Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wo Vernetzen lassen?

Seikilos
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KC-Experience: Ich habe seit ich 14 bin auf dem rechten Auge einen Keratokonus und vor ca. 1 Monat wurde auch links ein KK festgestellt.

Wo Vernetzen lassen?

Post by Seikilos »

Hallo!
Ich habe auf beiden Augen einen KK! Auf dem rechten Augen schon seit ca. 6 Jahren und auf dem linken wurde er im August 2007 festgestellt. Auf meinem rechten Auge habe ich nur noch 5% und dem linken noch 60%.
Nun würde ich mich gerne Crosslinken lassen, weiss allerdings nicht wo, da es wohl doch unterschiede gibt!
Beim alz in München wurde mir gesagt das sie das Epitel mit Alkohol ablösen, in Dresden wird das wohl mechanisch gemacht und in Münster wird es nur eingeschnitten.
Welches ist die bessere Methode?


Außerdem weiss ich nicht, ob ich beide Augen gleichzeitig machen lassen soll!

Hoffe ihr könnt mir weiterhelfen!
edith-r
-
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Post by edith-r »

Hallo,
ich habe mein 1. crosslinking morgen in Mainz; dort wird die Hornhaut teilweise abgetragen (Verfahren wie in Dresden); über die Erfahrung werde ich berichten, sobald ich mich dazu in der Lage fühle. 8)

Du solltest aber auf keinen Fall beide Augen gleichzeitig machen lassen - davon raten die Ärzte eigentlich unisono ab, du musst damit rechnen, dass das behandelte Auge für einige Zeit nicht voll einsatzfähig ist. Falls du Linsen trägst, wirst du auch die bisherigen Linsen nicht gleich wieder tragen können. Also lieber ein Auge nach dem anderen.
Uni-Augenklinik Mainz rät zu einer Pause von 8 - 12 Wochen zwischen den beiden xlinks - bei mir müssen auch beide Augen gemacht werden, und ich warte auf jeden Fall mit dem zweiten ab. :roll:

Lieben Gruß
Edith
Seikilos
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KC-Experience: Ich habe seit ich 14 bin auf dem rechten Auge einen Keratokonus und vor ca. 1 Monat wurde auch links ein KK festgestellt.

Post by Seikilos »

Danke für deine Antwort!
Der Arzt in Münster meinte er würde beide Augen gleichzeitig machen!
Aber das werde ich wohl nich tun.

Viel Glück morgen bei der OP!
edith-r
-
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Post by edith-r »

Hallo,
ich habe das CCL links vor 1 Woche machen lassen (s. OP-Bericht) und kann dich nur warnen, lass NICHT BEIDE AUGEN GLEICHZEITIG machen! Ich sehe links alles durch dicken Nebel und könnte - wenn das auch rechts so wäre - garnicht durch den Alltag kommen, Essen zubereiten und Essen, Treppen steigen (!!), CD einlegen oder wenigstens wie jetzt mit einem Auge was am PC machen usw.... Habe mir schon am 2. Tag in den Finger geschnitten, weil kein räumliches Sehen möglich ist :(
Du tust dir keinen Gefallen damit! Mein Rat: Lass es nacheinander machen!

Gruß :::bye
Edith
Seikilos
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KC-Experience: Ich habe seit ich 14 bin auf dem rechten Auge einen Keratokonus und vor ca. 1 Monat wurde auch links ein KK festgestellt.

Post by Seikilos »

Hallo!
Habe erfahren, das die Vernetzung auf dem rechten Auge nicht mehr möglich ist, da meine Hornhaut nur 311um dick ist!
Obwohl der Arzt in Münster meinte das eine Vernetzung kein Problem ist.
Man wird doch immer aufs neue enttäuscht von den Ärzten!

Hat das CCL bei dir gut geklappt?
Viel Glück das der Nebel bald weg ist!
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Seikilos,

von wem hast Du erfahren das ein Crosslinking nicht mehr möglich ist?
Trägst du eigentlich Linsen?
Und welches/welche Auge möchtest du vernetzen?

Viele Grüße
Tim
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Moin Moin!
Es besteht die möglichkeit bei zu dünnen Hornhäuten, diese etwas aufzuschwemmen, so dass eine Vernetzung doch noch möglich ist. Leider weiß ich nicht, wie die Voraussetzungen dafür sein müssen. Dazu solltest Du vielleicht einen versierteren Augenarzt als Deinen jetzigen konsultieren. Wenn Du Deine werte weißt, reicht evtl sogar eine Anfrags per e-mail. Ich persönlich würde bei dieser grenzwertigen Geschichte auch eher auf ein renomierteres Klinikum zurückgreifen (z.B. Dresden), die bezüglich der Vernetzung deutlich mehr Erfahrung haben als das münstersche.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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edith-r
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Hornhautdicke

Post by edith-r »

Hi Seikilos,

ich glaube, du brauchst wirklich andere Ärzte :::go zumindest solltest du noch eine weitere Klinik mit crosslinking-Erfahrung aufsuchen!!
Auszug aus meinem OP-Bericht der Uni Mainz:

"...da die Hornhautdicke unter 400 µm lag, wurde über 10 Min NaCl 0,9 % getropft, woraufhin die zentrale Hornhautdicke über 400 µm anstieg. Schließlich erfolgte die vernetzende Bestrahlung im UV-A Bereich über 30 Min ..."
Also, es geht doch! Und der Nebel lichtet sich, langsam aber stetig. :D

Such unbedingt noch eine andere Klinik auf; wenn ich allein daran denke, dass die dir zum crosslinking GLEICHZEITIG an beiden Augen raten, kann ich nur den Kopf schütteln, die haben offenbar überhaupt keine Ahnung, wie das hinterher ist! Haben die eigentlich schon mal ein crosslinking durchgeführt, oder sollst du der/die Erste sein???

Lieben Gruß :::bye
Edith
Seikilos
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KC-Experience: Ich habe seit ich 14 bin auf dem rechten Auge einen Keratokonus und vor ca. 1 Monat wurde auch links ein KK festgestellt.

Post by Seikilos »

Man hat mir nur gesagt man würde das seit Anfang des Jahres machen!

Habe jetzt einen Termin in München.
Meine Hornhautdicke liegt bei 311um. Wo lag denn deine?
Ich habe eine Topo nach München gefaxt und Dr Bauer meinte es wäre nicht möglich.
Werde ihn auf jeden fall wegen dem Aufschwemmwn fragen.
Ich hoffe (auch aufgrund der op-berichte) in München einen guten Arzt gefunden zu haben!

Ich trage Linsen und komme damit auch gut klar.
Den Termin habe ich fürs linke Auge.

Es ist wirklich schwer einen guten Arzt zu finden, der sich mit KK auskennt!
Edith
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Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

hallo aus berlin,
ich war in dresden zum vernetzen.
2 x, je ein auge und es gab dort viel zu erleben.
unter anderen habe ich auch 1 jungen mann von
17 jahren getroffen,
der an beiden augen gleichzeitig vernetzt wurde.
es wird auch nach deinen wünschen gemacht!!!
wenn die befürchtung besteht, daß der KC gerade
wieder schnell fortschreitet,
besonders bei jungen menschen in der pubertät.
dieses schubweise fortschreiten ist einfach schlimm.
jeder fall ist auch anders zu behandeln
und ein wenig vertrauen zum arzt muß dasein.
dabei war es der professor aus berlin,
der zu mir gesagt hat, er würde
es machen und wenn es nur 2 bis 5 jahre bringt
und es dann doch
wieder neue probleme geben kann.
ich habe es nicht bereut.
viele grüße
edith
Jörn
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Joined: 2007-10-09, 11:47

Post by Jörn »

Hallo zusammen,
Hallo Edith,

mein Augenarzt hat mir auch Dresden geraten. Ich habe meine Befunde dann letzte Woche per Post nach Dresden geschickt! Ich wollte mal fragen, wie lange man da mit ner antwort rechnen kann und wie die Wartezeiten so sind bis man vielleicht zum Vorstellungsgespräch eingeladen wird? Bist du denn zufrieden gewesen mit der Klinik?

Würd mich über ne antwort freuen!

Gruß
Jörn
edith-r
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Hornhautdicke

Post by edith-r »

An Seikilos:

Wie dick die Hornhaut vorher genau war, weiß ich nicht, nur dass sie -Zitat - " pachymetrisch unter 400µm" lag.
Nach wie vor rate ICH aus meiner Erfahrung (crosslinking am 2.10.) von BEIDEN Augen GLEICHZEITIG ab. Es wird täglich etwas besser, am Wochenende werde ich die Kontaktlinse mal wieder einsetzen - bin gespannt.

Lieben Gruß :::bye
Edith
(die aus dem Rheingau...)
Edith
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KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

Hallo Jörn,
ja, ich bin immer noch damit zufrieden. es war alles o.k. :!:
lies doch einfach die berichte von liberlin und mir unter
vernetzen, auch tecx hat davon geschrieben oder petra,
die ja noch mit "Brille" 8) leben kann.
am besten ist jetzt bei der privatambulanz frau keller anrufen und nachfragen, für sie kein problem. :shock:
in den 2 x 3 tagen habe ich mehrere menschen
mit KC kennengelernt, bei der kontrolluntersuchung
im august 2007war es eine 45 jährige frau
aus der Nähe von Rostock.
sie standen noch unter den diagnoseschock von ihrem hausarzt.
jedes mal waren menschen da, viele junge männer u. auch ältere.
liebe edith r.
ja, bei deinen bericht nach dem vernetzen ist mir
auch alles wieder "klar" :idea: vor augen, dieses
verdammte gefühl mit 1 auge zu sehen ist tückisch. :cry:
bei den Jungen waren immer 2-bis 3 begleitpersonen dabei,
da wird man noch umsorgt, nicht wie bei uns "alten".
es kommt auch wirklich auf deinen KC an,
Es grüßt herzlich
Edith
Schleifer
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Joined: 2007-11-28, 15:18

Post by Schleifer »

Hallo,
ich war letzte Woche in der alz in München. Meine Werte liegen bei 430µm Dicke rechts und 390 µm Dicke links. Prof. Bauer hat gemeint, dass man bei mir nicht sagen könne, ob die OP normal verläuft und hat mir eine Reihe von Risiken aufgezählt. Was mich zusätzlich ein wenig verunsichert hat, ist, dass er so eine dünne Hornhaut (390) angeblich noch nicht operiert hat. Ich hab daraufhin die Klinik und Dresden kontaktiert und man sagte mir, dass es kein Problem wäre. Sie haben schon 15 Patienten unter 400µm Dicke operiert, den dünnsten mit 290. Nun bin ich natürlich sehr verunsichert und weiss nicht wo ich es machen soll und ob überhaupt.
Kann mir bitte jemand einen Tipp geben
edith-r
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Joined: 2007-09-12, 11:15

Post by edith-r »

Hallo Schleifer,

ich denke, du musst dich selbst für den Arzt/die Klinik entscheiden, wo du das beste Gefühl hast. Alle von dir genannten Kliniken haben - wie man dem Forum hier entnehmen kann - Erfahrung und guten Ruf, also vertraue deinem Gefühl!
Mein Rat - siehe oben: NICHT BEIDE AUGEN ZUSAMMEN MACHEN LASSEN! Du brauchst das 2. Auge hinterher für den Alltag, bis das 1. wieder einigermaßen ok ist. Bzgl. Hornhautdicke: s. meine Beiträge hier! War kein Problem!
Mein 1. Auge ist vor 2 Mon. gemacht worden, mit neuer Kontaktlinse bin ich mit dem Ergebnis zufrieden. Das 2. steht im Januar an.

Viel Glück, halt die Ohren steif!!
Edith