Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung - Wie lange ist Ihr Visus stabil?

Wie lange ist Ihr Visus nach Venetzung stabil?

<1 Jahr
2
67%
<2 Jahre
0
No votes
< 3 Jahre
1
33%
< 5 Jahre
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No votes
> 5 Jahre
0
No votes
 
Total votes: 3
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Vernetzung - Wie lange ist Ihr Visus stabil?

Post by lindenmaier »

Hallo

Ich bin 29 und komme zur Zeit noch ohne Lesehilfen aus. Leider wurde auch bei mir KC diagnostisiert. Nun plane ich einen Vernetzung. Wie lange ist Ihr Visus stabil geblieben nach der Vernetzung?

Gruß

Lindenmaier
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo,

die Umfrage ist so schwierig.
Ich würde kleiner 3 Jahre ankreuzen, weil länger ist die Vernetzung nicht her.
Im Prinzip kann man doch nur fragen stabil oder nicht stabil seit der Vernetzung.

VG
Tim
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lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Im Prinzip kann man doch nur fragen stabil oder nicht stabil seit der Vernetzung.
Das meinte ich eigentlich.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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djbjben
-
Posts: 14
Joined: 2008-05-16, 20:18
KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Vernetzung - Wie lange ist Ihr Visus stabil?

Post by djbjben »

Frederik Raiskup-Wolf, MD, Anne Hoyer, MD, Eberhard Spoerl, PhD, Lutz E. Pillunat, MD: Collagen crosslinking with riboflavin and ultraviolet-A light in keratoconus: Long-term results, J Cataract Refract Surg 2008; 34:796–801 Q 2008 ASCRS and ESCRS (Link: http://www.springerlink.com/content/065714w5r67qt84v/) --> aktuellste und derzeit umfassenste Studie zum Thema Crosslinking, welche verfügbar ist.

Falls jemand keinen Zugriff auf diesen Artikel haben sollte, kann er sich gern bei mir melden.
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