hallo simi,
du mußt und WIRST durchhalten!! das meiste hast du hinter dir!!! dann mußt du schauen, von dem sandimmun wegzukommen. du hast noch jüngere kinder die eh dauernd krank sind ......nehme ich mal an, hab auch 3......... durch deine immunschwäche steckst du dich dann dauernd an.
ich glaube wirklich, daß du diese abstoßung überwunden hast!! ich hatte schon so viele und die sahen wirklich, wirklich total übel aus..........konnt man von außen sehen. das transplantat war milchigweiß und der rest des auges rot. und sogar daraus ist wieder ein klares transplantat geworden.
du hast ehrlich das schlimmste schon hinter dir!!!.
ich drück dich und wünsche dir und deiner familie ein fröhliches osterfest.
das fest der hoffnung und des neuen lebens.!
grüßle
sabine
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2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
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immunsuppression nach keratoplastik
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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simi
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- KC-Experience: Leide selber unter Keratokonue.hatte nach Infekt eine 2.keratoplastick und bin zur Zeit an einer Abstossung
Re: immunsuppression nach keratoplastik
Ja danke viel mal.Ich hoffe auch,heute habe ich leider schmerzen ,aber das Auge sieht nicht schlechter aus,also die grosse Frage ins Spital oder erst Morgen immer das selbe. Ich warte mal ab.Ich bin froh wenn es Mittwoch ist und ich zur Kontrolle gehen kann.
Meine Jungs sind im Kindergarten und in der 4 Klasse.Vorallem der kleinere möchte doch schmussen.Es ist so hart.Na ja .Ich wünsche dir ganz schöne Ostern
Liebe Grüsse Simi
Meine Jungs sind im Kindergarten und in der 4 Klasse.Vorallem der kleinere möchte doch schmussen.Es ist so hart.Na ja .Ich wünsche dir ganz schöne Ostern
Liebe Grüsse Simi
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: immunsuppression nach keratoplastik
hallo simi,
hm... schmerzen..........naja, meistens haben schmerzen nichts zu bedeuten, wenn das auge aussieht wie immer, dann würde ich einfach doch noch warten, viel kaputt machen kannst da nicht, es sei denn die schmerzen würden stärker und sind morgen auch noch da, dann laß bitte nachschauen.
klar, kannst mit deinen kindern schmusen, sie sollten halt nicht grad ne ansteckende krankheit haben.
darfst das alles nicht soooo eng sehen, mußt ja schließlich auch noch leben
die schmerzen können auch ein heilungsprozess bedeuten, hatte ich auch immer wenn alles am abklingen war.
erhol dich gut heute,
grüßle
sabine
hm... schmerzen..........naja, meistens haben schmerzen nichts zu bedeuten, wenn das auge aussieht wie immer, dann würde ich einfach doch noch warten, viel kaputt machen kannst da nicht, es sei denn die schmerzen würden stärker und sind morgen auch noch da, dann laß bitte nachschauen.
klar, kannst mit deinen kindern schmusen, sie sollten halt nicht grad ne ansteckende krankheit haben.
darfst das alles nicht soooo eng sehen, mußt ja schließlich auch noch leben
die schmerzen können auch ein heilungsprozess bedeuten, hatte ich auch immer wenn alles am abklingen war.
erhol dich gut heute,
grüßle
sabine
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simi
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Re: immunsuppression nach keratoplastik
Liebe Sabine
Ich wae wieder im Spitral und heute zurückgekommen.Es stoppt nicht richtig.Nun haben sie punktiert und nach Herpes gesucht.Am Freitag auf ein neues.Mal sehen.
ich nehme eins nach dem anderen.lg simi
Ich wae wieder im Spitral und heute zurückgekommen.Es stoppt nicht richtig.Nun haben sie punktiert und nach Herpes gesucht.Am Freitag auf ein neues.Mal sehen.
ich nehme eins nach dem anderen.lg simi
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Timo1983
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- KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
- Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
- Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
- Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
Re: immunsuppression nach keratoplastik
Also zum Thema Immunsuppression: Bei mir nur die ersten 3 Tage nach OP jeweils im Form von Infussionen.
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: immunsuppression nach keratoplastik
hallo timo.
kann sein, daß du jetzt cortison mit immunsuppression verwechselst???? weiß ja nicht, aber WENN immunsupp, dann länger. weißt du noch, wie das medikament hieß?? würde mich interessieren, ob man tatsächlich inzwischen nur wenige tage auch supprimieren kann.
ich vermute aber, daß es sich da "nur" um cortison gehandelt hat. dieses dämpft nicht das immunsystem, sondern entzündungen, bzw. beugt diesen vor,
alles gute weiterhin!!!
grüßle
sabine
kann sein, daß du jetzt cortison mit immunsuppression verwechselst???? weiß ja nicht, aber WENN immunsupp, dann länger. weißt du noch, wie das medikament hieß?? würde mich interessieren, ob man tatsächlich inzwischen nur wenige tage auch supprimieren kann.
ich vermute aber, daß es sich da "nur" um cortison gehandelt hat. dieses dämpft nicht das immunsystem, sondern entzündungen, bzw. beugt diesen vor,
alles gute weiterhin!!!
grüßle
sabine
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Timo1983
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- KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
- Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
- Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
- Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
Re: immunsuppression nach keratoplastik
Ich geh davon aus das es sich nur um Cortison gehandelt hat. Die Ärtzin meinte nur das sich dies auf mein empfindlichen Magen niederschlagen kann den ich habe.
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diavlo
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- KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
- Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
- Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
- Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit
Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut
2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär) - Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
- Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
- Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: immunsuppression nach keratoplastik
Hallo!
Sorry, dass ich diesen Thread wieder ausgrabe, wollte keinen neuen für ein bestehendes Thema aufmachen.
Vor kurzem wurde mein linkes Auge von Dr. Krumeich mit Krumeich-Ring transplantiert (Infos dazu unter den Op-Berichten, KP & Transplantation).
Jetzt sind allerdings schon ein paar Wochen vergangen und ich habe immer noch eine starke Trübung und Schleiersehen auf dem Auge.
Bei einer weiteren Nachuntersuchung hat der Doc dann festgestellt, dass das Transplantat nicht mit dem restlichen Gewebe zusammen wächst und es wahrscheinlich auf eine Abstoßung hinausläuft, vermutlich aufgrund einer allergischen Reaktion auf die Transportflüssigkeit des Transplantats.
In 3 Wochen ist einer neuer OP-Termin für ein neues Transplantat angesetzt, in dieser Zeit soll ich jetzt das Immunsuppressiva CellCept 3 mal täglich nehmen.
Hab mich kurz darüber informiert
und das hat ja ziemlich heftige Nebenwirkungen, auch die Berichte hier im Thread hören sich nicht gerade berauschend an. 
Jetzt denk ich mir, 3 Wochen mein Gott, die Tabletten sind alles andere als billig und solche krassen Nebenwirkungen - wobei ich allen Medikamenten sowieso sehr kritisch gegenüber stehe und auch nur sehr selten welche nehme, wenn es unbedingt nötig ist. Ja gut, die Augentropfen und Salben, die ich mir im Moment reinpfeifen muss, sind wohl nötig, das sehe ich ein.
Gibt es nicht die Chance, dass ich die 3 Wochen auch ohne Probleme ohne CellCept überstehe? Hat da jemand einen Rat für mich?
Viele Grüße, diavlo
Sorry, dass ich diesen Thread wieder ausgrabe, wollte keinen neuen für ein bestehendes Thema aufmachen.
Vor kurzem wurde mein linkes Auge von Dr. Krumeich mit Krumeich-Ring transplantiert (Infos dazu unter den Op-Berichten, KP & Transplantation).
Jetzt sind allerdings schon ein paar Wochen vergangen und ich habe immer noch eine starke Trübung und Schleiersehen auf dem Auge.
Bei einer weiteren Nachuntersuchung hat der Doc dann festgestellt, dass das Transplantat nicht mit dem restlichen Gewebe zusammen wächst und es wahrscheinlich auf eine Abstoßung hinausläuft, vermutlich aufgrund einer allergischen Reaktion auf die Transportflüssigkeit des Transplantats.
In 3 Wochen ist einer neuer OP-Termin für ein neues Transplantat angesetzt, in dieser Zeit soll ich jetzt das Immunsuppressiva CellCept 3 mal täglich nehmen.
Hab mich kurz darüber informiert
und das hat ja ziemlich heftige Nebenwirkungen, auch die Berichte hier im Thread hören sich nicht gerade berauschend an. Jetzt denk ich mir, 3 Wochen mein Gott, die Tabletten sind alles andere als billig und solche krassen Nebenwirkungen - wobei ich allen Medikamenten sowieso sehr kritisch gegenüber stehe und auch nur sehr selten welche nehme, wenn es unbedingt nötig ist. Ja gut, die Augentropfen und Salben, die ich mir im Moment reinpfeifen muss, sind wohl nötig, das sehe ich ein.
Gibt es nicht die Chance, dass ich die 3 Wochen auch ohne Probleme ohne CellCept überstehe? Hat da jemand einen Rat für mich?
Viele Grüße, diavlo
-
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: immunsuppression nach keratoplastik
hallo diavlo,
das tut mir leid!
um das nächste transplantat, das sind ja wirklich wertvolle ORGANE, zu erhalten, wirst du um CellCept nicht rum kommen.
CellCept alleine ist wohl nicht so nebenwirkungsträchtig wie CellCept in Kombination mit Sandimmun,oder tacrolominus, oder wie das zeug heißt.
3 wochen ist auch nicht soooo riskant wie mehrere jahre.
um nicht noch eine weitere abstoßung zu riskieren würde ich einfach in den sauren apfel beißen.
ich hab sandimmun und cellcept jahrelang genommen und lebe noch.....................
aber ich würde diesbezüglich auf jeden fall noch ein paar meinungen und einschätzungen einholen.
auf alle fälle drücke ich dir ganz fest die daumen.
grüßle
sabine
das tut mir leid!
um das nächste transplantat, das sind ja wirklich wertvolle ORGANE, zu erhalten, wirst du um CellCept nicht rum kommen.
CellCept alleine ist wohl nicht so nebenwirkungsträchtig wie CellCept in Kombination mit Sandimmun,oder tacrolominus, oder wie das zeug heißt.
3 wochen ist auch nicht soooo riskant wie mehrere jahre.
um nicht noch eine weitere abstoßung zu riskieren würde ich einfach in den sauren apfel beißen.
ich hab sandimmun und cellcept jahrelang genommen und lebe noch.....................
aber ich würde diesbezüglich auf jeden fall noch ein paar meinungen und einschätzungen einholen.
auf alle fälle drücke ich dir ganz fest die daumen.
grüßle
sabine