Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo an alle, bin neu hier

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
frulan
-
Posts: 13
Joined: 2007-08-14, 11:33
KC-Experience: Diagnose KK etwa 1997/98 - beidseitig
Korrektur seither mit Brille und später Kontaktlinsen
kein Autofahren mehr seit 2001 und vor Kurzem ein weiterer Schub (Ausmaß unbekannt, Termin beim Augenarzt steht am 28.8. an - mehr Infos danach), der das Tragen der KL unmöglich macht.
Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille < 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.

Hallo an alle, bin neu hier

Post by frulan »

Hi,
ich bin erst gestern auf dieses Forum gestoßen und möchte mich jetzt kurz vorstellen.
Mein Name ist Ulrike, 30 Jahre alt und ich habe seit etwa 10 Jahren die Diagnose Keratokonus - beidseitig (leider)
Bisher habe ich mich irgendwie so durchgeschlagen mit Hilfe von Brille und
Kontaktlinsen. Seit einiger Zeit vertrage ich die KL immer schlechter, laufe jetzt mit meiner alten Brille quasi blind durch die Gegend und das kann so ja nicht bleiben. Ein Termin bei Dr. Werner in Stuttgart ist schon gemacht (danke an das Forum) und ich hoffe, dass ich nochmal mit neuen KL davonkomme.
Ein Bericht folgt dann nach dem Termin - drückt mir die Daumen.
So, das sollte fürs Erste genügen...
Grüße,
Ulrike

P.S. Ich habe noch nicht viel gelesen aber das Forum war jetzt schon mehr als hilfreich, vielen Dank dafür.
Top
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo Ulrike,

herzlich willkommen im Forum.

Könntest du deine Vorstellung auch in deinem Profil ablegen, dann kann jeder nachsehen mit wem er es zu tun hat.

Vielen Dank
Gruß Günter
Top
satri
-
Posts: 11
Joined: 2007-06-20, 09:34
KC-Experience: Man hat bei mir im März 2006 Keratokonus festgestellt. Schnell habe ich entsprechende Kontaktlinsen bekommen, mit denen ich bis heute sehr gut zurecht komme.
Im August 2007 war ich jetzt in Dortmund bei Prof. Kohlhaas bzgl. Vernetzung, nachdem eine Verschlechterung durch meinen Augenarzt festgestellt wurde. Jetzt werde ich mich in nächster Zeit entscheiden, wann ich das erste Auge wohl behandeln lassen werde.

Post by satri »

Hallo Ulrike,
herzlich willkommen, ich bin selbst auch noch nicht lange dabei, lebe auch in Stuttgart.
Wo gehst Du hin, wenn notwendig, um dir neue Linsen machen zu lassen?

Viele Grüsse
Sandra
Top
ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Sehr zu empfehlen ist Müller-Welt in der Königstraße - haben viele KC-Patienten und kennen sich wirklich sehr gut mit KC aus.
Dr. Werner wird dir Müller-Welt auch empfehlen können.
ruediger
Stuttgart
Top
frulan
-
Posts: 13
Joined: 2007-08-14, 11:33
KC-Experience: Diagnose KK etwa 1997/98 - beidseitig
Korrektur seither mit Brille und später Kontaktlinsen
kein Autofahren mehr seit 2001 und vor Kurzem ein weiterer Schub (Ausmaß unbekannt, Termin beim Augenarzt steht am 28.8. an - mehr Infos danach), der das Tragen der KL unmöglich macht.
Status zur Zeit: sehe so gut wie nichts vor allem rechts (schlechtere Seite) und das Umfeld reagiert mit absolutem Unverständnis - eine Ausnahme (mein Freund)
Nachtrag: Werte soweit bekannt:
links: HH-Dicke 480µ / Visus mit KL 50-60%, mit Brille 10%, ohne Korrektur ?
rechts: HH-Dicke 440µ / Visus mit KL 30-40%, mit Brille &lt; 10%, ohne Korrektur ?
Bin auf der Suche nach einer geeigneten OP-Methode.

Post by frulan »

Bis jetzt habe ich die KL von meiner Augenärztin angepasst bekommen - eigentlich. Denn bei den letzten Terminen meinte sie immer nur, dass ich zwar wieder schlechter sehe, sich neue Linsen aber nicht lohnen würden. (O-Ton: Sie kommen doch eh nicht auf viel mehr mit neuen.) Das ist auch der Grund für den Wechsel zu Dr. Werner.
Top

Return to “DK-Fragen + Antworten - Neue Teilnehmer/innen”