Hab große Angst Keratokonus zu haben

[manja]

Hallo zusammen

Ich habe große Angst Keratokonus zu haben, ich hoffe ihr könnt mich etwas beruhigen.
Also vor 4 Jahren hatte ich eine artisan linsen operation wegen meiner starken kurzsichtigkeit und hornhautverkrümmung.
Meine Werte waren damals
Kurzsichtigkeit -4/-7 und Hornhautverkrümmung -1,75 an beiden Augen.
Nach der Operation konnte ich sehr gut sehen, und brauchte keine Brille mehr für den Altag nur noch zum Autofahren.

Jetzt hatte ich vor einem halben Jahr eine Chlamydien Trachom-Infektion da hatte ich auch Probleme mit den Augen wie z.b Lichtempfindlichkeit, Lichtquellen.
Ich war damals nicht beim Augenarzt dachte mir es wurde reichen, wenn ich das Antibiotika nehmen, was ich vom Frauenarzt bekommen hab. Der hat mir auch nicht gesagt ich soll zum Augenarzt, im Internet habe ich gelesen, das man Augenprobleme von der Infektion bekommt und es mit Antibiotika behandelt wird. So bin ich halt nicht zum Augenarzt gegangen.

Wochen später merkte ich eine Sehverschlechterung, die Infektion war schon geheilt. Ich hatte auch noch diese Strahlen, ich bin dann gleich zum Augenarzt.
Da es Wochenende war, war ich beim Notdienst, der hat mich mit er Spaltlampe untersucht, und sagte es sei alles in Ordnung keine Infektion und keine Netzhautablösung, und sagte ich hatte eine Hornhautverkrümung von -3.5 und das ich eine Brille brauche.

Ich war schon sehr erschrockend, das ich schon wieder eine Brille brauche.

Nach zwei Wochen war ich dann wieder beim Augenarzt in Bochum bei Dr. Krumeich der hat mich damals operiert.
Er hat mich aber nicht untersucht sondern eine Ärztin, es worden Fotos gemacht. Die Ärztin meine es sei alles in ordnung die linse würde richtig sitzen.
Ich bekamm ein Brillenrezept.

Ich könnte garnicht fragen, wieso es zu der Hornhautverkrümmung gekommen ist, weil bei der Untersuchung eine Angstatacke hatte, ich war froh schnell wieder aus dem Behandlungsraum draussen zu sein, da es mir peinlich war, denn ich habe stark gezittert etc.
Ich habe eine Psychose.

Jetzt vor ein paar Wochen habe ich in einem Augenoperation Patienforum geschrieben die antworten werden von einem Arzt beantwortet.
Meine Frage war, ob ich mir jetzt tourische artisan linsen rein operieren lassen kann.
Der Arzt schrieb ja, man konnte es auch mit dem lasser korrigeiren. zuerst müsste aber geschaut werden ob es wirklich auch von der Infektion zu Hornhautverkrümmung gekommen ist. Der Arzt schrieb auch , es gibt noch andere Gründe, das die Hornhaut nicht ganz formstabil ist. er schrieb von einer (Kollagenvernetzung).

Habe dann bei google Kollagenvernetzung eingtippt, denn davon habe ich noch nichts gehört, und habe dann dieses Forum gefunden, jetzt habe ich sehr große Angst Keratokonus zuhaben.

Jetzt wird ihr sicherlich schreiben, dann geh nochmal zum Augenarzt, aber davor habe ich große Angst, vorallem wo ich jetzt weiß dass es so eine Krankheit gibt.

Beim Augenarzt wurden ich ja mit der Spaltlampe untersucht und es wurden Fotos gemacht. Kann man da ein Keratokonus sehen, oder nur bei anderen Untersuchungen.

Es wurden auch eine meine Endothelzellzahl gemessen. Diese sind RA 2900 und LA 2400.
Was sagen diese Zahlen, sind die gut oder schlecht?

Ich weiß das ich zum Arzt nochmal muss,um klarheit zu haben, aber wie gesagt hab große Angst, hoffe eben halt das die Hornhautverkrümmung von der Infektion gekommen ist.
Hätte die Ärztin sehen müssen ob ich ein Keratokonus habe oder nicht?

hoffe jemand kann mir etwas dazu schreiben, und was mir die zahlen sagen.

danke

gruß
manja

[sabine s.]

hallo manja......
also erst mal herzlich willkommen bei uns!!!!! egal, ob du kc hast oder nicht........bei uns bist du gut aufgehoben.
du hast ja schon allerhand durchgemacht----------ob du jetzt keratokonus hast oder nicht, werden wir dir hier nicht sagen können, das wirst du wohl oder übel doch noch abklären müssen.
zu den endothelzellen: die sind sehr gut!!!!!!!!!!!
wahrscheinlich hast du dann auch keine verdünnte hornhaut , die für kc in einem höheren stadium typisch ist.
du warst bei dr. krumeich, da warst du schon mal bei einem sehr guten arzt, er macht ja auch die kollagenvernetzung.
um ganz sicher sein zu können, wird dir leider nichts anderes überigbleiben als noch mal. mit der fragestellung KC--------ja oder nein, zum augenarzt zu müssen.
wünsche dir alles gute und drücke die daumen!!!!!!!! selbst wenn kc, dann ist das kein weltuntergang.
dafür sind wir dann da!!!!!!!!!

grüßle
sabine

[manja]

Hallo sabine
danke für die antwort.

das hat mich schon ein bißchen beruhigt, das du schreibst das meine zellen gut sind.
würden die zellen auch so sein, wenn ich im anfangstadium wäre?

gruss
manja

[sabine s.]

hallo manja
in der regel,schon. das ist so die normale anzahl an hornhaut endothelzellen.........aber das ist ja nur ein kleiner mosaikstein in dem komplex "keratokonus".
also im prizip sagt das auch nicht soooo viel aus, außer daß die HH eben noch ziemlich "gesund" ist. die zellen sagen aber auch nicht unbedingt etwas aus über die dicke der HH.

grüßle
sabine

[Markus]

Hallo Manja!

Wie Sabine schon gesagt hat, die Endothelzellen sind nicht die richtige Einheit, um Aussagen über den Keratokonus zu machen. Die Endothelzellschicht ist die unterste Schicht der Hornhaut. Der Keratokonus ist aber eine Störung einer anderen Schicht, dem Stroma, in dem sich die Kollagenstrukturen verändern und so die Hornhaut etwas instabil wird und sich unter Umständen verformt.

Aber selbst das wäre nicht so schlimm. Die meisten Patienten kommen so gut mit LInsen zurecht, dass sie sich hier im Forum nichtmal mehr Blicken lassen. Und es gibt die Möglichkeit einer Vernetzung, um die Strukturen zu festigen.
Aber das solltest du wirklich einen Artz fragen. Es kann übrigens gut sein, dass deine Ärztin keine Erfahrung mit Keratokonus hat und das somit nicht erkennen kann. Das gibts oft, dass die Augenärzte da wenig Ahnung haben.

Geh ruhig mit dem Gewissen, Keratokonus zu haben, zu einem Arzt, der sich auskennt, und frag ihn nach Keratokonus. Und wenn du es dann hast, dann wusstest du es ja schon vorher und es wird nicht so schlimm. (Es ist ja auchnicht soooo schlimm) und wenn du es doch nicht hast, dann freust du dich halt.

Wie gesagt, KEratokonus im Anfangsstadium ist nicht tragisch. Es gibt moderne MEthoden wie die Vernetzung, um die Hornhaut zu stabilisieren. Und das schlimmst, was dann auf dich zukommt, sind vielleciht Kontaktlinsen, die du tragen musst. Aber daran gewöhnt man sich! Und es hat sogar Vorteile!

Viele grüße,
MARKUS

[manja]

Hallo

werde nochmal nach bochum fahren um klarheit zu haben, nur das geht leider erst ende nächstes nonat, da meine mutter erst dann ein freien tag hat, wegen meiner psychische Krankheit kann ich nicht alleine fahren.

Habe eben hier im Forum gelesen, http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... chlamydien das hier jemand auch diese infektion hatte und danach augenprobleme hatte, das hat mich etwas beruhigt.
Weiß nur nicht was jetzt ist, da sie sich seit letzts jahr nicht mehr gemeldet hat.

Ich hoffe das meine starke Hornhautverkrümmung von der Infektion gekommen und das ich diese Krankheit nicht habe.
Man kann sogar von der Infektion Erblinden wenn ihr interresse habt könnt ihr hier lesen http://www.aponet.de/arzneimittel/gegen ... ydien.html

ich finde das schrecklich, und macht mir angst das ich sowas hatte, wo sowas passieren kann. Gott sei dank hab ich es früh gemerkt und ist behandelt.

Die Lust auf Sex ist mir vergangen, hab immer ein Kondome benutzt, und ist trotzdem passiert.

Hab heute bei mehren Augenärzten angerufen die in meiner nähe, nur bekomme ich dort auch erst ein termin nächsten Monat, nur im fall, wenn ich schmerzen hab, kann ich sofort kommen.

Schmerzen hab ich nicht, aber große Angst, denn ich will wissen, ob die starke Hornhautverkrümmung von der Infektion gekommen ist, oder ob es eine Krankheit ist.

Hab hier im Forum gelesen, das ihr Topografien beim Optiker machen lässt.
Was ist das für eine Untersuchung? Kann man durch diese Untersuchung ein Keratokonus sehen?
Macht jeder Optiker diese Untersuchung?

gruß
manja

[manja]

ach ja hab ich vergessen

Mich würde es interessieren, weiss jemand ob es Selbsthilfegruppen für Keratokonus in nähe von Köln gibt.

Denn das macht mir auch Angst, falls ich diese Krankheit hab, dann alleine dazustehen.
Denn durch meine psychische erkrankung, hab ich meine Freunde verloren, wolten mit mir nichts mehr zutun haben, weil ich in der Psychiatrie wahr, es waren wohl dann auch nicht die wahren Freunde.

Daher hab ich noch mehr Angst, falls ich diese Krankheit hab, und dazu noch alleine zu sein.

gruß
manja

[sabine s.]

hallo manja
nein, du bist nicht alleine!!!!!! wir sind zumindest virtuell für dich da,
kc zu haben bedeutet wirklich nicht den weltuntergang. ist zwar mitunter sehr lästig und zehrt an den nerven........aber man kann sich damit arrangieren, und dabei können wir dir helfen.
tja..........daß einen die "sog" freunde verlassen sobalds einem mal ganz ganz dreckig geht ist leider eine häufig gemachte erfahrung.!!!!!! bitter.....aber
wahr.
du kannst mir jederzeit schreiben wenn du das möchtest, oft hilft das auch schon die ein oder andere schwierige situation durchzustehen.
ich mach grad im moment auch so eine phase durch.

also.........nicht aufgeben!!!!!!
meld dich mal wieder.
grüßle
sabine

[manja]

Hallo sabine

danke für deine antwort, du hast zwar recht es wäre kein weltuntergang, aber es ist ziemlich sch.... und dazu auch noch wenn man alleine ist, und nur virtuell kontakt zu haben ist auch nicht schön.

weisst du noch etwas zu meinen fragen?
b hier im Forum gelesen, das ihr Topografien beim Optiker machen lässt.
Was ist das für eine Untersuchung? Kann man durch diese Untersuchung ein Keratokonus sehen?
Macht jeder Optiker diese Untersuchung?
und wegen Selbsthilfegruppe? hab hier im Forum nichts gefunden.

hab schon sehr viel über dich hier gelesen, das du schon sehr viel durchgemacht hast, und trotzdem so positiv denkst.
das liegt wahrscheinlich daran, das du auch viel unterstützung von freunden hast.
damit ist bestimmt einfacher, damit klar zu kommen.


gruss
manja

[sabine s.]

hallo manja
manche optiker machen topografien der KC läßt sich damit sehr gut erkennen.
allerdings sind das wohl nicht viele optiker die das machen.obs selbsthilfegruppen für kc gibt???? ich fürchte nicht, denn dann würden wir ja sicher hier davon wissen. aber es gibt sicher betroffene aus dem kölner raum hier im forum, und dann könntet ihr doch sowas wie einen stammtisch gründen.
naja........mein positives denken, ist sooo positiv auch nicht. das ist mehr eigensuggestion und wie das berühmte pfeifen im dunklen keller.
unterstützung finde ich derzeit hier im forum, ein paar leute kenne ich näher bzw. ganz wenige sogar tatsächlich, aber das war's dann auch schon, reale freunde hab ich eigentlich auch nicht (mehr) und meine familie hält grad nur sehr bedingt zu mir, aber das ist eine andere geschichte.
es wäre ganz sicher einfacher mit dem kc und den daraus resultierenden begleitumständen klar zu kommen wenn man wirkliche unterstützung hätte, und wenns nur geduld und verständnis mit einem ist.
wenn du fragen hast. dann frag ruhig. ich lunger grad ziemlich viel am pc rum und habe zeit und muse.

grüßle
sabine

[manja]

Hallo sabine,

och das ist ja nicht so schön, das du so gesehen auch alleine bist.
seit wann hast du eigentlich den kc? hab ich niergenswo gelesen.

viele schreiben hier das sie in rom waren, macht dieser arzt nur diese ark und mini ark, gibt es niemanden in deutschland? oder ist das ein spezalist dafür ?

wieso kostet eigentlich so eine op , ? so eine op ist doch lebensnotwendig.
wenn ich z.b ein blindarm habe wird das ja auch von der kasse bezahlt.

hab gerade bei einen optiker in meiner nähe angerufen, der kann sowas machen, nur er mich gefragt ob es wegen kontaktlinsenanpassung ist, hab ja gesagt, dann hat er gesagt ich kann morgen um halb 10 kommen.
Wenn ich da morgen hingehe, und ihm dann sage, das ich nur was checken will, meinst du er wird das dann auch machen?
es wahr mir irgendwie unangenehm am telefon zu sagen, das ich verdacht auf kc hab.

gruss
manja

[manja]

ach was mich noch allgemein interessiert, hat diese Krankheit bei euch noch jemand in der Familie?
denn ich lese oft es ist eine erbkrankheit

[manja]

ach was mich noch allgemein interessiert, hat diese Krankheit bei euch noch jemand in der Familie?
denn ich lese oft es ist eine erbkrankheit

hat schon erledigt die frage, hab etwas gefunden, solte erst suchen, und dann die frage stellen, wenn ich nichts gefunden hab

sorry

[Günter]

Hallo Manja,

mir ist nur Prof. Lombardi aus Rom bekannt, der die mini ARK gegen KC durchführt.
Es soll wohl noch einen weitern Arzt in Italien geben der auch solch Operationen durchführt, aber von dem weis ich nichts.

Das sind dann wohl alle, Weltweit, die die mini ARK gegen KC anwenden.

[Markus]

Sag dem Optiker ruhig, dass du gerne Gewissheit haben möchtest, ob du einen Keratokonus hast. Und wenn du ihr hast, dann wirst du ja auch Linsen brauchen irgendwann. Und deshalb frag ihn auch gleich, ob er sich damit auskennt, da du weißt, dass das keine gewöhnliche Anpassung ist. Und ob er gegebenefalls einen Spezialisten empfehlen kann.

Ich hab id eErfahrung gemacht, dass wenn man mit diesem Ansatz auf die Leute zugeht, also dass man einen Experten sucht und nicht irgend einen, der es sich nur zutraut, dann bekommt man auch ehrliche Antworten.

Ansonsten kannst du natürlich auch in der Liste der Empfehlungen hier im Forum gucken, ob da nicht einer in deiner Umgebung ist.

hier: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1423
oder hier: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1772

VG MARKUS

[manja]

Hallo markus

ich wahr heut halb beim optiker, hab mich aber nicht getraut reinzugehen. als ich im bus sah hatte ich ein zitter anfall, und angstatacken. bin dann wieder nachhause gefahren, und hatte halos, das kommt von meiner pyschose.
und die symptome sind jetzt wegen dem stress wieder gekommen.
denn seit 2 wochen beschäftige ich mich nur noch mit dem thema keratokonus.
ich werde solange auf dem termin in bochum warten, wo ich dann mit meiner mutter hinfahre.

ich hab in die liste geguckt, da hab auch schon welche anpasser gefunden in köln, das ist eine std mit dem zug von mir entfernt.

werde euch berichten wie es in bochum wahr, drückt mir bitte die daumen.

gruss
manja

[Daniel1978]

Hallo Manja,

ich habe gerade mal Deine Beiträge gelesen und dachte ich geb mal meinen Senf dazu. Bin seit heute hier im Forum und hab auch schon was geschrieben.

Da bis jetzt noch keiner erklärt hat, was bei der Topografie wirklich gemacht wird, und es Dir deshalb vielleicht Angst macht, will ich mal versuchen es Dir zu erklären.

Als erstes Mal: Es tut überhaupt nichts weh. Ich habe mit erstaunen festgestellt, dass die Augenärzte mittlerweile so weit sind, dass die meisten Untersuchungen wirklich schmerzfrei sind. Vor der Augendruckmessung hatte ich auch Schiss, aber selbst dabei merkt man gar nichts!

Bei der Topographie sitzt Du vor einem Gerät, dass quasi die Höhen und Tiefen Deiner Hornhaut misst. Wie bei einer Landkarte. Im Idealfall hat deine Hornhaut eine gleichmäßige Wölbung. Bei mir ist z. B. ein Berg kurz unterhalb der Pupille und fast auf der Pupille ein Tal. Dadurch wird das Bild nicht erst in der Linse vom Auge, sondern schon vorher gebrochen. Ich sehe dadurch alles verschwommen. Die Untersuchung selber dauert vielleicht zwei Minuten und ist völlig schmerzfrei. Du kuckst in eine Art Trichter mit nem runden "Zebrastreifen". naja, da sind halt so schwarz weiße Kreise aufgedruckt. Dann flackerts kurz und das wars. Das wird bei beiden Augen gemacht. Anschließend kannst Du Dir die Form der Hornhaut auf dem PC ankucken.

Wenn Du kannst, also ich meine, wenn Diene Angst es zulässt, würde ich die Untersuchung machen lassen. Danach hast Du Gewissheit, ob Du einen Keratokonus hast oder nicht. Auf jeden Fall weißt Du dann woran Du bist!

Ich selbst habe auch schon so einiges mitgemacht. habe seit dem dritten Lebensmonat Neurodermitis und seit ich 15 bin Asthma. Mit 22 ist noch ein schöner Heuschnupfen dazu gekommen. Sicher bin ich kein Keratokonushärtefall, aber ich denke ich würde mir den Keratokonus aussuchen, wenn ich die anderen Krankheiten dafür los werden könnte.

Ich kann mir vorstellen, dass Du vor Untersuchungen Angst hast, aber beim Optiker hast Du wenigstens nicht die sterile Arzt- und Wartezimmeratmosphäre. Außerdem sind die Optiker meist hilfsbereit und freundlich. Sie wollen ja auch was verkaufen. Und es bleibt ja Dir überlassen, ob Du von genau dem Optiker was kaufen willst oder nicht. Sag ihm doch einfach, dass Du erstmal über alles nachdenken musst und Dich morgen nochmal meldest!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alle alles Gute und dass Du bald Gewissheit hast. In den wenigen Tagen in denen ich das Forum hier kenne, habe ich gemerkt, dass viele Leute für einen da sind. Sicherlich erstmal nicht real, aber virtuell ist ja schon mal ein Anfang.

Mach Dir also nicht allzu viele Gedanken. Ich hatte vor den Untersuchungen auch Bammel, aber es war bei weitem nicht so schlimm wie ich dachte. Außerdem bin ich nicht alleine mit diesem Problem...und Du auch nicht!!!

So long!

Daniel

[manja]

Hallo Daniel

danke für dein beitrag

ich habe keine Angst vor den Untersuchungen, ich weiß das die schmerzfrei sind, hatte vor 4 jahren diese Untersuchungen vor der operation.
ich habe angst vor dem ergebnis, aber vorallem alleine dort hinzugehen zu den untersuchungen.

Wenn ich zb alleine nach Bochum zum Augenarzt fahren wurde und ein schlechtes ergebnis bekämme, wäre das für mich stress , wie es sicherlich für jeden wäre, aber wenn ich extremen stress habe bekomme ich meist wieder eine akute pyschose und das ist auch nicht gerade schön.
beispiel damit du das vielleicht etwas verstehst, es könnte passieren, das ich stimmen höre, hab mal während der autofahrt stimmen gehört die mir befehlt haben ich soll rausspringen.
sowas ist nicht gerade schön, nehme zwar medikamente, aber bei viel stress hab manchmal trotzdem symptome.
so es mir lieber erst ende des monat mit meiner mama hinzufahren, damit ich nicht alleine bin falls es mir schlecht geht.

gruss
manja

[sabine s.]

hallo manja
du hast mein ganzes verständnis!!!!! du hast recht. warte lieber, bis du mit jemandem hinfahren kannst. sooooo wichtig ist es nun auch wieder nicht. ob du das jetzt ne woche früher oder später erfährst ist letztendlich egal. aber streß sollst du bestimmt nicht haben.
ich finds übrigens toll, daß du so offen über dein problem schreibst.#
hut ab!!!!!!!!!!
daß du angst vor dem ergebnis hast kann ich schon sehr gut verstehen.

grüßle
sabine

[Daniel1978]

Hallo Manja,

gern geschehen. Bitte entschuldige. Ich dachte Du wüsstest, unter anderem, nicht, was Dich bei der Untersuchung erwartet. Da wollte ich Dir die Angst etwas nehmen.

Natürlich ist es, unter solchen Umständen, besser wenn Du in Begleitung fährst.

Ich finde es auch super, dass Du so offen mit der Situation umgehst.

Ich wünsche Dir alles alles Gute für Deine Untersuchung!

Vielleicht hast Du ja Lust zu schreiben, was dabei heraugekommen ist!

So long!

Daniel

[manja]

na klar, werde ich euch schreiben was aus der untersuchung rausgekommen ist.
bin ja jetzt schon tag hier im forum, weil es mich beruhigt, das doch noch andere sind, und im schlechten fall, wenn ich die krankheit hab, das ich nicht damit alleine bin.