Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Leichte Depression nach Diagnose

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Wickerman
-
Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Leichte Depression nach Diagnose

Post by Wickerman »

Langsam merke ich wie seit der vorläufigen Diagnose bei meinem Optiker vor einer Woche bei mir eine leichte Depression einsetzt.

Vor allem seit dem ich die letzten Tage merke, wie schlecht ich Nachts im Auto sehe (Schlieren) und sobald es dunkler wird erinnert mich jede Lichtquelle mit ihren Schlieren daran, dass ich eine unheilbare Augenkrankheit habe die immer schlimmer werden wird.

Ich habe die Klarheit, dass mir eine Menge Lebensqualität verloren geht.
Ich dachte kaufst du dir zum aufheitern einmal einen neuen LCD Fernseher, aber ich habe ihn noch nicht mal ausgepackt weil mir absolut die Lust dazu fehlt.

Bin momentan auch noch erkältet und das scheint meine Sehprobleme noch zu verstärken. War gestern im Fußballstadion in Mönchengladbach und hatte auch 0 Freude obwohl ich mich seit Wochen auf das Spiel gefreut hatte. Die Hinfahrt gab mir schon den Rest mit den vielen Schlieren auf der Autobahn und ich dachte mir dabei, so kannst du nie wieder Nachts selbst Autofahren.....

Ich denke jeder von euch war einmal in meiner Situation. Wie habt ihr das hinbekommen? Was würdet ihr mir raten?
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo "data"
ja, das kennen garantiert fast alle hier.
und....!!!!! wir alle leben noch!!!! aber, es stimmt schon, am anfang fällt man in ein loch, das war bei mir auch so...............ich kann dich auf jeden fall sehr gut verstehen, und es hat keinen zweck das zu verharmlosen, zu negieren, zu leugnen. die symptome sind da und es kann sein, daß es nie besser, sondern eher schlechter wird.
KANN sein! MUSS aber nicht, mit den richtigen therapien kann es sich durchaus verbessern.
meine strategie(schau in mein profil, dann weißt du, wovon ich rede) ist, mit dem schlimmeren fall zu rechnen, zu lernen, damit zu leben, und wenn dieser dann nciht eintritt, ists umso besser. wenn doch, dann bist du gefaßt und weißt. was auf dich zu kommt.
du darfst auch nciht den fehler machen und dich jetzt deiner depressiven stimmung schämen. diese situatio, in der du bist, ist wirklich nicht gut, da darfst du dir einen durchhänger erlauben.
laß die gefühle zu! denk dran, daß man , selbst im schlimmsten fall daran nicht stirbt und .....man gewöhnt sich auch an einen schlechten visus und daran, nachts nicht mehr autofahren zu können, ich fahre schon seit über 10 jahren nachts nciht mehr,.
es geht alles. man wächst da rein,.......
ich weiß auch, daß dich das im moment nicht sonderlich tröstet, aber glaub mir, wenn ich behaupte, daß auch du mit dieser diagnose bald recht gut wirst leben können.
ich hoffe, ich konnte dir fürs erste weiterhelfen.!!
kannnst mich jederzeit alles fragen.
alles gute!
du bist nicht allein.
grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Wickermann,
es kommt immer darauf an was Du daraus machst und auf was Du Dich konzentrierst. Ich selbst halte es immer frei nach dem "life of Brian..."
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hallo,

Ich denke, das jeder hier mal so einen Tiefpunkt hat. Bei mir war das zB letztes Jahr, als der Keratokonus einen gewaltigen Satz gemacht hat und sich um einiges verschlechtert hat. Aber ob man will oder nicht, damit muss man leben. Es wird ja nicht kontinuierlich schlechter. Dieses Jahr gabs bei mir dafür kaum Veränderung.
Aber warum sollte denn Lebensqualität verloren gehen? Du bist nicht blind, du kannst nur ein wenig schlechter sehen, als manch andere. Was kannst du denn nun nicht machen, was andere können? Gut, du solltest damit nicht unbedingt Augenarzt oder Optiker werden, da stellst du dir ein eigenes Bein, aber sonst?!
Nur, weil es nun heißt, du hättest vermutlich KK, heißt das nun nicht, das sich das von heute auf morgen so stark verschlechtert, das du schon zur Transplantation müsstest. Mit der Brille (am Anfang) und mit Kontaktlinsen kann man recht viel und lange ausgleichen. Ich merk das bei mir tatsächlich nur, wenn ich weitentfernte Sachen lesen muss (und das Problem haben andere ohne KK auch) oder ins Licht gucke.
Und an das Autofahren mit Sternen und Schlieren kann man sich, solang es nicht zu schlimm ist, gewöhnen. Ich bin immerhin mit einem Auge in der Mitte oder auch letzteren Hälfte des 3. Stadiums und fahre trotzdem noch. Tagsüber ohne Problem, nachts vllt etwas langsamer und auch konzentrierter, aber es geht. Nur Regen ist Mist. *g*
Deine Diagnose ist doch auch noch vorläufig, also geh erstmal zu nem Augenarzt (nem guten!) und lass dir das bestätigen. Den (oder auch den Optiker) kannst du dann ja auch löchern mit Fragen und von deinen Bedenken erzählen. Wenn das wirklich ein guter Arzt ist, der schon öfter mit KK zu tun hatte, dann wird der das mit absoluter Sicherheit schon gehört haben und kann dir deine Sorgen nehmen ;)
Ansonsten, Kopf nicht hängen lassen, nach vorne schauen und auch im Forum immer mal mitlesen. Da merkt man, das man nicht allein ist ;)
So, ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen!
Mfg
Wickerman
-
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Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Post by Wickerman »

Danke für eure Aufmunterungen.
Ich bin halt jemand der hohe Anforderungen an sich selbst und an dem Leben hat. Bin sensibel und mich ziehen solche Dinge immer wieder extrem runter.
Vor allem wenn man das Gefühl hat machtlos zu sein.
Und gerade die Augen sind für mich der schönste Sinn!
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

ja. kann ich gut verstehen!! geht mir auch so, aber..........das wird besser, mit dem psychischen zustand. wirklich . und sooo machtlos ist man da nicht.

grüßle sabine
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Wickermann,

verstehen können dich wahrscheinlich alle hier.
Bei mir war es auch ähnlich, aber es gab auch Momente die ganz das Gegenteil waren.
Als ich meine ersten Linsen bekommen haben, da kam ich aus dem Grinsen nicht mehr raus. Endlich wieder gut sehen. Also es mag zwar eine miese Situation für dich sein, aber es gibt jede Menge Möglichkeiten, die du nun hast.
Ich kann heute übrigens auch Fußballspiele im Stadion genießen und das obwohl mein Visus mit Linsen gerade so ausreicht um das Spiel zu verfolgen.


VG
Tim
Luca
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Posts: 34
Joined: 2007-03-20, 23:03

Re: Leichte Depression nach Diagnose

Post by Luca »

Wickerman wrote: Ich dachte kaufst du dir zum aufheitern einmal einen neuen LCD Fernseher
Wow nicht schlecht :::smile1 Besonders gut kommt, den Raum komplett abdunkeln und dann ein düsterer Film mit Untertiteln. :P