KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: hallo, ich hatte sehr starke probleme auf dem linken auge,mein keratokonus war so weit fortgeschritten das mir andauernd die kontaktlinse aus dem auge gefallen ist.meine sehstärke lag so bei 10%. nun habe ich letzte woche in der uni-klinik erlangen eine keratoplastik erhalten,ich bin begeistert,meine sehstärke hat sich schon erhöht,es ist zwar alles noch verschwommen,aber ich merke jeden tag das es besser wird.das einzige was mich hefftig ärgert sind im moment die fäden. ich hoffe das wird sich noch legen. mfg marcus
Postby fillie »
hoi nasua 12
ich habe etwas über ein jahr auf meine keratoplastik gewartet,man hatte mich wohl falsch eingestuft.als ich mich telefonisch in erinnerung gebracht habe hatte ich in vier wochen einen termin.kurz vor der op war der keratokonus so weit fortgeschritten das mir meine kontaktlinse andauernd aus dem auge gefallen ist.
wende dich doch mal an prof.cursiefen in der uni erlangen.ich bin sehr zufrieden mit der op und seit einer woche wieder zu hause.
steck den kopf nicht in den sand,wird schon klappen.
ich habe ja jetzt festen Termin am 050707 zur Op in München . Sofern das Transplantat verfügbar ist sollte also dann alles über die Bühne sein. Aber danke für die Hilfe.
die Tage werden kürzer zur evtl. bevorstehenden Op. Die Frage für mich stellt sich allerdings immer noch ob es die richtige Entscheidung ist sich herkömmlich zu operieren oder lieber mit dem Laser das dann allerdings erst Ende des Jahres. Wobei ich keine Ahnung habe warum da die Wartezeit so lange ist.
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links 2008 Keratoplastik rechts Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
Postby C20K »
Hi,
also ich habe ca. 4 Monate auf mein Transplantat gewartet. Mal schauen, wie lange ich nun bei meinem zweiten Transplantat warten muss. Wie es transplantiert wird, ist mir eigentlich egal, Hauptsache alles läuft problemlos.
ja letztendlich hast Du recht, wie es gemacht wird ist egal Hauptsache das Ergebnis stimmt. Aber trotzdem will man ja auch alles richtig gemacht haben. Wo bist Du operiert worden? Wo stehst Du auf der Warteliste?
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links 2008 Keratoplastik rechts Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
Postby C20K »
Hallo Nasua12,
zur Zeit stehe ich noch auf keiner Warteliste. Da aber die Hornhaut auf meinem rechten Auge schon sehr dünn und leicht eingetrübt ist, habe ich jetzt am Donnerstag einen Termin zu KPL Stunde bei Prof. Kohnen (Universitätsklinikum Ffm), der mich sicherlich auf die Transplantationliste setzen wird (Dies wurde mir schon durch eine Voruntersuchung bestätigt). Die erste Transplantation habe ich im Universitätsklinikum Ffm machen lassen. Damals wurde ich vom Prof. Ohrloff operiert. Wer es diesmal machen wird, kann ich dir noch garnicht sagen.
Hallo Nasua,
bist Du in der Kopfklinik in der Uni in Heidelberg?
Ich wurde da operiert, und bin absolut begeistert. Allerdings habe ich 1 1/2 Jahre auf das Transplantat gewartet. Allerdings ist das auch schon 10 Jahre her und damals waren die Spender auch noch nicht so verbreitet.
Muss allerdings noch erwähnen, dass ich damals nicht der absolute Notfall war und "noch Zeit" hatte.
Blöderweise hatte ich den ersten Anruf auch noch verpasst und musste dann noch mal 4 Wochen warten. Man weiß nicht für was es gut war.
Der Vorteil an der Uni HD ist, dass Sie nur absolut einwandfreie Transplantate verwenden. Bei mir hat sich das warten echt gelohnt.
Ich weiß es ist schwer und echt nervig. Versuche die Zeit zu nutzen und stelle Dich auch die OP ein. Ich war zum Schluß so weit, dass ich mich auf den Eingriff gefreut habe und ich glaube, die positive Einstellung hat auch viel zur problemlosen Genesung beigetragen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
ja. das klappt bestimmt!!!!!!!!! ich drück dir die daumen!!!!!!
Und der Prof. kriegt das hin !!!! brauchst keine Angst zu haben!bleibst du dort stationär?? kann nämlich sein, daß ich nächste woche auch mal nach münchen muß.
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links 2008 Keratoplastik rechts Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
Postby C20K »
Hallo,
seit letzten Donnerstag stehe ich wieder auf der Transplantationsliste. Diesmal ist mein RA dran. Bin in Ffm gemeldet. Auch von mir viel Glück bei der TP.
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links 2008 Keratoplastik rechts Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
Postby C20K »
Hallo Nasua12,
weil auf meinem rechten Auge der Keratokonus schon so weit fortgeschritten ist, das ich für dieses Auge ein Transplantat brauche (Narbenbildung + null Visus). Am linken Auge sieht das Transplantat nach nun fast 4 Jahren immer noch super aus. Werde auch hoffentlich nicht in nächster Zeit für dieses Auge kein neues Transplantat brauchen.
Eurer Daumendrücken hat wirklich geholfen Der Termin hat geklappt ich melde mich mal die nächsten Tage wenn es mir a weng besser aussieht. Nur soviel Op war am Donnerstag, heute ist Wunde zu und wie gesagt die nächste Tage nähere Info. Morgen ist erst mal Termin in Heidelberg beim Prof. Auffarth zum anschauen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo
na wunderbar!!!!!!!!!! hasts überlebt und bist auch schon zu hause!!! dann kanns so schlecht ja nicht sein! freut mich! und ich drücke weiterhin die daumen und wünsche dir alles alles gute.
grüßle
sabine
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links 2008 Keratoplastik rechts Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.
Postby Michael »
Hallo,
da die Uniklinik Eppendorf (Hamburg) trotz nicht so kleiner Augenklinik mit Hornhautdatenbank in diesem Forum noch nicht vertreten ist, hier ein paar Info's:
Ich habe am 30.7.07 telefonisch die Nachricht erhalten, dass meine erste Hornhauttransplantation für mein linkes Auge am 9.8.07 stattfinden soll.
Die Wartezeit betrug - wie vorher angekündigt - etwa 6 Monate.
Geplant ist die Aufnahme ins UKE am 8.8., OP einen Tag später (Vollnarkose) und ein Krankenhausaufenthalt bis zum 13.8.07.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ok.! dann drück ich dir mal ganz fest die daumen!!!!!!! nimm ne sonnenbrille mit und nach möglichkeit auch eine schlafbrille, ohrenstöpsel, hörbücher und viel geduld!!!!! dann wirds schon werden,
ich wünsche dir alles gute und bin gespannt auf deinen bericht!!
grüßle
sabine
KC-Experience: Ich habe seit meinem 9 Lebensjahr einen Keratokonus. Mit 12 Jahren hatte ich meine erste Hornhauttrasplantation mit 16 meine zweite. Bei der erstel lief alles super sodass ich nach dem Fäden ziehen auf eine Sehkraft von 80% ohne Brille komme. Mein zweites Auge hingegen verlief eher schlecht. Meine Hornhaut wurde 5 Monate nach der Transplantation abgestoßen. Nach 2 Kortisoninjektionen wird sie allerdings nun nicht mehr abgestoßen. Mitlerweile komm ich mit dem Auge auf eine Sehkraft von ca. 40% wobei die Fäden noch nicht gezogen sind.
Also ich sag das ja nur ungern und ich will ja hier auch keinen entmutigen.... aber hab auf meine letzte HH 11 Monate gewartet... wobei man auch sagen muss das die davor sehr schnell ging und ich schon nach 3 Monaten auf dem OP-Tisch lag.... naja hoffe mal das es bei euch schneller geht....
LG Selina
also gewartet habe ich zum Glück keine 11 Monate. Es ging nach dem Besuch im Mai 2007 in München sehr schnell mit der TP. Ich bin froh das ich das jetzt auch schon hinter mir habe.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
ich warte seit fast 4 jahren. heut morgen kam der anruf, das transplantat sei da!!! (ein HLA.gematchtes, d.i. genetische abgleichung- spender zu empfänger, da müssen alle faktoren, wird im blut gemessen, übereinstimmen, bekommen hochrisikopatienten, bei denen die abstoßungefahr besonders hoch ist)
ich freue mich riesig, die op. sollte nächste woche sein, ich storniere termine, ect..........
2 h später ruft der prof. an, er transplantiert mich NICHT, weil die übereinstimmung zu gering, und damit das risiko zu hoch sei.
also...........wieder warten..............schmerzen.............schlechter visus...........
Dann will ich meine Erfahrung auch mal einbringen...
Ich war Freitag morgens in der Klinik, nach einigem hin und her rief die Oberärztin bei der HH-Bank in Kiel an.
Evtl. wäre da eine passende HH, sie müsste nur noch untersucht werden. Ich sollte Sa. noch mal anrufen ob die HH in frage kommt...
Ergebnis: 1A HH! Ich kann Mo. zur OP kommen. >Wartezeit 2 Tage
Da habe ich wohl echt Glück gehabt
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
du kannst ruhig mal in der klinik anfrage, wie so die lage ist, aber ich warte auch schon sehr geraume zeit auf ein transplantat. allerdings ist fast ein jahr wartezeit schon eher lang. frag mal nach.
berichte dann, ob du erfolg hattest.
grüßle
sabine
Der Termin hat geklappt ich melde mich mal die nächsten Tage wenn es mir a weng besser aussieht. Nur soviel Op war am Donnerstag, heute ist Wunde zu und wie gesagt die nächste Tage nähere Info. Morgen ist erst mal Termin in Heidelberg beim Prof. Auffarth zum anschauen.