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Vernetzung,(lamelläre) Keratoplastik oder doch neue KL?
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frulan
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- Joined: 2007-08-14, 11:33
- KC-Experience: Diagnose KK etwa 1997/98 - beidseitig
Korrektur seither mit Brille und später Kontaktlinsen
kein Autofahren mehr seit 2001 und vor Kurzem ein weiterer Schub (Ausmaß unbekannt, Termin beim Augenarzt steht am 28.8. an - mehr Infos danach), der das Tragen der KL unmöglich macht.
Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
Vernetzung,(lamelläre) Keratoplastik oder doch neue KL?
Heute morgen war endlich mein Termin beim Augenarzt, leider war das Ergebnis nicht das erwünschte. Aber nochmal von vorne...
Seit einigen Wochen - oder sind es schon Monate? - hat sich meine Sehstärke enorm verschlechtert. Und vor allem das rechte Auge reagiert sehr sensibel auf die KL. Genau genommen kann ich sie mit viel Nachbenetzen ein paar Stunden tragen und mit Brille komme ich auf einen Visus von gerade mal 10%, mehr ist einfach nicht drin.
Nach den Ergebnissen von heute sieht es jetzt so aus, dass ich links mit KL auf 50-60% komme, rechts auf maximal 30-40% (aber auch nur an einem guten Tag). Der Arzt meinte allerdings, dass die KL auf beiden Augen gut sitzen und es eher unwahrscheinlich ist, dass ich andere besser vertrage.
Jetzt zu der entscheidenden Frage:
Ich habe mich schon (fast) dazu durchgerungen, das linke Auge vernetzen zu lassen. Aber was mache ich mit dem rechten? Habt ihr Ratschläge?
Noch zur Info: Hornhautdicke links 480 und rechts 440
Liebe Grüße
Ulrike
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Fraenkiline
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- Joined: 2007-06-26, 20:22
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frulan
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Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
Die KL hat vor fast vier Jahren meine damalige Augenärztin angepasst. Seitdem hat zwar meine Sehstärke immer weiter abgenommen, konnte aber mit mehr Dioptrien nicht mehr gesteigert werden. Hat der Arzt heute auch bestätigt.
Ich weiß also nicht, ob Brille über KL etwas bringen würde (das war doch gemeint, oder?). Einzige Möglichkeit wäre wohl noch andere Linsen zu versuchen, um damit eine längere Tragezeit zu erreichen. Ich weiß nur nicht, ob das Sinn macht.
Wie äußert es sich bei dir, dass die Linsenanpassung nicht mehr weiter hilft?
Irgendwie ist es frustrierend.
Gruß
Ulrike
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floeru
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- KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Re: Vernetzung,(lamelläre) Keratoplastik oder doch neue KL?
Nach meiner bisherigen Erfahrung mit lamellärer Keratoplastik würde ich ganz klar sagen, auf beiden Augen vernetzten! Es ist nicht gesagt, dass du nach einer Transplantation auf dem rechten Auge wieder einen Visus von 30% erreichst! Ich würde lieber den Status Quo behalten als etwas zu riskieren.frulan wrote: Jetzt zu der entscheidenden Frage:
Ich habe mich schon (fast) dazu durchgerungen, das linke Auge vernetzen zu lassen. Aber was mache ich mit dem rechten? Habt ihr Ratschläge?
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Napathos
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Fraenkiline
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wir haben alle möglichen Sehstärken ausprobiert und kamen zu keiner besseren Sehstärke. Außerdem kann wohl auch keine steilere bzw. flachere Linse mehr angepasst werden, da sie sonst rausfallen würde. Durch die Brille kann man wohl noch etwas an Sehstärke rausholen.
Ich habe das Thema nicht mehr weiter verfolgt, da ich gemerkt habe, dass meine Sehstärke sich öfters mal ändert. Ich habe manchmal Tage, an denen ich absolut super sehe und dann gibt es wieder Tage an denen es einfach "gefühlsmäßig" schlechter ist.
Also, ich muss Dir ehrlich sagen, dass ich eine Transplantation wirklich erst machen lassen würde, wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt.
Es ist leider so, dass Dir keiner sagen kann, ob Du besser siehst.
Lieben Gruß
Christine
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frulan
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Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
vielen Dank für die Antworten.
Jetzt habe ich doch zumindest mal einige Anhaltspunkte, an denen ich ansetzen kann. Ich bin auch gerade dabei mich durch die vielen OP-Berichte zu lesen, die wirklich sehr hilfreich sind.
Immerhin bin ich schon so weit, dass eine Transplantation nur das letzte aller möglichen Mittel darstellt.
Die endgültige Entscheidung wird aber wohl noch einige Zeit dauern, ich muss mich erst ausführlich informieren und viele Leute nerven.
Ihr könnt auch gerne noch weitere Vorschläge posten, ich freue mich über jeden Beitrag.
Liebe Grüße
Ulrike
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
laß vernetzen!!!!!!!!! da kannst nicht viel kaputt machen, aber die chancen für eine verbesserung sind enorm größer.
je eher du dich für eine vernetzung entschließt, desto besser.
transplantation sollte wirklich nur der allerletzte versuch nach dem ni9chts sonst geklappt hat, sein.
danke, für deine guten wünsche!!!!!!!!!!! werde versuchen, mich nciht zu übernehmen, ist als hausfrau etwas schwierig.
grüßle
sabine
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frulan
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Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
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links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
mal ein kleines Update zum neuesten Stand der Dinge:
Als Übergangslösung bekomme ich nochmal neue KL, mit denen ich hoffentlich besser klar komme als mit den alten. Leider sind sie auch nach 3 Wochen noch nicht eingetroffen (werde wohl nochmal nachhaken müssen).
Im Januar habe ich einen Termin bei Dr. Opel in Hamburg, mal sehen, was er zu meinen Augen sagt. Noch habe ich die Hoffnung, dass gerade beim rechten Auge doch eine Visusverbesserung möglich ist.
Einen Termin, um mich über Vernetzung zu informieren werde ich auch noch machen - wahrscheinlich in München, mal sehen.
Wenn jemand nen Tip für mich hat, wo man in Hamburg günstig und am besten in der Nähe der Praxis übernachten kann, nur her damit.
Liebe Grüße
Ulrike
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frulan
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rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
es gibt mal wieder Neuigkeiten.
Zum ersten sind meine KL endlich von der Kasse bewilligt worden, ich kann sie morgen früh abholen (endlich! nach vier Wochen). Jetzt hoffe ich nur, dass ich damit wirklich besser zurecht komme als mit den alten.
Zum zweiten habe ich heute Nachmittag beim ALZ München angerufen um mir einen Termin geben zu lassen.
Ja und was soll ich sagen, der Termin ist am Montag! Natürlich nur eine Untersuchung und zur Information.
Da habe ich nun einiges zu organisieren, muss mich um einen Schlafplatz und Bahnverbindungen kümmern. Zum Glück habe ich einige Verwandte in München, bei denen ich vielleicht unterkommen kann.
So, das war es erstmal. Genug für einen Tag....
Liebe Grüße
Ulrike
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frulan
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Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.
der Termin in München ist vorbei, ich habe wieder neue Informationen.
Zunächst mal vorweg: Nach Ansicht von Fr. Dr. Lege, die am Montag für mich zuständig war, lohnt sich am rechten Auge die Vernetzung nicht mehr. Und auch Keraringe würden wohl nichts bringen, da die Hornhaut schon zu steil ist.
Der Visus liegt mittlerweile unkorrigiert bei unter 5%, mit Brille bei etwa 16% und mit KL bei knappen 40% (?). Die Hornhaut ist aber noch dick genug (440µ), so dass sie, wenn ich darauf bestehe, durchaus noch eine Vernetzung durchführen könnte und auch würde. Fr. Dr. Lege rät mir ganz entschieden zu einer Keratoplastik.
Für dieses Auge warte ich aber auf jeden Fall noch die Aussage von Dr. Opel im Januar ab.
Beim linken Auge wurde ein unkorrigierter Visus von 10% festgestellt, mit Brille immerhin 50% und mit KL etwa 80% (?), die Hornhautdicke beträgt 498µ (Bei meinem Hausaugenarzt wurde 480µ gemessen). Mir wurde geraten, es mit den Kera-Ringen zu versuchen, auch wenn ein Erfolg natürlich nicht garantiert ist, und hinterher noch zu vernetzen um den Zustand zu erhalten. Falls die Ringe keine Verbesserung bringen (oder es damit sogar schlechter wird) sollen sie wieder entfernt und das Auge dann vernetzt werden.
Um keine weitere Verschlechterung zu riskieren habe ich mich - in Abstimmung mit der Ärztin - entschieden, zuerst das bessere linke Auge zu operieren, um den noch recht guten Zustand zu erhalten. (Der Termin bei Dr. Opel in Hamburg ist erst Mitte Januar.)
So habe ich jetzt einen Termin am 14.11.2007, bei dem zunächst einmal Ringe (oder besser Ringsegment(e)) eingesetzt werden sollen.
Zum Team im ALZ kann ich noch sagen, dass alle sehr freundlich waren und auch einen sehr kompetenten Eindruck machten. Insgesamt hat man mich 4 Stunden lang vermessen, getestet und beraten.
Die letzte Entscheidung liegt nun bei mir und die ist nicht einfach.
Liebe Grüße
Ulrike
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strahlende_Augen
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- Posts: 44
- Joined: 2007-02-15, 13:59
Ich habe deine Beiträge eben erst gelsen und könnte Dir, für dein rechtes Auge das Huckepacksystem vorschlagen. Du schreibst, dass du eine längere Tragzeit der Linse erreichen möchtest, ich habe seit ca.4 Montaten meine erste harte Linse, da ich recht schnell auf eine hohe Tragzeit kommen wollte, (weil die Sehkraft auf meinem rechten Auge nur noch ca. 20 % beträgt) hat mir mein Optiker das Huckepacksystem vorgeschlagen und damit fahre ich sehr gut. Ich konnte die Linse schon am zweiten Tag über 10 Stunden im Auge behalten und mittlerweile ist meine Grenze bei 17 Stunden.
Das Huckepacksystem bedeutet, dass du eine weiche Tageslinse benutzt und die harte Linse obendrauf setzt. Dies funktioniert sehr gut und ist wesentlich angenehmer.
Vielleicht konnte ich Dir ja ein wenig helfen.
Viele liebe Grüße
strahlende-Augen