Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Petra Gruber
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Posts: 3
Joined: 2008-03-28, 19:55
KC-Experience: heute wurde bei mir ein keratokonus festgestellt, ich habe den op termin im mai für eine cross linking op

vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by Petra Gruber »

hallo


ich bin 43 jahre alt und wollte vor 6 jahren die laser op machen damit ich brillenfrei bin, daraus wurde nix weil der arzt. ein turiner professor, meine hornhaut als zu dünn gemessen hat, nach jetziger nachkontrolle ( meine augenärztin hat mir immer bei den jährlichen kontrollen gesagt, dass sie nicht glaubt dass das ein keratokonus sei, deshalb hatte ich keinen stress auf eine kontrolle :-(((( sagt er mir, dass ich einen keratokonus hätte und im mai ein cross linking machen muss beim ersten auge, bald darauf auch beim zweiten...

das war schon mal ein rechter schock, inzwischen, wie ich hier auch lese, seh ich wohl dass mir keine alternative bleibt und ich da durch muss... hab aber viele fragen und auch etwas angst vor der op und den schmerzen....und wie hält man es aus, 45 minuten in ein licht zu starren........ :oops:

sind die lange und schlimm? wie helfen schmerzmittel? wie ist es mit sport nachher? kann man nachher linsen überhaupt noch tragen? wie lang nach der op ist man ausser gefecht?
ich unterrichte privat gesang, wann wird das wieder gehen :-(

bin schon etwas durcheinander!! :oops:

lieben gruss aus südtirol

petra
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by Yuno »

Hallo Petra,

deinen jetzigen Visus wirst du mit höchster Wahrscheinlichkeit mit einem Crosslining konservieren. Ich würde es also auf jeden Fall durchführen lassen. Ich selber habe es bereut mein schwächeres Auge nicht schon zwei Jahre früher vernetzt zu haben.

Das Licht musst Du übrigens "nur" 30 Minuten anstarren. Du bist aber beim Crosslinking nicht allein und nettes Personal wird immer versuchen dich bei Laune zu halten und dich auf keinen Fall allein lassen. Mein Crosslinking war zwar nicht gerade angenehm, aber die Zeit verging auch nicht sonderlich langsam.

Die Schmerzen varieren nach diversen Forenbeiträgen zwischen "nicht vorhanden" und "doch relativ deutlich". Ich würde meine in die Mitte einordnen aber auch nur weil ich dachte ich bräuchte die Schmerzmitteln nicht und sie dementsprechend zu spät genommen haben. Meiner Meinung nach sollte man die Tabletten frühzeitig einnehmen. Wenn die Schmerzen erstmal voll da sind dauerts ewig bis das Schmerzmittel sie wieder wegdimmt. Am Tag nach der OP hatte ich keine Schmerzen mehr.

Zum Sport: Ich spiele recht aktiv Squash und konnte schon ca. 6 Wochen nach der Vernetzung mit meinen Linsen wieder in die Halle. Die Linsen tragen sich sogar einen Tick besser - das Auge ist nach dem Crosslinking einfach irgendwie unempfindlicher :D

Zur Arbeit: Bei mir waren es ca. 10 Tage Auszeit. Andere schaffen es auch in 3 :lol:

Grüße
Michael
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by Tim_OS_78 »

Hallo!
Zu den Schmerzen würde ich sagen, wenn man sich 24 Stunden nach der OP ruhig verhält, die Augen zu macht und viel schläft bekommt man kaum was davon mit.

VG
Tim
Petra Gruber
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2008-03-28, 19:55
KC-Experience: heute wurde bei mir ein keratokonus festgestellt, ich habe den op termin im mai für eine cross linking op

Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by Petra Gruber »

Lieber TIm,

danke für die netten Antworten, ist schon fein, wenn man beruhigt wird weil so eine Diagnose ist nicht gerad lustig!

Lieben Dank

Petra
armin_pv
-
Posts: 13
Joined: 2007-03-23, 09:50
KC-Experience: B

Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by armin_pv »

Hallo,

ich bin zwar noch nicht "vernetzt"; zwei sachen haben wir allerdings gemeinsam (eine angenehme und eine unangenehme)
die angnehme: auch ich komme aus dem schönen Südtirol (arbeite und wohne jetz allerdings in ibk)
die unangenehme: den KK :wink:

was die vernetztung angeht, will ich dir aber gerne mitteilen, was mein arzt mir dazu empfohlen hat: Tritt der KK erst in einem bestimmten Alter auf (ich bin 27; angefangen hat das ganze bei mir so mit 24/25) sei eine _plötzliche_ verschlechterung des KK sehr unwahrscheinlich. Deshalb gilt -so der Arzt- :so lange, als möglich engmaschig den verlauf des KK kontrollieren (ich muss alle 3 bis 4 Monate zum Arzt); dieser Zeitrahmen -so der Arzt- würde ausreichen, um sehr geringfügige Veränderungen rechtzeitig abklären zu können. Bei Bedarf wird er dann sofort vernetzen. Solange aber der KK stabil bleibt, will er mit der vernetzung abwarten (das risiko dieses eingriffes sei zwar sehr gering, aber eben nicht völlig vernachlässigbar. Also sollte schon eine trifftige Indikation vorhanden sein, z.B. die Befürchtung eines spürbaren bzw. drastischen voranschreitens des KK)

Ich kann mit diesem Rat zwischenzeitlich gut leben; da sich meine Hornhaut zur Zeit nicht sonderlich verkrümmungsfreudig zeigt und ich mit meinen Linsen gegenwärtig fast überhaupt keine Probleme hab (ich kenne auch andere zeiten) bin ich zuversichtlich, dass eine Vernetzung so schnell nicht notwendig wird

es grüßt ein landsmann;

Armin
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by sabine s. »

hallo petra und armin,

bin leider nicht aus dem schönen südtirol, aber aus dem schönen süddeutschland.
das, was armin geschrieben hat, bzw, dessen arzt gesagt hat, würde ich so nicht stehen lassen wollen.
ich war auch 27 als bei mir der kc festgestellt wurde. und zwar wurde er deshalb festgestellt, weil er sich sehr fulminant gemeldet hat, ist quasi von 0 auf 100 in 10 sekunden. davor hatte ich einen leichten astigmatismus und adleraugen.
seit der zeit ist er stetig und kontinuierlich weiter gediehen, bis eben eine transplantation notwendig geworden war.
ich denke, es ist unerheblich in welchen alter der kc auftritt oder man ihn entdeckt. und aussagen solcher art wie die des arztes von armin, halte ich für bedenklich.
grüßle
sabine
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by andreas »

Hallo Sabine,

deine Erfahrung und die von Armin widersprechen sich doch nicht....? Wenn man berücksichtigt, dass der Keratokonus bei euch völlig anders verläuft. Die zufällige Übereinstimmung beim Alter, in dem bei euch der Keratokonus auftrat, würde ich nicht überbewerten, dass liegt innerhalb der Fehlertoleranz der Aussage des Arztes.

Ein akuter Keratokonus oder eine extrem progressive Entwicklung kommt nur bei wenigen Betroffenen vor - und die Frage ist: "Kann die Vernetzung bei dieser schnellen Entwicklung überhaupt helfen?"

Es gibt zurzeit noch keine allgemeingültige Regel wann eine Vernetzung sinnvoll ist - also ist im Augenblick die engmaschige Kontrolle mit Hornhautscann die einzige Möglichkeit zu beurteilen, wie schnell ein Keratokonus sich entwickelt. Der Keratokonus kann sowohl in der Entwicklung anhalten, als auch fortschreiten.

Eine Vernetzung ist eine Operation, ein Eingriff mit Betäubung, mit Risiken, es ist nicht klar, ob es Spätschäden gibt: also einfach jeden "vernetzen" der Keratokonus hat, wäre auch ein Risiko.

.....oder meinst du noch etwas anderes?

Gruß, Andreas
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by sabine s. »

hallo Andreas

in puncto Vernetzung bin ich mit dir einig, und auch sonst. ich meine nur, daß man als Augenarzt nicht so pauschale Beurteilungen machen sollte wie:" wenn der KC so spät auftritt, verschlimmert er sich nicht" so wie Andreas M. bzw, sein Arzt dies wohl gemeint hatte.
das wiegt die Betroffenen zu sehr in trügerische Sicherheit. Ich weiß, daß man leicht den Strohhalm erklammert, der am nächsten ist, es kann aber der brüchigste sein.

grüßle
sabine
armin_pv
-
Posts: 13
Joined: 2007-03-23, 09:50
KC-Experience: B

Re: vor 4 tagen beidseitig keratokonus festgestellt :-(

Post by armin_pv »

Hallo,

Ich sollte vielleicht anmerken, dass ich die Aussage meines Arztes schon etwas gedrückt dargestellt habe. Natürlich hat er nicht gemeint, man müsse sich überhaupt keine Sorgen machen, da ein KK im Erwachsenenalter immer bzw. ausschließlich langsam voranschreite. Er sagte vielmehr, dies sei ein allgemeiner Trend: je früher der KK auftritt, vor allem im Jugendalter, desto wahrscheinlicher sei eine rascheres bzw. intensiveres Voranschreiten und desto eher würden irgendwann aufwändigere Therapiemethoden (z.B. eben eine Transplantation) notwendig. Aber natürlich gibt es auch da Ausnahmen (wie eben immer in der Medizin). Umgekehrt meinte er: im Erwachsenenalter sei das Voranschreiten vielmehr in Jahren, als in Monaten anzugeben (Wiederum gilt: es gibt Ausnahmen) und zudem könne der Verlauf der "Krankheit" in jedem Stadium stagnieren (oder eben auch nicht)

Bei mir kommt hinzu, dass ich ab und an unter Hornhautsstippungen zu "leiden" hatte (eh schon lang nicht mehr), sodass der Heilungsprzess nach einer Vernetzung nicht ganz unproblematisch verlaufen könnte, was mitunter sehr unangenehm sein kann. Gerade deshalb - so der Arzt- müsse man die Behandlung an diesen sehr individuellen Aspekten ausrichten...

Ich habe großes Vertrauen in meinen Arzt. Er steht in Kontakt zu etablierten KK-FAchkreisen und hält sich -soweit ich das mitbekomme- beständig auf dem Laufenden. Ich denke, seine Angabe zur Vernetzung ist in der Fachliteratur ebenfalls gut untermauert. Eine 100% Garantie gibt es in Gesundheits- bzw. Therapiefragen wohl nicht und deshalb kommt man nicht umhin, bestimmte Risiken und Nutzenerwartungen mehr oder weniger selbstständig abzuwägen; den Faktor Zufall kann man leider nur bedingt kontrollieren. Da mein KK in den letzten beiden Jahren stabil war und ich zur Zeit sehr gut zurecht komme, werde ich weiter engmaschig kontrollieren. Ich fühle mich dabei eigentlich sicher...eine Garantie habe ich freilich nicht.

KK ist -das habe ich mittlerweile gelernt- etwas sehr individuelles; man kann wohl allgemeine Trends beobachten, kommt aber nicht umhin, jeden einzelnen Patienten sehr genau abzuklären und den Behandlungsverlauf entsprechend dieser sehr spzifischen Geartetheit abzustimmen.

lg armin