Schwierige Entscheideung

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-11, 16:28

Hallo alle zusammen

Also erstmal zu mir!
Ich bin 22 Jahre alt,Studiere in Berlin und mein KK wurde mit 17 bei einem Sehtest für den Führerschein festgestellt.

Mir wurde dann anschließend eine Linse angepasst
Am rechten Auge habe ich eine Sehstärke von ca 20% ohne Linse.
Mit Linse sehe sehe ca 55%.

Am linken Auge hat die Sehstärke mit der Zeit abgenommen von 100% auf 50%, mit Linse komme ich auf 90%.

Ich denke schon seid dem ich meinen KK habe über eine OP nach.
Mit der Linse zu leben fällt mir unglaublich schwer, am linken Auge gehts ja aber am rechten Auge belastet es mir wirklich.

Fast kein Tag vergeht ohne das die Linse rausnehmen muss wegen schmerzen oder es mir raus fällt.

Diese Jahr im Sommer, habe ich mir beim Aufsetzen der Linse die Hornhaut verletzt, daraus hat sich mein Auge getrübt aber ich hatte noch glück und die Hornhaut hat sich gut verheilt und die Trübung ist auch verschwunden.

Ich habe mir sehr viel durchgelesen und dauernd nachgedacht. Crosslinking wollte ich machen lassen aber meine Hornhaut sei zu dünn und deswegen wäre dies nicht möglich.

Ich bin dann auf die Seite von Dr.Krumreich gestoßen und habe ihm eine Email mit den Aufnahmen von meinem Auge zuschicken lassen.

Er meinte mir, dass die Hornhautdicke meines rechten Auges gerade grenzwertig für TLKP ist und die OP bald gemacht werden müsste.

Ja jetzt denke ich die ganze Zeit darüber nach ob ich das machen lassen soll oder nicht?! oder besser gesagt ich wills machen aber habe irgendwie Angst davor, dass es nach der OP schlechter werden kann, andererseits sage ich mir mit der Linse kanns so auch nicht weitergehen und wenn sich das KK am rechten Auge weiterentwickelt dann wäre als einige OP Möglichkeit nur noch die PKP.

Was haltet ihr davon?

Ich bedanke mich in Vorraus

Michael · Post by **Michael** » 2007-12-11, 16:55

Hallo umut.c,

in Anbetracht deines jungen Alters und der Verschlechterung würde ich nicht mehr lange warten. Ziel muss es sein, den jetzigen Zustand zu erhalten. Viel mehr wird durch eine Vernetzung nicht erreicht werden.

Die Gefahr, dass sich sonst die Auswirkungen des KK in den nächsten Jahren verstärken, ist mit 22 Jahren leider zwangsläufig gegeben. Eine Alternative sehe ich nicht.

Bis auf ganz wenige Ausnahmen scheint die Vernetzung relativ problemlos zu klappen.

Deine Angst kann ich nachempfinden, da bei mir nach Hornhauttransplantation links nun eine Vernetzung rechts (das ist zurzeit das einzig vernünftige Auge) ansteht. Da kommen einem schon komische Gedanken...........

Bei Risiko-Nutzen Abwägung komme ich in deinem Fall eigentlich zu keinem anderen Ergebnis als machen lassen.

gruß

Michael

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-12-11, 17:38

hallo,
schließe mich Michael an! besser wirds eh nicht, wenn du nix tust. Also solltest du dich für die risikoärmere variante entscheiden und zwar möglichst rasch!

grüßle
sabine

Frank B · Post by **Frank B** » 2007-12-11, 21:21

Hallo umut.c,

auch eine dünne Hornhaut (< 400 µm) kann vernetzt werden.
Sie wird entsprechend mit Kochsalzlösung zum Aufquellen gebracht.

Wo hast Du den die Information erhalten, dass dies nicht mehr geht?

Ich denke es geht auch darum Zeit zu gewinnen,
schließlich schreitet die Forschung zur Zeit schnell voran.

Ergebnisse der Kongresse Toulouse, Zürich, Las Vegas, Barcelona, ...
stehen doch noch aus.

Viele Grüße, Frank

P.S. Ich hoffe, ich habe Deine Fragestellung richtig verstanden.

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-11, 23:37

Hallo

ich bedanke mich für eure Antworten!

Ich war in einer Klinik in Berlin, dort wollte ich das Crosslinking machen lassen und der Prof. hat mir dann mitgeteilt, dass meine Hornhaut zu dünn sei. Die dünnste Stelle an meinem Auge ist 263, wenn ichs aus den Aufnahmen richtig entnehme.

ich habe die Aufnahmen hoch geladen. Wer sich das gerne angucken möchte bitte schön.

Hier sind die Aufnahmen:
http://freenet-homepage.de/nuce/Auge_Links.jpg
http://freenet-homepage.de/nuce/Auge_Recht_Links.jpg
http://freenet-homepage.de/nuce/Auge_Rechts.jpg
http://freenet-homepage.de/nuce/Auge_Rechts_2.jpg

Ich habe jetzt erstmal einen OP Termin bei Dr. Krumreich gemacht. Am 30 Januar muss ich hin und am 31 würde ich dann operiert werden, wenn ich mich doch nicht umentscheide.

Ich weiß nicht, um ehrlich zu sein bin ich jetzt doch bisn verwirrt, wenn Crosslinking bei mir jetzt doch möglich wäre.

Viele Grüße zurück Umut.C

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-12-11, 23:40

ja.....dann machst du es !!!! viel zu verlieren hast eh nicht!!
sorry......aber das ist leider mal so.

grüßle
sabine

Frank B · Post by **Frank B** » 2007-12-12, 01:15

Hallo umut.c,

warum gehst du nicht nach Dresden?

Viele Grüße, Frank

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-12, 16:56

nach Dresden?, meinst du jetzt wegen Crosslinking?

ich weis nicht um ehrlich zu sein habe ich in erster Linie nicht soviel Hoffnung desweiteren fehlt mir das Geld und die Zeit um das alles zu machen!.

zu deinem vorigen Beitrag:
Also das die Forschung voran geht ist schon klar aber für Keratokonus finde ich dennoch die Entwicklung zu langsam, vor 5Jahren habe ich mir auch dauernd gesagt, ja warte mal ab bald kommt etwas bestimmt neues und im Endeffekt muss ich mich höchstwahrscheinlich doch transplantieren lassen.

Die einzige Zeitspanne wo ich mir wirklich vorstellen kann, dass eine neue Innovation und bessere Lösung für das KK im 3.ten bzw. 4.ten Stadium entwickelt werden würde, ist so vllt. in 10Jahren.

Frank B · Post by **Frank B** » 2007-12-12, 20:12

Hallo umut.c,

Cornel Cross Linking (CCL) wurde in Dresden entwickelt,
Du bist dort an einer Quelle der Forschung, ist meine Meinung.
Refraktive Maßnahmen wie z.B: Implantation von ICRS & CCL scheint eine Möglichkeit
zu sein, die Sicht zu verbessern, wenn die Hornhaut noch klar ist und nicht vernarbt.

Ich rechne schon damit, dass jeden Tag die Meldung zu einer neuen Behandlungsmethode
auch für Stadium 3 & 4 uns erreichen kann.

Viele Grüße, Frank

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-15, 13:14

Ich habe gestern die Einverständniserklärung bekommen, die ich bis zum 07.12.07 unterschrieben zurückschicken muss, desweiteren steht drinne, dass ich mich 14Tage vor der Transplantation entscheiden muss, ob ich die OP machen will oder nicht, weil ansonsten muss ich 1280€ für die Beschaffung der Spenderhornhaut zahlen muss.

Ich finde das ziemlich schlecht, weil ich die endgültige Entscheidung, nach einem Gespräch mit Dr. Krumeich machen wollte.

Auch wurde mir mitgeteilt, dass bei der OP statt der TLKP auch eine PKP in Frage kommen kann, wenn meine Hornhaut doch zu dünn sein sollte.

oh man die nächsten Wochen werden ziemlich nachdenklich für mich vergehen, weil ich noch im Februar Prüfungen habe.

weis jemand vllt. warum ich so schnell eine Spenderhornhaut bekomme,wo an andere länger warten müssen? Liegt es an der Klinik von Dr. Krumeich oder warum ist das so?

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-12-15, 13:55

der 7.12.07 war doch eh schon lange?!?!?!? oder hasts schon unterschrieben zurückgeschickt??? was heißt das jetzt, daß du dich für die transplatation entschieden hast?????? oder dir auch noch messer auf die brust setzen läßt???? mir ist nach 4 hornhauttransplantationen in münchen noch nie passiert, daß ich, sollte ich mich kurzfristig doch gegen eine transplantation entscheiden, angedroht bekommen hätte die spenderhornhaut zu zahlen. im gegenteil. erst wenige tage vor der transplantation, gibt mir die hornhautbank überhaupt erst bescheid, ob das transplanat auch ganz bestimmt für mich geeignet und entsprechen vorbereitet ist. selbst dann kann ich immer noch sagen,:"sorry, aber ich habe mich anderst entschieden". völlig problemlos.
von welcher klinik ist da bei dir überhaupt die rede?? berlin??
du sagst die transplantation erst mal ab. siehst ja, wie schnell das gehen kann, dann kannst dich immer noch zu einem späteren zeitpunkt dur sntschließen.
ich würde erst mit dr. krumeich reden und wenns geht auf alle fälle die vernetzung versuchen !!!!!.

grüßle
sabine
och

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-15, 14:30

sorry hatte gestern eine lange Nacht...ich weis selber nicht wie ich auf dieses Datum gekommen bin... Also ich muss bis zum 07.01.08 alles unterschrieben zurückschicken. Nach habe ich nichts unterschrieben oder zurückgeschickt

Die Klinik von Dr.Krumeich ist in Bochum. Um nicht 2mal hin und her zu fahren hat mir Dr. Krumeich angeboten die Untersuchung und TLKP "gleichzeitig zu machen" also am 29.01 Untersuchung und 30 dann TLKP.

Dass, das Crosslinking bei mir nicht möglich sei, wurde von einem Prof. in der Klinik Sankt Gertrauden (Berlin), mitgeteilt.

Ich werde am Montag nochmal in Bochum Anrufen und fragen.

RobertM · Post by **RobertM** » 2007-12-15, 15:36

Hi Umut.C..............bloß keine vorschnelle Keratoplastik , auch keine TLKP...da verschenkst Du schon früh einiges!!!
Wo warst Du denn in Berlin....Charite oder Gertrauden?????
Vernetzung ist immer möglich, die HH kann mit Kochsalz aufgeschwemmt sprich verdickt werden, und dann erstmal Vernetzung!!! Wenn die Vernetzung nichts gebrachtb hat, kannst Du dich immer noch operieren lassen! TLKP hat immer noch Visusprobleme nach der OP max 50-60 %, wegen Problemen am Interface sprich Grenzschicht...!PKP kanstv Du immernoch jederzeit machen lassen!!!
Hör gut auf Sabines Meinung , die kann Dir alles um die Keratoplastik genaustens Erläutern!!!!
Also bloß keine schnelle TLKP oder PKP,.nimm mal den IC 2 Stunden nach Dresden und stell Dich da vor!!!!
Alles Gute und Gruß
Robert

RobertM · Post by **RobertM** » 2007-12-15, 15:39

Hi Umut.C.geh mal in die Charite-Virchow.............die machen auch crosslinking................(Abteilung Prof.Dr.Dr. Rieck)
Gruß Robert

floeru · Post by **floeru** » 2007-12-15, 16:20

Lass dich bloss nicht unter Druck setzten! Ob du die KP jetzt oder in einem Jahr machst, spielt überhaupt keine Rolle. Nimm dir Zeit für die Untersuchung bei Dr. Krumeich, das ist viel wichtiger!

Und eine TLKP ist auch nicht das Gelbe vom Ei. Die Heilung kann wirklich ewig dauern, rechne mit 1-2 Jahren. Dafür lohnt es sich nicht zu stressen.

Frank B · Post by **Frank B** » 2007-12-17, 20:52

Hallo umut.c,

hier nochmal ein Artikel, der alle Möglichkeiten beschreibt und somit einen aktuellen Überblick gibt:

Pan Klinik Köln, Dr. Gerten
Zitat: "... Denn trotz der beschriebenen Fortschritte bei der Keratoplastik wollen wir gerade bei unseren jungen Keratokonus-Patienten deren eigene Cornea möglichst lange erhalten. ....
... Beim Keratokonus ist der Zusammenhalt zwischen den Kollagenfasern und damit ihre Anordnung in der Augenhornhaut gestört. Das führt zu einer Verdünnung und verminderten Festigkeit der Cornea und schließlich zum „Ausbeulen“ der Hornhaut nach vorne. Mittels der sog. Kollagenvernetzung ist es nun möglich, die feinen Verbindungen zwischen den Kollagenfasern zu verdichten. ....
... Zusammengefasst können wir heute wesentlich mehr Menschen mit Keratokonus oder anderen Corneaerkrankungen helfen, ohne gleich an eine Transplantation denken zu müssen. ...."
http://www.augenportal.de/Corneachirurgie

Viele Grüße, Frank

umut.c · Post by **umut.c** » 2007-12-19, 18:50

danke nochmal für eure Antworten.

Ich habe darüber nochmal sehr viel nachgedacht. Die frage die sich mir nun stellt ist, was erreiche ich durch Crosslinking bei meinem Auge?

Ich meine ich vertrage zwar harte Linsen aber es fällt mir dauernd raus und fängt halt an weh zu tun, mein Auge wird nicht unbedingt rot aber es tut irgendwie einfach weh.

Wenn jetzt bestenfalls bei mir Crosslinking möglich sein sollte, würde ich doch dennoch nicht "befriedigend" sehen können. Mir ist die Linse zum Bsp. schon öfters beim Autofahren runtergefallen und dann erstmal mit einen "Auge" zu fahren ist auch wirklich ne blöde Situation bis man eine geeignete Stelle findest, diese wieder auf zusetzen oder die Linse erstmal im Auto wieder zu finden.

Ich werde Charite-Virchowin Berlin besuchen und mich informieren, ob Sie bei mir Crosslinking machen können. Wenn es möglich sein sollte, werde ich es machen lassen und gucken, ob vllt. die Linse besser sitzt oder ob ich vllt weniger schmerzen dadurch erreiche.

Wenn jetzt das Charite-Virchowin mir auch mitteilen sollte das Crosslinking bei mir nicht möglich sei, meint ihr es würde sich dennoch noch lohnen nach Dresden zu fahren?

Liebe Grüße
UmutC

Civia · Post by **Civia** » 2007-12-19, 19:55

HI Umut.c

Lohnen tut sich das immer oder anders gefragt, was verlierst du dadurch groß, wenn du es in Dresden versuchst?! Also die Augenärztin die bei mir die Vernetzung nun gemacht hat, meinte, dass man auch eine Hornhaut von 250 aufschwemmen könnte bzw. man es auch einfach mal aufschwemmen könnte um dann zu sehen obs reicht. Lohnt sich das? Sicher, denn du hast dann Gewissheit das es gehen würde, bzw. nicht.

Was das Sehen mit Cross linking angeht.... Ich bin absolut keine Expertin was die Transplantation angeht, habe da aber im Hinterkopf, dass es mit Spenderhaut auch nicht gesagt ist, das du sehr viel besser sehen wirst. Wie gesagt, das kommt so aus meiner Erinnerung hoch, Leute mit mehr Ahnung sollen mich bitte korrigieren.

Cross Linking bringt einfach ein sogenanntes "Einfrieren" der Hornhaut. Vielleicht wirst du damit ein klein wenig besser sehen können, wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür kenn ich aber nicht. Auf jeden Fall kann man den KK damit aber erstmal stoppen. Und, soweit man zur Zeit weiß, kann man die Vernetzung immer wieder machen... So gesehen, bleibt der KK dann da wo er ist. Für mich hört sich das immer noch am besten an, denn was ich persönlich unbedingt vermeiden möchte, ist eine Transplantation.

Mal ganz ehrlich. Zur Zeit gibt es nichts, was dein Sehen langfristig verbessern wird. Wie gesagt, auch eine Transplantation verspricht das nicht. Ich denke es geht dir auch nichts verloren, wenn du dir jetzt oder Anfang Januar noch ein paar Infos zu Cross Linking zu schicken lässt (Dortmund z.B. hat gute Infos) und dich beraten lässt. Telefonisch informieren klappt auch ganz wunderbar. Aber bitte nur in einer Klinik die auch Ahnung hat, sonst erzählen dir die sonst was.

Zu welchem Optiker gehst du wegen der Kontaktlinsen? Vielleicht kann man das ja auch noch besser machen, hier im Forum steht ja ne Liste mit Empfehlungen. Ansonsten schau mal unter http://www.interlens.de. Die kennen sich aus mit KK und sind auch bei KK- Augenärzten bekannt...

So, nun will mein Auge aber nicht mehr. Frohe Weihnachten noch und alles Gute!

Gruß,
Civia

RobertM · Post by **RobertM** » 2007-12-19, 23:08

Hi Umut... ich würde auf jedenfall ersteinmal die Vernetzung in der Charite in Kauf nehmen.... danach kannst Du immer noch über alles andere nachdenken..... Linsen, Brille etcetera..............vielleicht kannst Du dann auch besser sehen.................. Keratoplastik kannst Du immer noch später machen lassen............also alles Gute erstmal.......................
Robert..............

umut.c · Post by **umut.c** » 2008-02-01, 19:06

hallo alle zusammen nochmals, ich weis hab mich nicht lange gemeldet, hab mich letztendlich für die OP entschieden

Operiert wurde ich am Mittwoch morgen, also vorgestern den 30.01.08.

Bin bereits wieder in Berlin und werde den Bericht noch heute oder morgen bei "OP Berichte" reinschreiben.

Damit keine fragen hier offen bleiben, mein Linsenanpasser ist das Kontaktlinsen Institut Bronk, die sind schon ziemlich gut in anpassen.

Liebe Grüße

Markus · Post by **Markus** » 2008-02-02, 19:29

Hallo Unmut!

ICh hab deinen Beitrag erst jetzt gelesen, sonst hätte ich dir schon früher geschrieben, dass ich glaube, dass das die richtige Entscheidung ist. Wenn dein KK schon so weit vorangeschritten ist, dass die Hornhaut schon so dünn ist und du auch mit LInsen nur so schlecht sehen kannst, dann hätte Crosslinking auch nichts gebracht.
Dadurch wäre ja nur der aktuelle Stand eingefroren worden und das hätte ja auch keine befriedigende Lösung gebracht.

Nun ists ja auch entschieden und du kannst wenigstens wieder besser schlafen. Ist ja auch was wert!

Und wer weiss, auch wenn die Heilung jetzt ne ganze Weile dauert (was aber auch alles relativ ist), vielleicht jkannst du danach mit einer Linse wieder richtig gut gucken. Bestimmt aber viel besser als 55%. Ich kann mit einer Linse nach der OP viel besser sehen als vorher! (OK, ich vertrag sie nicht so lang, aber das ist ja auch lang nicht bei jedem so...)

Und wenn es ganz gut läuft, dann kannst du vielleicht sogar ohne Linse und nur mit Brille oder so auskommen. Wer weiss. Allerdings würd ich mich da nicht drauf versteifen. Das ist halt auch viel Glückssache, glaub ich.

Auf jeden Fall bin ich gespannt auf deinen OP-Bericht!

Viele Grüße,
MARKUS

sternchen · Post by **sternchen** » 2011-02-20, 21:28

Hallo Unmut,
habe Deinen Bericht gelesen und soll auch operiert werden im St.Gertrauden KH. Hornhauttransplantation.
Meinen Frage an Dich: Kannst Du diese Klinik empfehlen? Und vor allem: Wie geht es deinen Augen? Wurde alles gut angenommen? Hattest Du Vollnarkose oder örtlich? Und wie ist das mit den Fäden? Wann kamen sie letztendlich raus?
Es würde mir sehr helfen, wenn Du mir antworten würdest, da ich ziemlich durcheinander bin momentan, bei den vielen Möglichkeiten wo man das machen lassen soll. (Das mit der Entschädigungszahlung, wenn ich einen Rückzieher mache, hat man mir auch schon gesagt) Danke und liebe Grüße

KeraLens - Keratokonus Selbsthilfegruppe

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Re: Schwierige Entscheideung