Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung ja oder nein?

frulan
-
Posts: 13
Joined: 2007-08-14, 11:33
KC-Experience: Diagnose KK etwa 1997/98 - beidseitig
Korrektur seither mit Brille und später Kontaktlinsen
kein Autofahren mehr seit 2001 und vor Kurzem ein weiterer Schub (Ausmaß unbekannt, Termin beim Augenarzt steht am 28.8. an - mehr Infos danach), der das Tragen der KL unmöglich macht.
Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.

Post by frulan »

Hallo,


ich hänge meine Frage mal einfach hier an.

Im ALZ München wurde mir für mein linkes Auge zu Keraringen mit anschließender Vernetzung geraten.
Nun bin ich aber sehr unsicher, ob ich das wirklich machen lassen soll.
Zum einen gab man mir nur eine 50%-Chance auf Visus-Verbesserung (die ich aber unbedingt möchte) und zum anderen habe ich die Befürchtung, dass nach der Vernetzung die Ringe getauscht werden müssen.
Das würde dann bedeuten, dass das Auge dreimal operiert werden müßte.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination?

Im Moment bin ich nahe dran, meinen Termin wieder abzusagen, weil ich einfach nicht sicher bin.
Das ist das bessere Auge, da möchte ich nicht zu viel riskieren!

Ach ja, auf meine Frage, ob man nicht zuerst vernetzen sollte, kam die Antwort, dass dadurch die Hornhaut ja stabiler würde und die Ringe keine so große Wirkung mehr hätten.

Liebe Grüße
Ulrike
Frank B
-
Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Post by Frank B »

Hallo Ulrike,

hast Du schon diesen Beitrag gelesen?


Diagnose Keratokonus » News

Neue Therapien des KC, Dr Gerten, Pan-Klinik, Köln (09/2007)
Beschreibung : Der Augenspiegel
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2581

Viele Grüße, Frank
frulan
-
Posts: 13
Joined: 2007-08-14, 11:33
KC-Experience: Diagnose KK etwa 1997/98 - beidseitig
Korrektur seither mit Brille und später Kontaktlinsen
kein Autofahren mehr seit 2001 und vor Kurzem ein weiterer Schub (Ausmaß unbekannt, Termin beim Augenarzt steht am 28.8. an - mehr Infos danach), der das Tragen der KL unmöglich macht.
Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.

Post by frulan »

Hallo Frank,

hab ich gelesen, danke.
Ich habe meine Entscheidung bis auf weiteres erstmal vertagt und gehe das schlechtere Auge zuerst an. Da fällt es leichter, kann ja nicht viel kaputt machen. Mir raten sowieso (fast) alle Ärzte zu ner Transplantation, die ich aber nicht will - noch nicht zumindest.

Liebe Grüße
Ulrike
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Was mich immer an dieser Sache irritier ist die Aussage der Ärzte, ERST die Ringe einzusetzen, und DANN die Vernetzung durchzuführen. Das klingt für mich nach grobem Unfug, Unwissen über Spannungsverhalten der Hornhaut vor/nach Vernetzung, vor/nach Einsatz der Ringe, sowie -bei Vorstz- nach Vorsatz 2x abkassieren zu wollen.
:::no

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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