KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
3 posts
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Flo
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Posts: 19
Joined: 2006-11-11, 18:37
KC-Experience: Ich habe KC auf dem linken Auge
Keratoconus since: 16. ist sehr schnell aufgedeckt worden
servus ihr KCler,
ich habe folgendes problem: ich vergesse immer öfter was ich schonmal gesagt habe oder was mir andere gesagt haben. das sind zwar meistens sachen, über die ich mit andern leuten über das internet gesprochen habe (ich denke mal da geht sowieso einiges an merkfähigkeit verloren, da man den gegenüber auch nicht sieht), aber es fällt mir doch immer wieder auf und es ist eben auch immer wieder eine peinliche situation wenn ich fragen doppelt stelle oder sachen doppelt erzähle und dann zurückkommt, dass "wir das schonmal hatten".
ist das womöglich auf den KC zurückzuführen oder habe ich schon in meinen jungen jahren alzheimer?
hoffe es kann mir da jemand weiterhelfen
... das hab' ich jetzt akustisch nicht verstanden.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Postby blue eye »
Hallo Flo
Du bist ja wirklich noch jung. Ich kenne dies auch, habe das bei einem Neurologen abklären lassen. Es war wohl die falsche Adresse, weil die dort meinten, dass dies bei mir das Problem vom Rauchen und Tauchen (beides mache ich schon gut zwanzig Jahren) sei, das Erste als Hobby, das Zweite als Beruf. Beide Gruppen hätten erwiesener massen eine reduzierte Hirnfunktion. Gleich gefärdet seien auch Bergsteiger (machte ich auch gut zehn Jahre als Hobby). Dies die Aussage der UNI-Klinik Zürich. Ich mag dem ja nicht mal wiedersprechen, weil das Leben an und für sich lebensgefärlich ist.
Von den Augenärzten habe ich auch noch eine Deutung. Durch den KK und all seine Nebenwirkungen wie Doppelbilder, Blendungen und so weiter herrscht im Hirn irgend einmal eine Reizüberflutung. Nebst den täglichen Konzentrationsschwierigkeiten hatte ich an ganz schlimmen Tagen richtige Blackouts, dann ging gar nichts mehr. Nur schlafen brachte etwas. Mir geht es hauptsächlich am Morgen gut und gegen den Mittag nimmt es mit der Konzentrationsfähigkeit ab.
Vielleicht hast du auch Schwankungen und wenn du sie erkennst, kannst du vielleicht auch die direkte Ursache erkennen.
