Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Bitte um Eure Meinung: Vernetzung JA oder NEIN (oder Wann)

marcos741
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2006-09-24, 15:28
KC-Experience: Linkes Auge stärker als das rechte.

Bitte um Eure Meinung: Vernetzung JA oder NEIN (oder Wann)

Post by marcos741 »

Hallo Leidensgenossen,
bei mir wurde vor ca. 10 Jahren Keratokonus festgestellt. Das linke ist stärker betroffen als das rechte. Sehkraft mit Brille links 40%, rechts 100%.
Jetzt war ich heute morgen in der Augenklinik in Dortmund, dort wurde mir empfohlen das linke schlechtere Auge zu vernetzen und das rechte halbjährlich zu beobachten. Kosten für das eine Auge 630 Euro.
Ich war etwas verwundert, dachte es wäre sinnvoll das gute rechte zu vernetzen um die Sehkraft bei 100% mit Brille zu halten. Aber das würde erst dann gemacht wenn es schlechter wird.
Was meint Ihr dazu?
- Ist das in Ordnung was die Ärztin mir vorgeschlagen hat?
- Sollte ich noch in eine andere Klinik für eine zweite Meinung aufsuchen?
- Macht es Sinn ein Auge zu vernetzen daß ohne Brille 20-30% Sehkraft hat?
- Warum sind die Kosten in den Kliniken so unterschiedlich?

Ich weiß, viele Fragen. Aber mit seit dem Termin heute morgen recht unsicher. Hab auch ein bißchen Bammel vor der OP.
Danke im voraus
Marcos
armin_pv
-
Posts: 13
Joined: 2007-03-23, 09:50
KC-Experience: B

Re: Bitte um Eure Meinung

Post by armin_pv »

Hi,

ich habe mit Brille links ca 60 % und rechts 100% (was aber eher tagesformabhängig ist). Mit Linsen komme ich links auf stattliche 80% und manchmal sogar mehr.
Auch bei mir möchte der Arzt zunächst das linke, schlechte Auge vernetzen; aber erst, sobald es sich weiter verschlechtert. Er meinte, state of the art sei in meinem Fall zur Zeit folgendes: engmaschig kontrollieren (im 4-6 Monatsrhythmus) und bei geringfügiger Änderung sofort vernetzen. In meinem Alter (27)-so der Doc- hätte ich keinen extrem Kc shub innerhalb weniger Monate zu erwarten, sodass man immer noch just in time vernetzen kann.

ich kann das gut nachvollziehen und leb eigentlich recht beruhigt damit (obwohl mich dieser kc insgesamt betrachtet schon ziemlich nervt; dieses *sch...* ding auf meinen äuglein)

mfg armin
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Bitte um Eure Meinung

Post by lindenmaier »

Morgen.

Mich plagt die gleiche Entscheidung. Habe links 60% Sehleistung und Rechts 120%. Nun habe ich mir im ALZ
München das linke Auge vernetzen lassen. Ob ich das Rechte machen soll weiß ich auch noch nicht. Leider
zeigt sich der KC auch hier schon durch kleine Halos bei sehr hellen Punkten!

Im ALZ war die Meinung sofort vernetzen, da sich ja eine Verschlechterung zum Ausgangspunkt gezeigt hat. Ich steh
mit einem Arzt aus der Uni Klinik Ulm in Kontakt. Dieser empfiehlt seinen Patienten auch ein Vernetzung, wenn
ein progressiver KC vorliegt. Auch bei noch sehr guter Sehleistung mit den Augen um das zu erhalten, was noch da ist.

Es sit aber schon ein große Entscheidung, da auh diese "klein, harmlose" OP ihre Risiken birgt. Ich bin mir auch noch nicht sicher und warte den Heilungsprozess meines Auges ab.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Bitte um Eure Meinung: Vernetzung JA oder NEIN (oder Wann)

Post by lindenmaier »

marcos741 wrote:Hallo Leidensgenossen,
Ich war etwas verwundert, dachte es wäre sinnvoll das gute rechte zu vernetzen um die Sehkraft bei 100% mit Brille zu halten. Aber das würde erst dann gemacht wenn es schlechter wird.
Marcos
Mit diesem Gedanken habe ich vor meiner Vernetzung gspielt. Hab dann aber doch auf den Dok gehört! Strategisch ist das aber nicht von der Hand zu weisen.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Bitte um Eure Meinung: Vernetzung JA oder NEIN (oder Wann)

Post by AndreasM »

Ich sag dazu auch mal meine Meinung, zumal sie nun - 5 Monate nach der Vernetzung - kritischer ist als zuvor:

Ich habe meine rechtes Auge auch vernetzen lassen mit der Hoffnung, mir damit 100% Sicht mit einer neu zu verordnenden Brille zu sichern.

Inzwischen scheint sich jedoch zu bestätigen, dass mir keine bessere Brille als die jetzige (Visus ca 70%) verschrieben werden kann.
Da ich meine Sehkraft in letzter Zeit genauer beobachte, ärgere ich mich nun dies vor der Vernetzung nicht ebenso gründlich gemacht zu haben - denn ich habe den (subjektiven) Eindruck, mein Vernetztes Auge bleibt hinter der Sehkraft vor der OP zurück. Objektiv kann ich das leider nicht nachvollziehen, da der Visus ohne Brille als vorher-nachher-Vergleich nicht dokumentiert ist.

Ich verkneife mir nun aber vorerst einmal die Vernetzung des linken Auges, zumal sich die Topographie hier im letzen Jahr nicht verändert hat.

Ich bin somit nun definitiv ein Gegner der Vernetzung, soweit diese nicht definitiv durch eine nachvollziehbare Verschlechterung des Visus bzw. der Topographie (die m.E. halbjährlich stattfinden sollte).

--
Gruß

Andreas