KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt. Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser. Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Würde auf jeden Fall Einspruch einlegen und "ggf. um Teil- Erstattung aus Kulanzgründen" bitten, da habe ich bei DEBEKA (mit anderen Sachen, z.B. bei verlorener KL) recht gute Erfahrungen gemacht.
Wär nett, wenn du über den Fortgang informieren würdest - ich warte noch auf meine Rechnung von der Uniklinik und werde dann auch an die DEBEKA rantreten ...
Gruß
Edith
Marc's "Werdegang" ist eigentlich im Forum beschrieben! Falls du persönlich noch Fragen hast, kannst du mir ja direkt mailen.
Ebenso habe ich die Kostenübernahme öfters erwähnt, hatten nie Probleme mit der privaten Krankenkasse (obwohl Marc's Monatsbeitrag 85€ beträgt).
KC-Experience: Keratokonus (einseitig), 1994 diagnostiziert, vorher 15 Jahre unentdeckt und fortlaufend falsche Diagnosen. Offenbar schreitet der Kartokonus nicht besonders aggressiv voran.
Keratoconus since: 1994
Experience with eyeglasses / lenses: Beste Erfahrungen mit Kombinationslinse (harte Linse auf weicher Linse). Schlechte Erfahrungen hingegen mit Brille, da mit Brille das Sehvermögen in keinster Weise verbessert werden konnte.
Operationen: bisher keine OP's; im Januar 2011 Vernetzung durch behndelnden Augenarzt empfohlen.
Begeiterscheinungen: Kausale Zusammenhänge habe ich bisher keine entdeckt. Probleme habe ich aber vor allem bei Dunkelheit. Dann wirkt sich die Einschränkung des Sehvermögens besonders stark aus.
Mögliche Ursachen: offenbar genetisch bedingt
Ich über mich: Wohne in Erding, arbeite in München
als angehender Crosslinking-Patient werde ich mich kommende Woche ebenfalls bei meiner PKV (Central) erkundigen, ob diese die späteren OP-Kosten (und Nachsorgekosten) anerkennen wird. Vielleicht kann ich auf diese Weise das Forum durch eine Verbreiterung des PKV-Stimmungsbildes bereichern. Hilft vielleicht auch anderen angehenden Patienten. Hoffentlich vergesse ich den späteren Eintrag hier im Forum nicht.
Nun aber muß ich mich vor allem noch über das OP-Verfahren und die möglichen Folgen und Risiken erkundigen. Werde in diesem Forum sicher qualifizierte Antworten darauf finden.