Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Und noch eine Neue...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Pivi1980
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2007-07-08, 19:34

Und noch eine Neue...

Post by Pivi1980 »

Hallo!!!

Ich bin heute das erste mal hier und bin schwer begeistert von diesem Forum. Ich hätte nie gedacht, dass soviele Leute davon betroffen sind.
.....ganz schön naiv, oder?

Ich habe noch keine 100%ige Diagnose, aber bis jetzt spricht alles dafür.

Mit fünf Jahren habe ich meine erste Brille bekommen und seit dem sind meine Werte stetig schlechter geworden, aber niemand ist auf die Idee gekommen, dass es eine Erkrankung sein könnte.
Jetzt habe ich mit Brille eine Sehkraft von 40 %.

Ich bin tierisch frustriert und total überfordert mit dieser Situation. Von dem, was mein Arzt mir gesagt hat, habe ich nur die Hälfte verstanden.

Eine Transplantation kommt für mich anscheinend nicht in Frage, weiß jemand aus welchen Gründen eine Transplantation nicht möglich ist???

Ich freu mich riesig auf euch und jetzt schon mal

DANKE
:)

LG
Pivi
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo pivi !!!
erst mal willkommen im kreis der erlauchten!!!!!!!!!!! ;-)
ich kann dir leider nicht sagen, warum nciht mal ne transplantation für dich in frage kommen sollte!!!!!!!!!! das ist normal die letzte möglichkeit. wer jhat dir das gesagt?? eine transplantation kann eigentlich immer, vom medizintechnischen her in frage kommen. es sei denn, bei dir wäre noch vernetzung, cl, brille möglich. eine transplantation wird nr gemacht, wenn nix anderes mehr geht.

grüßle
sabine s.
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C20K
-
Posts: 91
Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Post by C20K »

hallo pivi,

willkommen im forum. in deinem fall würde ich mir von einem anderen arzt nochmals eine meinung einholen. hier im forum gibt es einen beitrag, in dem div. ärzte empfohlen werden. vielleicht ist in deiner nähe ja was dabei. die keratoplastik (hornhauttransplantat) wird nur dann gemacht, wenn mit geeigneten Sehilfen nichts mehr möglich ist.

gruß
christian
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miri22
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Posts: 16
Joined: 2007-06-11, 13:04

Post by miri22 »

Hallo Pivi1
Ich war am Anfang auch zimlich überfordert mit der Situation!
Aber der forum hat mir sehr geholfen1
Am Anfang habe ich zimlich viel zeit gebraucht um mich dursch den Forum zu lesen aber es lohnt sich! :)

Lg miri22
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Pivi1980
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2007-07-08, 19:34

Viele Informationen

Post by Pivi1980 »

Guten Morgen,

ich glaube, ich weiß noch viel zu wenig über das alles hier! :oops:

Ich habe mir gerade den Namen eines neuen Arzte rausgesucht. Der Rademacher aus Münster ist in meiner Nähe und von dem haben hier schon einige geschrieben.

Bis jetzt war ich nur in Münster in der Hohenzollernklinik, aber von der hat noch niemand geschrieben....

...war außer mir schon mal jemand dort? :shock:
Kennt ihr die Ärzte und wenn ja, sind die überhaupt zu empfehlen?

LG Pivi
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Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Pivi,
willkommen im Forum.... Warum und/oder wieso eine Transplantation bei Dir laut Deinem Arzt nicht in Frage kommt kann ich benfalls nicht sagen.

Erst einmal sollte die Diagnose KK einwandfrei stehen :wink:

Eine Transplantation der Hornhaut ist in jedem Falle allerdings die äußerste Lösung. Erst wenn nichts mehr "geht" wird Dir Dein Arzt zu einem solchen Schritt raten. Aber ich denke bis dahin ist noch Zeit, sofern es überhaupt soweit kommt.

Nicht jeder KK-Patient benötigt irgendwann eine Keratoplastik (Transplantation)...

Ein erster Schritt zur Auseinandersetzung mit dem Keratokonus ist ja schon gemacht. Du bist auf das Forum gestoßen und hast Zugang zu vielen Erfahrungsberichten.

Am besten ist es, wenn Du Dich durch die verschiedenen Themen "durchwühlst". Das Forum bietet eine Suchfunktion in der Menüleiste des Forums links oben. Du kannst hier recht einfach nach verschiedenen Begriffen durchsuchen...

Ach so... Neben einem guten Augenarzt ist auch ein guter Kontaktlinsenanpasser wichtig - sofern Du zur Korrektur KK-Linsen benötigst.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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