Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL in Bochum - Hat jemand diese Therapie angefangen ?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
bastius
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KC-Experience: KC seit 1998.Visus ohne KL rechts 10 % links 70-80 % mit Linsen rechts 40-60 % links eher eine Verschlechterung
Die ersten Linsen habe ich nicht vertragen und landeten im Schrank.
Seit November 2007 habe ich neue Linsen, mit denen ich mich eher &quot;rumplage&quot;.

CCL in Bochum - Hat jemand diese Therapie angefangen ?

Post by bastius »

Hallo werte KC´ler,

Mir ist bei surfen ein Artikel der Bochumer Augenklinik aufgefallen.
Anscheinend hat man dort ein Verfahren, welches den Keratokonus in seiner Entwicklung stoppen oder verlangsamen soll.
Die Klinik bietet auch Hilfe bei der Einzelantragstellung für die Krankenkasse an.
Hat jemand diese Therapie angefangen oder beantragt und kann davon berichten ?

Grüße

Sebastian
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freesurfer
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Joined: 2007-04-09, 14:22

Post by freesurfer »

Hallo bastius

Hast ev. weitere Informationen zu dieser Behandlung? Wie heisst denn dieses Verfahren?
Ist sonst noch schwierig herauszufinden, was du genau meinst... :wink:

Gruss
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bastius
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KC-Experience: KC seit 1998.Visus ohne KL rechts 10 % links 70-80 % mit Linsen rechts 40-60 % links eher eine Verschlechterung
Die ersten Linsen habe ich nicht vertragen und landeten im Schrank.
Seit November 2007 habe ich neue Linsen, mit denen ich mich eher &quot;rumplage&quot;.

UV Crosslinking

Post by bastius »

Hallo,

das Verfahren nennt sich UV-Crosslinking.
Scheinbar wird in einer ambulanten OP ein Stück Hornhaut entnommen und Riboflavin bzw. Vitamin B2 aufgetragen, Danach eine 30 minütige Bestrahlung
mit UV-Licht.
Durch diese Behandlung enstehen wohl neue Querverbindungen auf der Hornhaut, die eine Verbesserung der Struktur bewirken.
Eine 5-jährige Studie begann wohl 2004 - es gab aber wohl schon positive Zwischenberichte.

Grüße

Sebastian
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo darüber kannst du hier im forum ne menge nachlesen. mußt bei der suchfunktion einfach vernetzung oder crosslinkin eingeben, dann kommen unüberschaubar viele berichte.

grüßle
sabine
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bastius
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Joined: 2007-03-13, 12:20
KC-Experience: KC seit 1998.Visus ohne KL rechts 10 % links 70-80 % mit Linsen rechts 40-60 % links eher eine Verschlechterung
Die ersten Linsen habe ich nicht vertragen und landeten im Schrank.
Seit November 2007 habe ich neue Linsen, mit denen ich mich eher &quot;rumplage&quot;.

UV-Crosslinking

Post by bastius »

Oh ja, ich sehe es gibt viele Einträge...
Vielen Dank für die Information.
Was sagen denn die Krankenkassen zu diesem Eingriff ?
Wird er erstattet ?

Grüße

Sebastian
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Frank B
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Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
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Post by Frank B »

Hallo bastius,


wenn Du die Überschriften der Forums-Rubriken durchgehst,
kommst Du zum Abschnitt "Vernetzung (cross-linking)"

Unter Vernetzung (cross-linking) > Adressen

findest Du alle uns gegenwärtig bekannten Augenärzte, die die Vernetzung anbieten und die Links zu den entsprechenden Hintergrund-Informationen.

Wer die Liste "durchgearbeitet" hat, kennt das aktuelle Spektrum von CCL.

Hornhautvernetzung, Adressen (Stand 27.04.2007)
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2026

Um den Link aufrufen zu können, muß man ins Forum eingeloggt sein.

Viele Grüße, Frank
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