Hallo,
zu meiner großen Überraschung habe ich beim stöbern im Internet euer Forum entdeckt. Hätte nie gedacht auf so etwas zu stossen. Ich gönne niemandem diese Krankheit, aber es irgendwie doch schön zu wissen daß man nicht der einzige ist der sich damit herum schlagen muß.
Ich heiße Marcos und mein Keratokonus wurde 1998 von meinem Super-Optiker festgestellt. Ich trage eine Brille mit der ich links 30% schaffe und rechts komme ich Gott sei Dank auf 100% Im Moment mache ich meine zweite Linsenanpassung durch. Hatte es mal mit harten probiert, bin aber damit überhaupt nicht klar gekommen. Jetzt Habe ich weiche KK-Linsen und es klappt besser. Damit schaffe ich links 60%. Leider ist die Sehstärke bei mir stark von der Tagesform abhängig.
Gehe alle sechs Monate zur Untersuchung, und seit 2000 hat sich glücklicherweise nichts verändert. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.
Trotzdem hat man immer im Hinterkopf daß sich das schnell ändern kann.
Mit großem Intersse bin ich auf die Möglichkeit der Vernetzung gestossen.
Vielleicht kann mir der eine oder andere ein paar Tips geben wie ich weiter verfahren sollte. Da ich nur ca 80km von Dortmund entfernt wohne, überlege ich mir da evtl. einen Termin geben zu lassen.
Habe im Forum schon einiges gelesen und wünsche allen die eine OP vor sich haben alles Gute und denen die es schon hinter sich haben eine gute Besserung.
Wenn ich den Mut finde mich in Dortmund vorzustellen werde ich darüber Berichten.
Viele Grüße
Marcos
[color=#] [/color]
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Hallo, wollte mich gern vorstellen
-
marcos741
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 6
- Joined: 2006-09-24, 15:28
- KC-Experience: Linkes Auge stärker als das rechte.
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
- Been thanked: 11 times
-
marcos741
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 6
- Joined: 2006-09-24, 15:28
- KC-Experience: Linkes Auge stärker als das rechte.
Hallo, Tim,
vielen Dank für die nette Begrüßung hier im Forum.
Du hast recht, daß mit der regelmäßigen Kontrolle hab ich mir auch schon gedacht. Kennt jemand dort den Ansprechpartner in Dortmund? Eine Telefonnummer hab ich noch nicht raus bekommen. Nur ein Kontaktformular. Aber bis jetzt keine Antwort.
Gruß Marcos
vielen Dank für die nette Begrüßung hier im Forum.
Du hast recht, daß mit der regelmäßigen Kontrolle hab ich mir auch schon gedacht. Kennt jemand dort den Ansprechpartner in Dortmund? Eine Telefonnummer hab ich noch nicht raus bekommen. Nur ein Kontaktformular. Aber bis jetzt keine Antwort.
Gruß Marcos
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
- Been thanked: 11 times
-
thorsten.bischof
- -
- Posts: 23
- Joined: 2006-05-28, 14:03
- KC-Experience: Perforierende Keratoplastik rechtes Auge vor 3 Jahren.Meine eigene Hornhaut war eingerissen. OP durch Prof Heiligenhaus (Franziskus Hospital Münster). Sehstärke beidseitig korregiert 80 % mit Brille.
Links Vernetzung war am 27 nov. 2006 in Dortmund.
-
marcos741
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 6
- Joined: 2006-09-24, 15:28
- KC-Experience: Linkes Auge stärker als das rechte.
-
Photheis
- -
- Posts: 22
- Joined: 2007-05-05, 14:46
- KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.
Ich war nicht in Dresden, allerdings in Augenkliniken in Rostock und Berlin und der Ablauf is in etwa der gleiche. Kommst rein, wartest etwas, dann kommt allgemeiner Sehtest am Automaten (Oft schöne Sonnenblumenlandschaften ... ) Danach kommt oftmals ne Oberflächen Topografie, da werden Kreise aufs Auge projeziert, an hand deren die Oberflächenstruktur berechnet werden kann.
Danach kommen dann spezielle Untersuchungen, die können unterschiedlich sein. Spannend ist nen Zellschichtenscan. Der wurde in Rostock gemacht, wo eine Kamera+Membran bis aufs Auge gesetzt wird und dann jede Schicht zellen photographiert wird. Klingt schlimmer als es ist, ist nur etwas kühl. Recht normal sind dagegen Augeninnendrucktests, wo dir ins Auge gepustet wird und Tests zur Messung der Hornhautdicke. Letzterer kann je nach Verfahren etwas unangenehm sein. In Dresden gabs Augentropfen, die leicht brannten und danach wurde über eine Ultraschall-Spitze die Oberfläche abgetastet, Punkt für Punkt. Gerade bei KK is das net angenehm, weil bei starkem KK oftmals keine Werte mehr kommen.
Danach kommen dann spezielle Untersuchungen, die können unterschiedlich sein. Spannend ist nen Zellschichtenscan. Der wurde in Rostock gemacht, wo eine Kamera+Membran bis aufs Auge gesetzt wird und dann jede Schicht zellen photographiert wird. Klingt schlimmer als es ist, ist nur etwas kühl. Recht normal sind dagegen Augeninnendrucktests, wo dir ins Auge gepustet wird und Tests zur Messung der Hornhautdicke. Letzterer kann je nach Verfahren etwas unangenehm sein. In Dresden gabs Augentropfen, die leicht brannten und danach wurde über eine Ultraschall-Spitze die Oberfläche abgetastet, Punkt für Punkt. Gerade bei KK is das net angenehm, weil bei starkem KK oftmals keine Werte mehr kommen.
Fiat Lux, Photheis
----
[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
----
[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
-
Photheis
- -
- Posts: 22
- Joined: 2007-05-05, 14:46
- KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.
ähm wo is die Edit-Funktion? Ich hab zu früh abgedrückt wollte noch sachen ändern.
Erster Satz, ich war net in Dortmund, dafür in Dresden und Rostock. Dummer Dreher.
Und Abschlusssatz: Das sind so einige Untersuchungen die ich hatte. Ganz allgemein will ich dazu sagen, keine Angst haben und neugierig sein! Ist ziehmlich faszinierend was da gemacht wird und was du dabei erfahren kannst, und auch wenn es mal unangenehm ist, so wird das auch aufhören und dafür wirst du mit ner Erkenntnis rausgehen.
Erster Satz, ich war net in Dortmund, dafür in Dresden und Rostock. Dummer Dreher.
Und Abschlusssatz: Das sind so einige Untersuchungen die ich hatte. Ganz allgemein will ich dazu sagen, keine Angst haben und neugierig sein! Ist ziehmlich faszinierend was da gemacht wird und was du dabei erfahren kannst, und auch wenn es mal unangenehm ist, so wird das auch aufhören und dafür wirst du mit ner Erkenntnis rausgehen.
Fiat Lux, Photheis
----
[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
----
[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
-
Frank B
- -
- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Hallo Photheis,
unmittelbar über und unter einem Beitrag im Forum befinden sich
(leider leicht abgegraut und daher schlecht lesbar)
einige Funktionsaufrufe.
oberhalb:
1) zitat
2) edit (Beitrag bearbeiten oder löschen)
edit wird nur angezeigt, wenn man ins Forum eingeloggt ist!
unterhalb:
z.B. profil (Benutzer-Profil anzeigen)
pn (private Nachricht senden)
Viele Grüße, Frank
unmittelbar über und unter einem Beitrag im Forum befinden sich
(leider leicht abgegraut und daher schlecht lesbar)
einige Funktionsaufrufe.
oberhalb:
1) zitat
2) edit (Beitrag bearbeiten oder löschen)
edit wird nur angezeigt, wenn man ins Forum eingeloggt ist!
unterhalb:
z.B. profil (Benutzer-Profil anzeigen)
pn (private Nachricht senden)
Viele Grüße, Frank
-
marcos741
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 6
- Joined: 2006-09-24, 15:28
- KC-Experience: Linkes Auge stärker als das rechte.
-
Harry73
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 3
- Joined: 2007-06-25, 10:24
Re: Hallo, wollte mich gern vorstellen
Hallo Marcos,
ich habe auch schon länger Keratokonus und wußte gar nicht, daß es auch weiche KK-Linsen gibt!! Wie fühlen die sich denn an. Ich kann mir leider nicht ganz vorstellen, daß man mit denen auch die Sehfähigkeit von harten KK-Linsen erreicht. Trägst du zusätzlich eine Brille? Ich habe zwei harte Kontaktlinsen drin und sehe mit dem linken Auge fast 85% mit dem rechten (hab die Linse nohc nicht lange drin, haut es fast gar nicht hin. Mit Arzt sagte mir, daß es nicht besser geht, aber ich frage mich warum ich dann mit dem linken so gut sehe...
Schöne Grüße aus Bayern
Thomas
ich habe auch schon länger Keratokonus und wußte gar nicht, daß es auch weiche KK-Linsen gibt!! Wie fühlen die sich denn an. Ich kann mir leider nicht ganz vorstellen, daß man mit denen auch die Sehfähigkeit von harten KK-Linsen erreicht. Trägst du zusätzlich eine Brille? Ich habe zwei harte Kontaktlinsen drin und sehe mit dem linken Auge fast 85% mit dem rechten (hab die Linse nohc nicht lange drin, haut es fast gar nicht hin. Mit Arzt sagte mir, daß es nicht besser geht, aber ich frage mich warum ich dann mit dem linken so gut sehe...
Schöne Grüße aus Bayern
Thomas
marcos741 wrote:Hallo,
zu meiner großen Überraschung habe ich beim stöbern im Internet euer Forum entdeckt. Hätte nie gedacht auf so etwas zu stossen. Ich gönne niemandem diese Krankheit, aber es irgendwie doch schön zu wissen daß man nicht der einzige ist der sich damit herum schlagen muß.
Ich heiße Marcos und mein Keratokonus wurde 1998 von meinem Super-Optiker festgestellt. Ich trage eine Brille mit der ich links 30% schaffe und rechts komme ich Gott sei Dank auf 100% Im Moment mache ich meine zweite Linsenanpassung durch. Hatte es mal mit harten probiert, bin aber damit überhaupt nicht klar gekommen. Jetzt Habe ich weiche KK-Linsen und es klappt besser. Damit schaffe ich links 60%. Leider ist die Sehstärke bei mir stark von der Tagesform abhängig.
Gehe alle sechs Monate zur Untersuchung, und seit 2000 hat sich glücklicherweise nichts verändert. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.
Trotzdem hat man immer im Hinterkopf daß sich das schnell ändern kann.
Mit großem Intersse bin ich auf die Möglichkeit der Vernetzung gestossen.
Vielleicht kann mir der eine oder andere ein paar Tips geben wie ich weiter verfahren sollte. Da ich nur ca 80km von Dortmund entfernt wohne, überlege ich mir da evtl. einen Termin geben zu lassen.
Habe im Forum schon einiges gelesen und wünsche allen die eine OP vor sich haben alles Gute und denen die es schon hinter sich haben eine gute Besserung.
Wenn ich den Mut finde mich in Dortmund vorzustellen werde ich darüber Berichten.
Viele Grüße
Marcos
[color=#] [/color]