Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Nach drei Operationen in den USA, Marco zurück (08.08.2007)

Frank B
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Nach drei Operationen in den USA, Marco zurück (08.08.2007)

Post by Frank B »

Nach drei Operationen in den USA:
Marco ist wieder zurück

schwarzwaelder-bote.de, Schramberg (08.08.2007)
Zitat: "Marco (sechs Monate alt) bekam als erstes Kind aus Deutschland eine künstliche Hornhaut in beide Augen eingesetzt ..."
http://www.sw-online.de/wm?catId=7832298&artId=12150821




Keratoprosthesis
University of Rochester Eye Institute
Citation "When natural cornea transplant is not an option, more and more physicians are recommending artificial corneas (KERATOPROSTHESIS) to restore precious vision. ..."

http://www.stronghealth.com/services/op ... thesis.cfm




Dr. James Aquavella
University of Rochester Eye Institute
http://www.stronghealth.com/services/op ... avella.cfm




Corneal Transplants
What complications can occur?
http://www.rochestereyecenter.com/corne ... plants.asp




University of Rochester Eye Institute
http://www.stronghealth.com/services/ophthalmology/
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Post by andyH. »

Hi, wenn ich das jetzt richtig überflogen habe scheint es ja nun möglich zu sein künstliche Hornhäute für eine Tranplantation zu benutzen. Das ist doch eigentlich ein Hammer!!!
Ich hoffe so sehr das sich das mal durchsetzt und man nicht bei jeder Tranplantation hoffen und bangen muss ob das Transplantat gut ist und der Operateur seinen Job vernünftig macht. Ich hatte ja z.B. wahnsinnig Pech (schlechtes Tranplantat/schlechter Operateur-Uni-Klinik Aachen) und sobald es da eine sichere Methode gibt lasse ich das Auge neu tranplantieren. Eine künstliche Hornhaut wäre meiner Meinung nach die Lösung!!!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ja.......ich dachte auch, das dauert noch viel länger!!!!! aber ich glaube USA ist medizinisch europa eh um 5 jahre voraus.
wenn das geklappt hat, und ich hoffe, wir erhalten da irgendwie weitere infos drüber, dann wäre das ja tatsächlich für uns ein wahnsinn!!!!!!
drücken wir dem kleinen die daumen!!!
grüßle
sabine
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Ja, toll wäre/ist das schon.

Ich habe aber nichts gelesen von Visuswerten und Haltbarkeit der Hornhaut.
Es wäre schön wenn das mal irgendwann konkretisiert wird.

VG
Tim
andyH.
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Post by andyH. »

Irgendwie wundert es mich sowieso das viele Organe (die zum Teil viiiiiiiel komplizierter aufgebaut sind) relativ einfach künstlich hergestellt werden können aber so ein kleines Scheibchen nicht...
Frank B
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Post by Frank B »

2006
AlphaCor – Technik und Ergebnisse eine künstlichen Hornhaut (18.09.2006)
http://www.egms.de/de/meetings/dog2006/06dog099.shtml

AlphaCor, Synthetic corneas (en)
http://biomed.brown.edu/Courses/BI108/2 ... hetic.html




2005
Auf dem Weg zur künstlichen Hornhaut für Keratoplastik. Ein Zwischenbericht
Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde; S 2, 2005
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 005-871587




2004
Implantation einer artifiziellen Keratoprothese (Alphacor™) – Postoperativer Verlauf bei vier Patienten
Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde; S 7, 2004
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 004-837134




2004
EU-Forschungsarbeiten zur Züchtung menschlicher Hornhaut sollen zahlreichen Patienten das Augenlicht wiedergeben
http://europa.eu/rapid/pressReleasesAct ... anguage=en




2003
Biosynthetic Corneas Could Help Restore Sight to Millions (en)
http://www.nrc-cnrc.gc.ca/highlights/20 ... tic_e.html
andyH.
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Post by andyH. »

naja..von der eu finanziert, da kann es ja dann voran gehen
Frank B
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Post by Frank B »

Das Hauptproblem ist die fehlende geordnete Information an zentraler Stelle.

Leider ist solch ein Forschungsprojekt nicht mit einer eigenen Homepage ausgestattet.

Einer Referenzseite, die die elementaren Daten zur Verfügung stellt, auf EU-Ebene oder wenigstens national. Eine Seite die tagesaktuell mit Nachrichten der beteiligten Forschungseinrichtungen gespeist wird.



künstliche biologische Hornhaut
Eine Internetseite mit den folgenden Eigenschaften:


Eindeutige Bezeichnung, - leicht auffindbar, weil treffend bezeichned

-www.artificialcornea.eu-
-www.kuenstlichehornhaut.de-


mehrsprachig (wenigstens englisch, französisch, deutsch)

Newsticker/Blog
Erfinder/Entwickler
Weiterentwickler
beteiligte Forschungseinrichtungen
Bestandsaufnahme
Beginn
Zwischenergebnisse
geplantes Ende
nationales Referenzzentrum
Zulassung, - welche Kriterien müssen für eine Kassenzulassung noch erfüllt werden?
klinische Studie, - werden Probanden gesucht?
Jobangebote, welche Wissenschaftler werden eingestellt?
Congress-Termine
TV-Termine, - Wann wird im Fernsehen über die Forschung berichtet?
Videos (siehe MIT)
Fotos, Schautafeln
Open Access
___ aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
___ http://de.wikipedia.org/wiki/Open_Access
Vorlesefunktion (siehe bzw. höre Heise)




Die Frage ist doch, warum müssen sich Patienten mühsam die Informationen aus den verschiedenen Internet-Quellen zusammensuchen?





Massachusetts Institute of Technology (MIT)
http://web.mit.edu/

• MIT's OpenCourseWare
Zitat: "Eine freie und offene Bildungsquelle für Lehrer, Studenten, und Lernende rundum die Welt. "a free and open educational resource (OER) for educators, students, and self-learners around the world."
http://ocw.mit.edu/index.html

• video at MIT the gateway to online video collections
http://watch.mit.edu/

• aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
http://de.wikipedia.org/wiki/Massachuse ... Technology





Auf der Suche nach der perfekten Homepage
Heise News (13.08.2007)
Auf der Heise-Internetseite werden die Artikel auf Wusch vorgelesen, einfach auf "vorlesen" klicken.
http://www.heise.de/newsticker/meldung/94270





Theseus
Zitat: "... Ziel, eine neue internetbasierte Wissensinfrastruktur zu entwickeln, um das Wissen im Internet besser zu nutzen und zu verwerten. ..."
http://theseus-programm.de/was-ist-theseus


• Theseus, Heise News (14.08.2007)
Auf der Heise-Internetseite werden die Artikel auf Wusch vorgelesen, einfach auf "vorlesen" klicken.
http://www.heise.de/newsticker/meldung/94333





Beste deutsche Uni auf Weltrang 53
Spiegel (14.08.2007)
Zitat: "Die Forscher der Jiao Tong University untersuchen vor allem, wie häufig Wissenschaftler in wichtigen Fachmagazinen veröffentlichen, wie oft sie zitiert werden und wie viele Nobelpreisträger eine Universität hervorbringt. ..."
http://www.spiegel.de/unispiegel/studiu ... 30,00.html
Chemist
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Künstliche Hornhaut

Post by Chemist »

:roll: Hallo Leute !

Nach dem , was ich hier über künstliche Hornhäute lese, erachte ich es als geboten, meine Kenntnisse hier mal zu Besten geben zu müssen.

Selbstverständlich ist es toll, dass es in den letzten 10 Jahren deutliche Fortschritte bei den artificial corneas gab ( meine Kollegen Chemiker haben ja auch Einiges dafür getan). Ich bin auch sehr optimistisch, dass bis 2015 oder 2020 eine gezüchtete Hornhaut oder ein Kunstmaterial die herkömmliche Keratoplastik nach und nach verdrängen wird. Einerseits weil Abstoßungen nicht mehr vorkommen und weil man auch nicht mehr auf einen Spender warten muss.
Dennoch muss eines ganz deutlich gesagt werden: Alle Materialen, welche heute auf dem Markt sind, werden nur als Notlösung eingesetzt, falls eine Keratoplastik ( meist aus immunologischen Gründen) nicht in Frage kommt.

Ich habe auf meinem transplantierten Auge nun einen korrigierten Visus von 0,8 sehe also wieder fast normal.

Mit einer künstlichen Hornhaut erreicht man solche Werte meist nicht und auch sonst gibt es viele Komplikationen wie stromale Einschmelzungen, Endophtalmitis, Glaukome, die man nicht erkennt, weil man den Druck nicht richtig messen kann, ....

Es dauert wohl noch einige Jährchen, bis diese Techniken ausgereift sind.

Grüße vom Chemiker
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo chemiker,
dankeschön!!! das deckt sich genau mit dem, was mir der Prof.Neuhann zu den künstlichen hornhäuten gesagt hat, und ich bin froh, daß du das hier auch mal schreibst !!!
ist zwar für uns, die wir eine solche gut brauchen könnten nicht unbdingt eine gute nachricht, aber immerhin wissen wir jetztso ungefähr, wo's lang geht.

grüßle
sabine
Chemist
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Post by Chemist »

:?: Hallo Sabine, ich weiß zwar nicht genau, warum Du eine künstliche Hornhaut bräuchtest ( Schon mehrere Abstoßungen erlitten ?) , doch ich habe leider keine persönlichen Erfahrungen mit künstlichen Hornhäuten. Alles was ich darüber weiß ist aus dritter Hand. Die beiden besten, die es momentan gibt sind Alpha Cor und die Dohlman-Doane K-Pro auch Boston K-Pro genannt, weil sie dort entwickelt wurde. In Europa sind nur sehr wenige Operateure überhaupt imstande eine AlphaCor zu implantieren ( z. B. Bleckmann aus Berlin).
Die Boston K-Pro kann derzeit ( soweit ich das mitverfolgt habe) überhaupt nur in den entsprechenden Unikliniken in den USA eingesetzt werden. Wahrscheinlich hat der Junge, von dem hier die Rede ist eine Boston K-Pro erhalten. Der wesentliche Unterschied zwischen diesen beiden artificial corneas ist, dass AlphaCor ein reines Kunstmaterial ist und die Boston aus zwei Kunststoffteilen besteht, die ein menschliches Transplantat sandwichartig einschließen.
Soweit ich das beurteilen kann, erscheint mir momentan die Boston etwas vorteilhafter zu sein, denn die Visusergebnisse sind wohl besser, die Komplikationsraten etwas geringer und auch die Überlebensraten ( meist über 5 Jahre) etwas höher. Man muss allerdings auch sagen, dass aufgrund eines mangelnden Epithelschlusses bei der Boston lebenslang antibiotische Augentropfen notwendig sind. Das größte Problem erscheint mir jedoch, dass hier in Europa kaum jemand für einen solchen Patienten kompetent die ( sehr intensive ) Nachsorge übernehmen kann, die ja hochspezielles Fachwissen erfordert. Deshalb entscheiden sich wohl die meisten Patienten hierzulande
für die AlphaCor, welche bei uns doch schon etwas geläufiger ist.
Insofern hast Du schon recht, wenn Du sagst, die Amerikaner sind uns da etwas voraus. Im Übrigen ist es eher selten, dass Erwachsene mit Keratokonus solche Kunstmaterialien eingesetzt bekommen. Die sind eher für Kinder ( sehr starkes Immunsystem) und für Patienten mit schwerster Hornhautpathologie( Aniridie, Steven-Johnsson-Syndrom, chemische Verätzungen).
Ich denke, dass die Hydrogel-Hornhaut aus Stanford / DUOPTIX gute Chancen hat, in etwa 10 Jahren auf den Markt zu kommen und vielen Leuten das Augenlicht wieder nahezu vollständig zurückzugeben.
Ob man bis dahin einfach warten will oder sich lieber eine Boston einsetzten lässt ( auch sehr teuer) muss jeder selbst entscheiden.
Ich hoffe dir damit geholfen zu haben.

Der Chemiker
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Post by sabine s. »

ja genau...........mehrere abstoßungen trotz immunsuppression!

grüßle
sabine