Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Alte Kontaktlinsen nach der Vernetzung?!

Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Alte Kontaktlinsen nach der Vernetzung?!

Post by Civia »

Hi Zusammen,

Ich habe nochmals eine Frage und ich hoffe, das ihr mir nochmals helfen könnt ;)
Eigentlich wollte ich die Vernetzung erst im Frühling machen lassen, aber gestern dachte ich mir nun: "Warum eigentlich nicht direkt im Dezember oder Anfang Januar"
Nun ist mein Problem, dass ich eigentlich neue Kontaktlinsen bräuchte. Hab zwar noch gar keinen Termin für die Vernetzung, aber hab meine Augenärztin trotzdem mal gefragt, ob ich mir, sollte ich jetzt bald vernetzt werden, nnoch neue Kontaktlinsen trotzdem anpassen lassen sollte.
Sie sagte ja und das sich das nicht großartig ändern würde, da ja durch die Vernetzung der aktuelle Zustand eingefroren wird. Ich könnte die also nach der Vernetzung auch wieder anziehen.
Klingt logisch, aber irgendwie hab ich doch Bedenken (immerhin sind die auch nicht grad günstig). Was meint ihr dazu? Vielleicht konnte ja jemand von euch nach der Vernetzung die alten Kontaktlinsen wieder anziehen. Hat da jemand Erfahrung?
Viele Grüße
Elke
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Angelica
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Posts: 82
Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

Hallo Elke,

mit Linsen vorher und nachher habe ich keine Erfahrung, da die Linsen, die ich vor der Vernetzung hatte, so schlecht paßten, dass ich sie gar nicht mehr getragen habe.
Allerdings habe ich mir nach der Vernetzung Linsen anpassen lassen und da sagte man mir sowohl in Dresden als auch beim Optiker, man solle mit der Anpassung einige Wochen, besser sogar Monate warten, weil sich die Hornhaut evt. immer noch verändere.
Das würde dafür sprechen, dass es nicht sinnvoll ist, sich vor der Vernetzung neue Linsen anpassen zu lassen!
Wo läßt Du vernetzen?

Liebe Grüße,

Angelica
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Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hallo Angelica

Also ich wollte nach Dortmund, die Erfahrungsberichte von dort hören sich recht gut an und das ist auch noch in meiner Nähe!

Gruß
Elke
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

VOR der Vernetzung macht die Anpassung neuer Linsen keinen Sinn. DIREKT DANACH ebenfalls nicht. Es kann deutlich über 6 Monate dauern, bis sich die Hornhaut soweit wieder stabilisiert hat, dass sie keine Zugdifferenzen ausgleichen muss. Erst dann hast Du die Möglichkeit korrekte Anpassungen vorzunehmen. Nach meiner PRK habe ich gut 5 Monate mit der Anpassung warten müssen, bisdahin gab's bei den wöchentlichen Überprüfungen immer noch Veränderungen, die im Laufe der Zeit immer geringfügiger wurden. Übereitl also nichts!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Ich habe knapp 2 Monate nach der Vernetzung meine Linsen neu anpassen lassen und die funktionieren nunmehr seit über 26 Monaten gut!

VG
Tim
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