Das Leben mit KC

[Hans-J. Hirche]

... darauf fällt mir folgendes ein:

- wer nicht kämpft, hat schon verloren...
- selbst der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt...
- nicht auf das konzentrieren was man nicht mehr kann, sondern auf das was man alles kann(!)...

Es kommt immer auf die persönliche Einstellung hierbei an und diese ist jeweils meine eigene Entscheidung... Also wenn der Frust aufkommen sollte und dieser droht die Überhand zu erlangen, entscheide ich mich wie ich damit umgehen will oder auch nur, wem ich ein wenig Freude bereiten will.... In der Regel reflektiert dieses dann auch in meinen Tagesablauf...

Hierzu gibt es ein Motivationsbuch mit dem Titel "Fish" in Bezug auf "Change". Ich denke es ist bestimmt auch in der Bücherei geführt...

Und jetzt wirklich.... frohe Festtage

[sabine s.]

naja! dann bin ich doch beruhigt!
mit den psychischen durchhängern, da kann ich auch ein lied von singen. ist ja auch logisch, wenn man bedenkt, daß wir zeitweise so schlecht sehen, daß an alltagsbewältigung kaum zu denken ist, geschweige denn hobbies nachgehen,KC stählt einfach auch die psyche und letztendlich wird man insgesamt belastbarer.

grüaßle
sabine

[Kolad]

Wieso andere davon teilhaben lassen? Mir stellt sich die Frage, ob es denn jeder wissen muss von dieser Einschränkung, die man mit sich trägt.

Erkennt man einen KC auf Anhieb im fortgeschrittenen Stadium?
Bisher wissen von meiner Befürchtung die wenigsten Leute und ganz ehrlich, will ich meinen Freundeskreis damit auch nicht belasten, sondern muss in der Hinsicht, je nachdem, wie die nachträglichen Untersuchungen ausfallen werden, mit mir selber im Reinen sein. Dass ich es auf psychologischer Ebene viel schwerer haben werde, liegt auf der Hand. Je besser ich es aber verarbeite und mir dessen bewusst werde, desto weniger werde ich, meiner Meinung nach, im Umfeld von Freunden irgendwelche Einschränkungen erleben.

[AndreasM]

Das ist aber auch eine Frage der Praxis - ich bin erst kürzlich (noch freundlich) "angemacht" worden: "Na, Du könntest aber auch mal grüßen!"

Woran lag's? Gesichter erkennen fällt mir zunehmend schwer!
Wir antwortest Du auf so eine Aussage? Ich habe den Keratokonus erklärt.

--
Gruß,

A.M.

[Adi]

Hallo Kolad
manchmal tut es auch gut mit jemanden über seine Aengste zu sprechen,und sich die Sorgen von der Seele zu reden. Es ist nicht allen gegeben alles in sich hinein zu fressen. Manche müssen darüber reden und das kann sehr gut tun, wenn man den richtigen Ansprechpartner hat. Kopf hoch.
Gruss Adi

[Photheis]

Christian, danke für dein Post, danke für deine Sicht der Dinge, ich kann sie voll nachvollziehen.

Ich teile viele Sachen und auch an den Aussagen von Kolad und AndreasM ist einiges dran.

Ich war mit meine KC-Erkrankung nie sehr gesprächig. Ausnahme meine Schwester, mit der ich alles bisher quasi zusammen durchgestanden habe. Meine Familie ist immer ein großer Rückhalt gewesen, auch wenn sie manchmal genervt haben, dann aber nur damit ich mit Untersuchungen/Behandlungen in die Puschen kommen.
In Freundeskreisen war das anders. Ich hab den meisten Mal davon erzählt, aber meist nur kurz und ich versuch es mir im normalen Umgang nicht anmerken zu lassen. Ich halte auch nur wenige Up-to-date von meinen Augen, bin auch nicht der Typ, der da lange drüber redet wie Scheiße das doch manchmal ist. (Genau das fand ne Freundin von mir auch gerade angenehm)
Das Problem mit dem Gesichtererkennen auf Distanz hab ich jetzt aber auch, oder, dass ich beim Kartenspielen nicht erkenne welche Karte offen aufm Tisch liegt. Ich habs versucht zu erklären - mehrmals - aber einige sind da auch ziehmlich Begriffstutzig und ihnen fehlt das Vorstellungsvermögen, dass mit einer Brille es eben nicht getan ist bei KK4. Letztlich bin ich auch dann immer nur noch froh nen gewissen Galgenhumor zu haben und so drüber Lachen zu können. Und hey, wenn ich sage, dass ich nie jemandem schöne Auge machen können werde, dann stimmt das!

Meine Einstellung zum KC ist eigentlcih immer gleich geblieben. Ein Ärgernis mit dem ich Leben muss. Eine Sache, die mir Nachteile bringt, mir aber auch Erffahrungen bringt, die andere nicht haben. Man hat eine etwas eigene Sicht der Dinge, die man nicht missen will. Ich bin dadurch etwas selbstständiger geworden, auch wenn meine größte Angst bis heute ist, den weiteren Weg des KC alleine beschreiten zu müssen.

[sabine s.]

hallo,
natürlich kann man mit KC anderen "schöne augen" machen. ich habe mit diesem "handicap" die wichtigsten erfahrungen meines bisher umfangreichen lebens gemacht.!!!!!!!!!! nicht nur "schöne augen".........sondern die große liebe meines lebens habe ich dem kc zu verdanken..............ohne diesen, hätte ich dies nicht erleben können.
ich habe wirklich erlebt, auch, und gerade hier im forum, daß vor allem menschen die nachvollziehen können, was in uns da vorgeht, sehr sehr einfühlsam sind. klar,man wird selbständiger, aber man kann auch tatsächlich erkennen, besser erkennen, wer es ernst meint mit uns und wer nicht.durch den kc, der in meinem leben eine zäsur bedeutete, hab ich einfach ein anderes leben angefangen. zwar "einsamer" aber auch viel viel bewußter...........menschen, die man jetzt kennen und lieben oder auch schätzen lernt können einen viel eher zu freunden werden.
kc ist kein spaziergang und verlangt von uns prioritäten zu setzen und mit den eigenen ressourcen umzugehen.............ich hadere nicht mehr damit, daß ich kaum noch was sehe, und immer irgendwie wegen meiner augen in behandlung sein werden muß.....ich habs integriert, gehört einfach zu meinem dasein, genauso wie meine hobbies und wie meine neu gewonnenen freunde.
leben mit kc ist lebenswert.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! nicht nur schwierig, auch sehr schön.

grüßle#
sabine

[C20K]

Hallo,

wie Sabine schon gesagt hat: Man muss sich täglich neue Prioritäten setzen. Es ist zwar nicht immer leicht, herauszufinden, welche Dinge an jenem Tag einem am wichtigsten sind, aber mit der Zeit findet man schon den richtigen Weg. Im Freundeskreis wird es Leute geben, die mit dieser Krankheit nichts anfangen können oder wollen. Auch wenn man Ihnen dieses 100mal erklärt. Man lernt durch diese Krankheit viele Dinge mit anderen Augen zu sehen, die man Früher vielleicht etwas anders gesehen hätte. Immer Positiv denken und kämpfen

Gruß
Christian

[jovo]

Auweia, hier geht's ja schon wieder ziemlich melancholisch zur Sache. Sabine hat ganz Recht: Das Leben wird durch KC nicht nicht lebenswert. Wer's nicht glaubt, kann sich doch auch mal mit komplett blinden Menschen in Verbindung setzen, Blindenverbände sind da sicher erfreut, über jeden, der sich für sie interessiert.
Blinde leben im absoluten Dunkel, das wird uns sicher nie passieren, jedenfalls nicht aufgrund von KC.
Außerdem gibt es jede Menge andere Krankheiten, die viel schlimmer sind. Fortschreitende Krankheiten wie zum Beispiel Muskelschwund, fortschreitende Ataxien, nicht heilbarer Krebs und Blablablubb. Wir wissen, dass sich die Krankheit im Großen und Ganzen auf unsere Augen beschränkt, der Rest des Körpers bleibt doch in Ordnung, damit lässt sich noch so viel anfangen und erleben.
Seit ich Zivi war bin ich ehrenamtlich viel mit Behinderten unterwegs, da kriegt man zwangsläufig eine ganz andere Einstellung zum Leben. Ich kann jedem nur empfehlen, sich mal eine Weile mit behinderten Menschen zu beschäftigen. Die Ausrede, dass man nicht mit Behinderten umgehen kann, gilt imo nicht - als KC-Patient über Ausgrenzung klagen und dann Kontakt mit Behinderten scheuen passt nicht zusammen.
Das soll jetzt kein erhobener Ziegefinger sein, ich will anregen auf Behinderte zuzugehen, natürlich nicht grad in der Fußgängerzone...

[floeru]

In meinem Freundeskreis bin ich auch sehr lange zurückhaltend mit dem KC umgegangen. Es gab auch keinen Anlass, ständig darüber zu diskutieren bis dann letztes Jahr der Visus massiv schlechter wurde. Da habe ich dann schon erklärt, warum ich nicht mehr Autofahren darf und was es mit den Linsen und der Keratoplastik auf sich hat. Jedenfalls hatten alle Verständnis und ich habe keine negativen Reaktionen erlebt. Oder zumindest habe ich das nicht so interpretiert da ich die ganze Krankheit eigentlich ziemlich locker und mit ordentlich Galgenhumor nehme. Meine Kommilitionen an der Uni nennen mich zum Beispiel liebevoll "Maulwürfchen" resp. "Moleman", hehehe Ursprünglich haben mir meine Brüder diesen Spitznamen verpasst, damals fand ich das noch ärgerlich, jetzt finde ich es wirklich nur noch lustig.

Auf der Arbeit war es eigentlich ähnlich (ich studiere berufsbegleitend). Das Verständnis für die Operation war durchaus vorhanden und auch jetzt nach vier Monaten teilweiser Arbeitsunfähigkeit wegen dem miserablen Visus ist die Unterstützung nach wie vor spürbar. Das ist natürlich ein grosser Motivationsschub um trotz den vielen Unannehmlichkeiten weiter vollen Einsatz zu geben auf der Arbeit.

Wenn ich gefragt werde, warum ich den keine Brille trage, antworte ich immer mit: "Naja, weisst du, wenn es so einfach wäre, hätte ich schon längst gemacht." Die meisten Leute merken dann sofort, dass es sich um ein komplexes Problem handeln muss und geben sich mit meiner Antwort zufrieden.

In der Familie war der KC überhaupt nie ein Problem. Meine Tante hatte auf beiden Augen eine Keratoplastik wegen KC und deshalb war die Krankheit bereits allen bestens bekannt.

Auch wenn die Krankheit psychisch sehr belastend sein kann, hat sie bei mir auch positives zur Folge gehabt. Ich bin schon seit je her ziemlich Stress resistent und belastbar aber ich denke dass der KC diese Eigenschaften noch weiter gestärkt hat. Zudem zwingt mich die Krankheit, das Leben mit einer ordentlichen Portion Gelassenheit zu geniessen. Sonst würde ich wohl verrückt werden. Meinen Mitmenschen fehlen diese Eigenschaften und Erfahrungen möglicherweise weil sie nie ähnliches durchgemacht haben.

Allerdings muss ich zugeben, dass bei mir die Taktik "Verdrängen der Krankheit" immer noch ein wichtiger Bestandteil ist um mit der Situation umzugehen. Meistens habe ich einfach keine Lust, die Zukunft schwarz zu malen!

[sabine s.]

danke chris!!!!!!!!!!!!

grüßle
bine

[sabine s.]

hallo Ihr Lieben,

wollte Euch nur mal berichten, wie´s augemnäßig bei mir so aussieht. Meine Malaisen sind ja hinlänglich bekannt und ich gehöre eigentlich oft zu denen hier, die schreiben :"........gibt schlimmeres als KC.........."
Gibt es durchaus!! Dennoch, selbst ICH verzweifle manchmal an diesem Zustand.
Ich schreibe das, damit andere nicht denken, man müßte jetzt mit aller Gewalt die Auswirkungen des KC negieren oder unterdrücken.
Es ist völlig ok und normal, daß man hin und wieder damit hadert. Man sollte das dann auch durchaus zulassen.
Zur Zeit gehts mir aus verschiedenen Gründen nicht besonders gut, was sich natürlich, auf den Visus, vor allem aber auch auf die Belgeiterscheinungen auswirkt.
Ich spüre stärkere Schmerzen, die Augen sind rot, empfindlich, sehr lichtempfindlich, trocknen schneller aus, der Augendruck steigt an, die Mouches volantes nehmen zu, ich werde viel viel schneller müde, die AUgen brennen, tränen, drücken, ect. pp.
Das ist kein angenehmer Zustand und erst recht, wenns einem nicht so gut geht, möchte man sich eher vllt. ablenken, was gerade DANN wegen der Augen nicht möglich ist.
Fernsehen ist schwierig, lesen nahezu unmöglich zu Zeit, zum Spazierengehen ect. ists mir tagsüber zu hell, nachts bin ich blind wie ein Regenwurm, nur nicht so nahe am Boden (Fallhöhe )
das bedeutet, man ist so ziemlich auf sich selbst zurückgeworfen, reflektiert plötzlich mehr und kleine Schwierigkeit blasen sich überdimensional auf. Man gerät in einen Teufelskreis, aus dem man allerdings wieder rauskommen muß, sonst verliert man den Boden unter den Füßen.
In solchen Momenten ist es wichtig, zu verstehen!!!!! warum man mit den Augen plötzlich mehr Probleme hat als sonst.
Dann ist zumindest dieser Druck schon mal weg.
Ich sage mir dann einfach, daß ich eben vor diev. Problemen die ich gerad habe, die Augen verschließe.
Das lenkt die Aufmerksamkeit dann wieder auf die Probleme vor denen man die AUgen verschließt und versucht, diese dann anzugehen.
Das heißt, so blöd und esoterisch es klingen mag, bin ich dann doch meinem KC dankbar, daß er mir sagt, wann ich zurückfahren muß, wann ich versuchen sein muß gelassener zu werden, wann irgendeine Problem so groß geworden ist, daß ich davor die Augen verschließe.
Die Augen reagieren durch die Seele, seltener die Seele durch die Augen.

Langer Rede kurzer Sinn:

Laßt einfach depressive Phasen zu! Hört, was Euch die Augen sagen wollen. Phasen, während derer man glaubt wegen der AUgen zu verwzeifeln, gehören dazu, das ist normal. Gebt Euch dieser Verzweiflung hin, aber versinken sollte man nicht darin.

"Laßt ruhig Vögel sich auf Eurem Kopf niedersetzen, aber verhindert, daß sie ein Nest darauf bauen"
chinesisches Sprichwort.

In diesem SInne,
grüßle
sabine

[welpi_25]

Hallo Sabine!
Du sprichst mir aus der Seele!!
Kann dir einfach nur zustimmen und bin dir sehr dankbar für diesen Eintrag
Mir ist es vor kurzem nämlich genauso ergangen.

Viele Grüße,

welpi

[wmmw]

Hallo Leute

UNSERE KRAFT IST STÄRKER ALS DAS UNGLÜCK

lg Walter

[sabine s.]

chris,

keine kaputten seelen! aber "a weng" verbeulte schon............das macht aber nichts!!!!

grüßle
sabine

[sabine s.]

grüßle
sabinchen

[matze85]

Hi zusammen,

wollte nur schnell sagen das man den Kopf nicht hängen lassen darf. Der Keratokonus kann in jedem Stadium zum Stillstand kommen.
Ein Beispiel ist mein Vater, von dem ich es geerbt habe. Er hat links nen Visus von 5% und rechts von 80%. Er hat noch nie irgendeine Seehilfe verwendet geschweige den KL. Operationen brauchte er auch noch nie.
Er sagt er komme so gut zurecht. Mein Vater ist nun 50 und merkt keine Verschlechterung. Lediglich zu den augenärtzlichen Kontrollen geht er regelmäßig. Also ich hab mich nach einem kurzen Durchhänger aus meinem tiefen Loch befreit und lebe jetzt in der Hoffnung das es sich nicht arg viel verschlechtert, vor allem mein gutes rechtes Auge (Visus links ohne Linse 5% mit Linse 80%; rechts ohne Sehhilfe 90 - 100% mit entspiegeltem Brillenglas ohne Stärke 120% bei guten Tagen und mit KL sogar 160%. Allerdings vertrage ich die Linse rechts nicht da der Konus nicht sehr weit fortgeschritten ist und das Auge noch ziemlich empfindlich ist. Links mit dem starken Konus komme ich mit meiner Linse super zurecht. Habe jedoch das Gefühl, dass ich ziemlich nah an den Bildschirm muss beim arbeiten wenn ich mein gutes Auge abdeck. Allerdings sehe ich in die Ferne auch mit dem schlechten Auge (mit Linse) super (KFZ-Zeichen lesen). Auch bei trübem Wetter sehe ich etwas schlechter als bei Sonnenschein. Blendegefühl habe ich kaum.