KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
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Mich würde mal brennend interessieren wie sich bei euch die Sehstärke entwickelte? Ich habe vor ca. 2 1/2 Wochen mein Auge operieren lassen, seither sehe ich massiv schlechter, ohne irgend eine Verbesserung zu sehen. Ich hatte schon im Januar eine Operation am anderen Auge, dort bildete sich die Sehstärke nach ca. 4 Tagen, sogar noch viel besser als vorher. Ich habe ehrlich gesagt ziemlich Angst dass das nicht mehr wird....
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo fresher!! und herzlich willkommen in unserem erlauchten zirkel!!!!!!
was für eine OP hattest du den?? ich geh mal von einer vernetzung aus, oder?
dazu gibts hier im forum jede menge erfahrungberichte. einfach mal durchwühlen, suchfunktion "vernetzung" da kommt dann schon recht viel- ich denke aber, soweit ich das immer mitverfolgt habe, sind 2 1/2 wochen nach einer solchen noch im rahmen. wenn du dir unsicher bist, geh lieber zum arzt, ist besser als sich mit ängsen und zweifeln rumzuquälen. auf jeden fall aber mal hier rumhühnern. zum thema <"vernetzung" findest hier fast alles was du suchst.
wünsche dir alles gute und hoffe, daß bei dir alles normal verläuft.
Ja ich war in Zürich im IROC Center und habe bei beiden Augen eine Vernetzung durchgeführt. Das verrückte ist einfach, das bei meinem linken schlechten Auge sich die Sehstärke enorm schnell stabilisiert hat und nun bei meinem rechten, eigentlich nicht schlechten Auge ich massiv schlechter sehe. Und nicht nur ein wenig verschwommen, sondern ich sehe praktisch gar nichts. Der Arzt meint das komme sicher wieder gut, aber ich habe ehrlich gesagt einfach Angst. Wenn ich wenigstens eine kleine Verbesserung sehen würde, aber nicht mal dies. Und dan lese ich hier Berichte von Leuten, welche auch nach einem ganzen Jahr noch nicht scharf sehen, das beunruhigt mich ehrlich gesagt ziemlich...
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ja.........kann ich verstehen!!!!!!!! wann warst du zuletzt beim arzt?? ich meine, gar nichts zu sehen klingt jetzt nicht sooo toll.
bist du sicher, daß die hornhaut ok ist??
willst nicht doch lieber mal nachschauen lassen? muß ja nicht in zürich sein, kannst ja zu einem niedergelassenen augenarzt.
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50 L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Postby ChrisK »
Hi Fresher,
Auch wenn Deine Sehkraft bei Sehtests schlechter ist, die Zeitspanne von 2 1/2 Wochen ist kurz, es kann zu Schwankungen kommen. Da musst Du auf jeden Fall noch zuwarten und geduldig sein.
Ich habe das Ganze auch bei IROC 2006 machen lassen, Anfang Juni habe ich meine Jahresüberprüfung. Bis sich Deine Hornhaut halbwegs stabilisiert, kann das auch bei einem leichten Keratokonus ein paar Monate dauern - bei mir wurde mit der KL-Anpassung nach 4-5 Monaten begonnen (mein Konus war/ist aber auch schon weit fortgeschritten).
Ja ich war ca. nach anderthalb Wochen nach dem Eingirff beim Arzt. Ich habe ihm erzählt, dass ich immer noch gleich wie nach der OP sehe. Er sagte zu mir, dass werde sich schon noch legen. Es verwirrt mich einfach extrem, da ich beim ersten Auge schon nach 4 Tagen wieder alles sah. Und wenn ich die Antwort von Chris lese, dass es auch erst nach 4 oder 5 Monaten gut werden kann, wird mir schon ein wenig mulmig... Aber Hauptsache es wird überhaupt wieder einmal gut.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Hallo,
besser 4-5 Monate als nie!
Und Geduld muß man als KCler einfach lernen und warte einfach erstmal ab und setz dich nicht unter Druck. Nach 12 Wochen kannst Du deinen Visus das erste Mal richtig beurteilen.
Ja ich hoffe einfach sehr dass dies wieder gut kommt. Ich möchte mich auch bei euch bedanken dass ich hier so schnell Antwort bekam und ihr mich auch wieder ein wenig aufgeheitert habt.
Ich werde bestimmt noch später einmal einen Bericht über beide OPs abgeben, aber jetzt hoffe ich zuerst einmal das alles wieder gut kommt.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: Kurzsichtig seit 2003 (links, 90%, rechts 120%). Brillen ausprobiert ohne Erfolg. Keratokonus in 2005 entdeckt und semi-harten Kontaktlinsen ausprobiert. Kontaktlinsen nicht tragbar wegen Müdigkeit und Lichtreflektion. In 2007, Vision immer wieder schlechter (links: 40%, rechts 120%). Im Moment suche nach Lösung.....
Postby ochofflo »
Hallo Fresher,
Ich bin sehr interessiert an eine Vernetzung in IROC. Wie sieht es jetzt nach 6 Monaten bei dir aus.
Kannst du uns etwas berichten ?
Gruss,
Oli
