Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

icrs und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse

cupido
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icrs und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse

Post by cupido »

Hallo zusammen,

ich bin 36 und leide seit ca. dem 19. Lebensjahr an Keratokonus.
Mein rechtes Auge ist inzwischen so schlecht das es eigentlich überhaupt nochts mehr bringt. Mit Brille habe ich eine Sehstärke von ca. 30 %.
Mit den harten Kontaktlinsen komme ich überhaupt nicht klar.
Mein Augenarzt meinte die letzten jahre eigentlich immer nur, das ich wohl irgendwann um eine transplantation nicht herum komme.
Nach viel Stöbern im Netz bin ich jetzt auf euch gestossen.
Eine frage bleibt allerdings offen.
Werden bei der Behandlung mit den Ring-Segmenten die Kosten von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen ?
Ich habe bereits eine Mail an die Klinik in Duisburg geschrieben. Dort habe ich heute die Antwort bekommen das sie nach der Erstuntersuchung eine Bescheinigung und einen Kostenvoranschlag erstellen, den ich dann an meine KK zur Klärung geben kann.
Wie sind hier eure Erfahrungen ? Entstehen bereits Kosten bei der Erstvorstellung ? Muss ich diese selber tragen ????

Ihr seht schon. Viele Fragen... :roll:

Viele Grüße

Cupido
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Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Warum verträgst Du keine harten Kontaktlinsen? Verträgst Du diese generell nicht, oder wurden diese eventuell nicht optimal angespasst?

Ich denke, daß Du betreffend der ICR ganz gut in Duisburg aufgehoben bist. Dr. Thomalla arbeitet dort mit einem Femto-Sekunden-Laser um die Kanäle bzw. Röhren für die Ringsegmente zu schneiden. Was die ICR und deren Ausrichtung angeht hat er große Erfahrung.

Mein Optiker arbeitet oder arbeitete mit ihm zusammen an einer Forschungsarbeit zum Thema ICR und Kontaktlinsen (glaube ich)

Leider gehören die ICR nicht zu den Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Trotzdem würde ich diese hierzu ansprechen, sofern Du nicht Privatpatient bist.

Ansonsten frage doch mal nach, ob diese Forschungsarbeit / Studie noch läuft und ob man sich hier nicht annähern kann?
Grüsse

Hans


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cupido
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Post by cupido »

Hallo Hans,

kontaktlinsen habe ich bei Wölk in Kiel anpassen lassen. Die haben eigentlich einen sehr guten Ruf. ich bin mit den "dingern" auch nach mereren Wochen einfach nicht klargekommen.
Ich habe die letzten Tage viel im Netz zum Thema Keratokonus im Netz gelesen. Deshalb auch meine Mail an die Klinik in Duisburg.
Weisst du ob Kosten bei der Erstuntersuchung entstehen ??
Ich werde morgen erstmal bei meiner Krankenversicherung anrufen. (Bin gesetzlich versichert)
Erstmal vielen Dank


Cupido
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Hans-J. Hirche
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Post by Hans-J. Hirche »

Gute Frage.... Das weiß ich leider nicht...
Grüsse

Hans


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cupido
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Post by cupido »

sooooo, einen Schritt weiter.
hab heute nochmal in Duisburg angerufen. Für die Untersuchung benötige ich eine Überweisung von meinem Augenarzt. War heute direkt dort und habe sie nach einer Untersuchung (war sowieso länger nicht bei ihm) gleich bekommen.
Termin bei Dr. Tomalla hab ich dann am 28.11.
Mein Augenarzt sagte das er von der Behandlungsmethode (Intacs) bei Keratokonus noch nichts gehört hatte.....
Bei dem Termin am 28.11 bekomme ich dann auch einen Bericht und Kostenvoranschlag für meine Krankenkasse mit. Ich denke mal dann geht der Kampf erst richtig loss... :D

Jetzt bin ich erstmal auf den Termin bei Dr. Tomalla gespannt.


Viele Grüße


Cupido
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nokosh
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Post by nokosh »

hallo cupido et al,

bin etwa auf dem gleichen stand wie du. war im september bei dr. tomalla, welcher mir dringend dazu riet die ICR's einsetzen zu lassen. vernetzung ist bei mir aufgrund des vorangeschrittenen stadiums scheinbar nciht mehr legal (weil die hornhaut schon zu dünn ist) und trifft bei dr. tomalla auf starke ablehnung, da, wie er sagt, keine verbesserung sondern lediglich eine konservierung des bisherigen zustands erreicht werden kann.

leider ist die organisation in der klinik terminlich scheinbar ne katastrophe.außerdem hat es wochen gedauert bis die krankenkasse rückmeldung gegeben hat (natürlich eine ablehnung). daher hab ich den termin für die OP jetzt erst ende januar. wenn ihr möchtet kann ich gerne davon berichten.

was die voruntersuchung betrifft: ich habe glaub ich etwas zwischen 60 und 80 euro für die topographie bezahlt. der kostenvoranschlag weist auf ca 2000€ pro Auge hin, zuzüglich etwa 500€ für narkosemittel. ich werde die kosten jetzt erstmal privat tragen (was bezüglich termin denk ich sowieso vorteilhaft ist) aber trotzdem widerspruch gegen die ablehnung der BEK einlegen. dr. tomalla hat mir zur unterstützung einen kurzen brief verfasst.

etwa eine woche vor der OP werde ich weitere voruntersuchungen + medizinische aufklärung haben. danach kann ich weiteres berichten :)

wie sieht es bei dir inzwischen aus? vielleicht könnte man sich ja austauschen?!

liebe grüße,

nokosh
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railcamp
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KC-Experience: Ich habe an beiden Augen Keratoconus,und suche möglichkeiten zur Heilung

Re: icrs und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse

Post by railcamp »

Hallo nocosh
Wie gehts wie stehts????Eine frage....??
Hast du jetzt OP bezaht gekrigt oder nicht????
MFG
railcamp
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titanflak
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Joined: 2008-06-10, 00:05
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Re: icrs und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenka

Post by titanflak »

ja das würde mich jetzt auch mal interessieren ?????????
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horniiii
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: icrs und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenka

Post by horniiii »

Ich interressiere mich auch über INTACS und ob es eine Wahrscheinlichkeit gibt dies bezahlt zu bekommen.
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
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