten lassen und probiere gerade eine Vergrößerungsprogramm aus, das mir recht gut gefällt. Nachteil - teuer (ca 500,00 €). Für Schwerbehinderte zahlt das wohl das integrationsamt, für Arbeitnehmer ggfs. auch der ARbeitgeber. Als scshwerbehindert anzuerkannt werden ist wegen einer Sehbehinderung mit unserer Krankheit ja nicht so leicht.
Also, das Programm heißt ZOOM und kann jegliche Windowsanwendungen vergrößern, ohne dass teile des Textes oder sogar des Navigationsvbereiches verloren geht. Im Interneht gibt es ebenfalls keinerlei Verluste/Verschiebungen vovn Textzeilen. Es gibt eine Testversion für 60 Tage zum ausprobieren. Das Programm kann sogar vorlesen und die Farbgestaltung verändern (z.B. invers). Bei Windows gibt es diese Funktionen ja auch, es sit aber manchmal etwas umständlich die Einstllungen zu ändern. mit dem ZOOM-Programm konnte ich auf Aanhieb ziemlich shnell und ohne große Einarbeitung umgehen. Das ist viel wert.
Was ich auch noch sehr intersessant fand, sind Bildschirmarme, an denen man den Bildsschirm gut heranziehen und nach Belieben kippen kann (Kosten ca. 150,00 E).
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Für Schwerbehinderte zahlt das wohl das integrationsamt, für Arbeitnehmer ggfs. auch der ARbeitgeber. Als scshwerbehindert anzuerkannt werden ist wegen einer Sehbehinderung mit unserer Krankheit ja nicht so leicht.
Also das Integraionsamt ist für behinderte Menschen da, nicht nur für "schwerbehinderte" - also Menschen mit einem GdB von mind. 50.
Das Integrationsamt unterstützt/fördert auch Arbeitgeber zur Einrichtung von Arbeitsplätzen für behinderte Menschen.
Also am besten selbst dort anfragen, oder dem Arbeitgeber der Hinweis geben.
Je nach Firmengrösse sind 500,- Euro keine hohe Geldsumme - insofern dürften die allermeisten Arbeitgeber nicht in Schnappatmung verfallen.
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
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beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
