Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Diagnose KC - Wer kann helfen?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
marc

Diagnose KC - Wer kann helfen?

Post by marc »

Geschrieben von marc am 27. November 2002 12:47:23:

Geschrieben von Marc am 27. November 2002 12:31:53:

Hallo LeidensgenossenInnen,

bei mir wurde kürzlich ein KC am rechten Auge festgestellt (bin 23).
Mein Augenarzt rat mir zu formstabilen Kontaktlinsen um den Sehfehler zu kompensieren.
So wie Ihr es fast alle in diesem Forum beschreibt, sind die harten Kontaktlinsen jedoch nicht gerade angenehm zu tragen .
Bislang trug ich auf beiden Augen weiche Kontaktlinsen, die ich jedoch auch nur eingeschränkt benutzen kann (ca. 4-6 Stunden täglich maximal).
Kennt jemand gute, alternative Heilmethoden oder Operationsverfahren mit denen man die Degeneration stoppen kann (oder zumindest verlangsamen!!)
Auf dem linken Auge wurde bislang noch kein Keratoconus diagnostiziert, habe jedoch tierischen Schiss , dass sich auch hier einer entwickelt.
Und das rechte Auge ist schon richtig schlecht.
Achso noch ne Frage. Bis zu welchem Stadium entwickelt sich erfahrungsgemäß ein Keratokonus? doch nicht etwa bis zur Blindheit????

Wer kann mir gute Tips zu diesem Thema geben.
Bin über jede Mail glücklich !

Danke und alles Gute

Marc
Frank

Re: Wer kann helfen?

Post by Frank »

Geschrieben von Frank am 01. Dezember 2002 18:06:55:

Als Antwort auf: Wer kann helfen? geschrieben von marc am 27. November 2002 12:47:23:

Hallo Marc,
helfen kann ich Dir wahrscheinlich nicht, aber ich kann Dir ein paar Info´s geben.
Es gibt leider derzeit keine Heilmethoden oder Operationsverfahren, die den KC stoppen, verlangsamen oder gar stoppen. Wir warten alle darauf.
Die einzige einigermaßen "vernüftige" Korrektur ist nur mit harten KL´s zu machen. Die müssen aber 100%ig angepasst sein, sonst hat man nur Ärger damit.
Erfahrungsgemäß beginnt der KC sehr oft an nur einem Auge. Das andere Auge zieht nach einiger Zeit nach. Muss aber nicht sein ! Aber kann ! War bei mir auch so.
Der KC führt nicht zur Blindheit ! Er kann aber bis zur einer nötigen Transplantation der Hornhaut führen. Er kann aber auch von einem auf den anderen Tag stoppen. Das ist ja das fatale am KC.
Hier im Forum gibt es sehr gute Informationen darüber. Lese Dich einfach mal durch. Kopf hoch und versuche damit zu leben. Es gibt Schlimmeres !

Gruß

Frank
Günter Portisch

Re: Wer kann helfen?

Post by Günter Portisch »

Geschrieben von Günter Portisch am 17. Dezember 2002 09:48:27:

Als Antwort auf: Wer kann helfen? geschrieben von marc am 27. November 2002 12:47:23:

Hallo,

zu harten Kontaktlinsen.
Es ist richtig das diese Linsen nicht so leicht zu tragen sind wie Weiche! Aber, ich denke, die meisten Menschen vertragen die Linsen nach der Eingewöhnungsphase gut, so wie ich!
Die Eingewöhnungsphase kann mitunter 6 Monate und mehr betragen, das kommt auf Deine Augen an.
Ich kann meine harten Linsen normal ohne Probleme 16 Stunden am Tag tragen.

Gruß Günter
Waldi83

Re: Wer kann helfen?

Post by Waldi83 »

16 Stunden am Tag? Das ist bestimmt nicht gut für die Augen.
Ich hab als empfohlene max Tragezeit Werte von 12 - 14 Stunden gefunden.
Meine trage ich auch etwas länger, da ich einen langen Arbeitstag habe.
Allerdings treten dann irgendwann Probleme auf, daß die Kontaktlinse trüb wird oder sich dauernd Luftblasen bilden. Dann kommt die Linse natürlich sofort raus.
Vertragen hab ich die Dinger praktisch gleich. War am Anfang etwas anstrengend und die Oberlider waren gereizt (wegen Reibung?) aber nach ein paar Tagen gings schon gut.
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Wer kann helfen?

Post by Markus »

Hallo!

Ich trage meine Linsen auch 16 Stunden am Tag und habe selten Probleme. Auf jeden Fall merkt man, wenn es nicht mehr gut für die Augen ist, denke ich. Dann sollte man sie natürlich herausnehemen. Meine Ärztin guckt regelmäßig nach dem Zustand der Hornhaut und sagte, sie würde sehen können, Falls die Linsen die Augen zu sehr belasten. Momentan ist das noch nicht der Fall.

Und wegen der harten Kontaktlinsen mach dir nicht zu viele Gedanken. Es wird wahrscheinlich schon ziemlich nervig am Anfang, aber manche Leute vertragen die LInsen auch von Anfang an richtig gut, wenn sie gut angepasst sind. Und selbst wenn es lange dauert, lohnt es sich dadurch zu beißen! Ich hab sehr lange gebraucht, bis ich die Linsen vertragen habe und nun ist es kein Problem mehr! ;)

Ach ja, rechne ruhig schonmal damit, dass du auch auf dem anderen Auge KC hast. es ist selten nur auf einem Auge, aber das ist alles halb so schlimm, glaub mir! Und Blindheit hat nichts mit Keratokonus zu tun! Nur unscharfes Sehen und das kann fast immer gut korrigiert werden!

Viele Grüße,
MARKUS
Waldi83

Re: Wer kann helfen?

Post by Waldi83 »

Mir wurde gesagt, es könnte zur Erblindung führen, wenn die Hornhaut zu dünn geworden ist, reißt und das Auge aufplatzt.
Allerdings hab ich auch von einem Fall gehört, bei dem das Auge aufgeplatzt ist (soll schon so 30 - 40 Jahre zurückliegen) und noch durch eine OP gerettet werden konnte.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Wer kann helfen?

Post by Günter »

Hallo,

so Dünn läst man hierzulande die Hornhaut nicht werden. Bevor das geschieht, legen dir deine Ärzte eine Transplantation nahe.
Wenn die Ärzte bedenken haben, das eine Linse deine Hornhaut aufreisen könnte verbieten sie die das Tragen von Linsen. Das war bei mir der Fall, vor meiner Transplantation auf dem Linken Auge.

Es kann allerdings passieren. das Kammerwasser von innen in die Hornhaut eindringt, im letzten KC-Stadium, das ist sehr schmerzhaft - weis ich aus eigener Erfahrung. Aber auch das bekommt man normalerweise in den Griff.
Gruß Günter
Markus
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Re: Wer kann helfen?

Post by Markus »

Hallo!

Du malst hier ja Horrorbilder an die Wand, die einem das Blut in den Adern gefieren lassen können. Dabei solltest Du Dir das letzte Stadium des Keratokonus nicht wie einen Sylvesterböller im Auge vorstellen, der die Hornhaut aufplatzen lässt.

Wenn die Hornhaut sich auf Grund einer zu starken Krümmung sehr stark spannt, gibt es kleine Risse, in die teilweise das Kammerwasser eindringt. Diese Risse verheilen meist sogar einfach wieder und die Ausbreitung des KC ist oft danach sogar gestoppt.
Das Problem ist nur, dass es zum einen echt weh tun kann und dass zum anderen die Risse beim Verheilen vernarben und die Hornhaut dadurch eintrübt. Du bist dann zwar nicht wirklich Blind, du guckst dann nur wie durch eine Milchglasscheibe. Und die muss dann durch eine klare ersetzt werden. es hat nichts mit den anderen Funktionen des Auges zu tun. Nur die Optische Linse ist getrübt.

Damit die Hornhaut richtig komplett durchreisst bedarf es immernoch einer mechanischen Einwirkung von außen, denke ich.

Also kein vergleich mit einem Silvesterknaller bitte! ;-)

VG,
MARKUS
Zeiti

Re: Diagnose KC - Wer kann helfen?

Post by Zeiti »

Hallo,

ich wurde 1990 auch KC diagnostiziert und habe ähnliches gehört.
Von verschiedenen - unerfahrenen - Augenärzten, z.b. das die Verformung zum RISS der Hornhaut führt und dann die Linse rausfällt usw, dass eine HH Transplantation nur zu ca 10% erfolgreich ist USW.

Ich hatte jahrelang fast Depressionen wegen meines Zustandes.
( Warum ICH ...? ) :( :(

Manche Augenärzten gehört doch die Zulassung entsogen oder in einen Zwangsschulung geschickt ! :o :-x

Ach ja, im Durchschnitt vertrag ich meine Linsen 16-17 h pro Tag , im Sommer besser als im Winter !

Gruß 8)