Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ARK nach Vernetzung möglich?

bosshard.philipp
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Post by bosshard.philipp »

Hallo Zäme,
habe am 15. + 27. August li, + re, eine Vernetzung vor mir im Augenzentrum der IROC in Zürich, nun habe ich aber schon einiges gelesen über den Dr. Lombardi in Rom, nun möchte ich von Euch wissen ob es auch nach der Vernetzung ( Crossing) noch möglich ist diese OP durchzuführen.?
Hatte das schon jemand gemacht, ? wie sind die Erfolgschancen?
Werde am 11. Sept. gerade mal 19 Jahre alt möchte schon noch ein paar Jahre etwas sehen, den die UNI Zürich hat mich zulange angelogen es gäbe keine andere möglichkeit ausser die Linsen, die mir in meinem Staubigen Beruf nicht viel brachten. (Sanitär)

Für Eure Infos Danke ich zum voraus,
Beste grüsse Philipp
andyH.
-
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Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Post by andyH. »

Ich hatte schonmal Lombardi diese Frage gestellt und er meinte es würde gehen.
bosshard.philipp
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Joined: 2007-06-15, 12:02

Post by bosshard.philipp »

Salü Andy H.
Danke für Deine Info, so weiss ich wenigstens, dass es noch Optionen
gibt, hoffe jetzt das die OP / Vernetzung am 15.08. li und 27.08. re. den erhofften Stop des KK bringt.
Danke und Beste Grüsse Philipp
satri
-
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Joined: 2007-06-20, 09:34
KC-Experience: Man hat bei mir im März 2006 Keratokonus festgestellt. Schnell habe ich entsprechende Kontaktlinsen bekommen, mit denen ich bis heute sehr gut zurecht komme.
Im August 2007 war ich jetzt in Dortmund bei Prof. Kohlhaas bzgl. Vernetzung, nachdem eine Verschlechterung durch meinen Augenarzt festgestellt wurde. Jetzt werde ich mich in nächster Zeit entscheiden, wann ich das erste Auge wohl behandeln lassen werde.

Post by satri »

Hallo Philipp,
viel Glück für deine Vernetzung.
Übernimmt deine Krankenkasse eigentlich etwas von den Kosten? Oder muss man es komplett selbst zahlen?
Musstest Du lange auf einen Termin für die Vernetzung warten, nach dem fest stand, dass Du es machen lassen möchtest?
Viele Grüsse
Sandra
bosshard.philipp
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Joined: 2007-06-15, 12:02

Post by bosshard.philipp »

Hallo Sandra,
Danke, das Glück kann ich brauchen, leider bezahlt das weder die Krankenkasse noch die IV - Invalidenrente, ein Auge kostet 2300.Fr.
Als wir am 31.07.2007 das erste mal bei der IROC waren, bei Dr. Hafezi
(bekannt durch Sf DRS - Sendung Puls, stellte ER mittel Viedoaufnahme die OP vor, könnte Dir den Link Senden.) Sagte Er, es sei sehr dringend da die Hornhaut schon zu Dünn ist, da gab Er uns gleich die Termine, 15.08 +
27.08. 07. Ich stimmte sofort zu, mein Vater war etwas skeptisch, was Er immer noch ist da Er immer mehr im Web + Forum zu neuen erkentnissen kommt.
Danke für Dein Interesse, Gruss Philipp
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo philipp.

ich wünsche dir auch ganz viel glück und eine erfolgreich verlaufende op!
ich denke, wenn der Dr. Hafezi dennoch eine vernetzung macht, dann wird die Hornhaut schon noch dick genug sein, denn ich glaube nicht, daß er einen mißerfolg riskieren würde weil die hornhaut schon zu dünn ist.
du bist noch sehr jung und kein arzt würde da ein risiko eingehen.!!
ich drück dir die daumen!!!!!! und hoffe, du hast dann positive nachrichten.

grüßle
sabine
satri
-
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KC-Experience: Man hat bei mir im März 2006 Keratokonus festgestellt. Schnell habe ich entsprechende Kontaktlinsen bekommen, mit denen ich bis heute sehr gut zurecht komme.
Im August 2007 war ich jetzt in Dortmund bei Prof. Kohlhaas bzgl. Vernetzung, nachdem eine Verschlechterung durch meinen Augenarzt festgestellt wurde. Jetzt werde ich mich in nächster Zeit entscheiden, wann ich das erste Auge wohl behandeln lassen werde.

Post by satri »

Hallo Philipp,
hui, das sind schon ganz schön hohe Kosten, auch was ich im Vergleich bisher zu Deutschland gehört habe. Ich werde am 13.8. zu einer ersten Untersuchung nach Dortmund fahren und mir das dort einmal anhören. Ansonsten gibt es für mich, aufgrund vom Ort meines Arbeitsplatzes, auch die Möglichkeit mit Zürich. Mal sehen. Es wäre sehr nett, wenn Du mir den Link schicken könntest, von der Vorstellung der OP.
Danke schön.

Viele Grüsse aus dem verregneten Bern,
Sandra
samelo
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Joined: 2007-06-05, 07:08

Post by samelo »

Hallo

Ich war auch für das Crosslinking bei Dr. Hafezi, IROC in Zürich.

Meine Krankenkasse hat mir auch zuerst einen negativen Bescheid betreffend der Kostenübernahme gegeben. Auch ein Schreiben von IROC hat nicht's gebracht. Anschliessend habe ich die Sache meiner Rechtsschutz-Versicherung übergeben und siehe da, Sie haben mir eine Kostenbeteiligung von 900.- Franken angeboten.

Wenn du die Möglichkeit hast, würde ich das auch versuchen. Ich wünsche dir viel Glück.

LG Sandra
bosshard.philipp
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Danke Sabine

Post by bosshard.philipp »

sabine s. wrote:hallo philipp.

ich wünsche dir auch ganz viel glück und eine erfolgreich verlaufende op!
ich denke, wenn der Dr. Hafezi dennoch eine vernetzung macht, dann wird die Hornhaut schon noch dick genug sein, denn ich glaube nicht, daß er einen mißerfolg riskieren würde weil die hornhaut schon zu dünn ist.
du bist noch sehr jung und kein arzt würde da ein risiko eingehen.!!
ich drück dir die daumen!!!!!! und hoffe, du hast dann positive nachrichten.

grüßle
sabine
Hallo Sabine,
Danke für Deine Glückwünsche, obwohl ich jetzt schon ein bammel habe,
vertraue ich Dr. Hafezi und seinem Team.
Finde es schön das Du mir schreibst ,habe schon viele Berichte von Dir gelesen
Du bist bei allen sparten irgendwie dabei weisst auskunft oder möchtest mehr wissen, echt Toll.
Beste Grüsse Philipp
bosshard.philipp
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Link. zur SFDRS - Sendung

Post by bosshard.philipp »

satri wrote:Hallo Philipp,
hui, das sind schon ganz schön hohe Kosten, auch was ich im Vergleich bisher zu Deutschland gehört habe. Ich werde am 13.8. zu einer ersten Untersuchung nach Dortmund fahren und mir das dort einmal anhören. Ansonsten gibt es für mich, aufgrund vom Ort meines Arbeitsplatzes, auch die Möglichkeit mit Zürich. Mal sehen. Es wäre sehr nett, wenn Du mir den Link schicken könntest, von der Vorstellung der OP.
Danke schön.

Viele Grüsse aus dem verregneten Bern,
Sandra
Salü Sandra,
habe schon mal irgendwo ein beitrag gelesen das sie nicht billig sind, aber die Qualität ist vom Ansehen und Service her echt gut. Das andere wird sich dann zeigen. Nun noch der Link Gruss Philipp. nur mit Real-Player.

http://www.sf.tv/sf1/puls/index.php?docid=20070416
mazdafatzke
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Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Post by mazdafatzke »

Also bei mir hats die Krankenkasse gezahlt. Nach einer Einzelfallentscheidung werden bei mir Kosten bis 600€ übernommen.
Im Schreiben damals stand drin:

"Versicherte haben den Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn diese notwendig ist um eine Krankheit zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern (vgl. ³ 27 Abs. 1 Satz 1 i.V.m. Satz 2 Nrn 1 und 3 SGB V)."

Laut diesem müsste es ja dann auch gezahlt werden, da das Crosslinking nach bisherigen Erfahrungen den Krankheitsverlauf aufhält.

Mfg Jochen
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo philipp!

dankeschön!!!! freut mich!

grüßle
sabine