Hallo zusammen
Wie schon im Forumsbereich "Diagnose KK" geschrieben habe, habe ich diesen Mittwoch Nachmittag (16. Mai) einen Termin zur Voruntersuchung beim IROC in Zürich bzgl. Vernetzung.
Es geht primär mal darum abzuklären, ob eine Vernetzung bei mir überhaupt Sinn macht und wie hoch die Kosten im meinem Falle wären.
Nun wollte ich fragen, ob ihr noch wichtige Aspekte bei der Vernetzung kennt, auf die ich den Arzt vorteilsweise ansprechen könnte und die man vorher abklären sollte?
Oder existiert sogar irgendwo im Forum so eine Frageliste?
Vielen Dank für eure Antworten.
Gruss
Raphael
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Voruntersuchung Vernetzung (IROC, Zürich)
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freesurfer
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- Posts: 28
- Joined: 2007-04-09, 14:22
Hier nun mein Bericht über die Voruntersuchungen bzgl. des Crosslinkings...
Ich war nun also gestern Nachmittag in Zürich beim IROC. Macht nur schon einmal vom Eingang her einen guten Eindruck. Sieht relativ edel aus mit den 'Ledersofas'. Auch sonst sieht alles relativ neu und modern eingerichtet aus...
Zuerst wurde mir von der hübschen jungen Empfangsdame ein Formular gegeben, um meine Personalien zu erfassen. Dann durfte ich mich auf die Sofas setzen etwas warten.
Nach einiger Zeit wurde ich aufgerufen und es wurden erste Tests durchgeführt von einer Assistentin sowie meine Brille vermessen. Beim einen weiss ich nicht genau, was das für ein Test war. Musste in so ein Gerät schauen und sah dort ein kleines Bild, dessen Schärfe sich immer wieder änderte. Dann wurde noch der Augendruck gemessen mit Luftdruck. Habe doch etwas zusammengezuckt, als da auf einmal so Luft aus dem Gerät kam in mein Auge, obwohl die Assistentin mich vorher darauf aufmerksam gemacht hatte.
Dann hiess es wieder ein paar Minuten warten. Anschliessend musste ich zu weiteren Test in den 1. Stock. Dort wurde ein Oberflächen Scan der Hornhaut erstellt, so wie ich ihn schon kannte von meinem vorherigen Besuch beim Kontaktlinsenspezialist in Zug (Orbscan). Dann wurde noch ein 3D Abbild meiner Hornhaut erstellt mit so dem Blue Wave Gerät (oder so ähnlich). Hat so ein ca. 2cm langes blaues Lichtstäbchen auf einer Platte befestigt, dass sich dann anschliessend dreht und mein Auge scannt.
Nach diesen Tests durfte ich wieder in der Empfangshalle im Erdgeschoss Platz nehmen. Nach ungefähr 15-20min wurde ich dann von Dr. Iseli in sein Büro gerufen. Habe ihm dann zuerst einmal kurz meine bisherige KK Geschichte erzählt.
Er hat sich dann die Messergebnisse angeschaut und meinte darauf, dass bei mir der KK sehr wahrscheinlich weiter fort schreiten wird, da ich ja auch noch relativ jung sei. Er sagte sogar, dass es bei mir eigentlich keine Diskussion sei, ob man es durchführen solle oder nicht. Er empfiehlt es stark bei mir und zwar gerade bei beiden Augen. Denn es habe doch relativ starke Veränderungen bei meinem Visus gegeben seit der letzen Brillenanpassung (liegt 1.5 Jahre zurück). Wenn man jetzt nichts unternehmen würde, sei ich später wahrscheinlich ein Fall für die Hornhauttransplantation, die man ja doch verhindern möchte.
Zu den Risiken beim crosslinking nannte er folgende Fakten: Bei fast allen so behandelten Patienten blieb der KK stabil (dh über 7 Jahre hinweg, bei ca. 2000 Patienten). Es gebe fast keinerlei Nebenwirkungen. Nur bei ganz wenigen Patienten (Promille oder 1% Bereich) habe es nachher einen kleinen weissen Fleck gegeben auf der Hornhaut, was zu einer etwas unscharfen Sicht führe. Dies sei nun einige Monate nach dem Eingriff, aber ev. würde diese Flecken wieder weggehen. Genaueres weiss ich auch nicht.
Die Kosten würden sich auf 2300 SFr belaufen pro Seite. Ist doch relativ teuer… Die Krankenkasse würden das ganze leider nicht übernehmen, weil das crosslinking noch keine Tarmed Position sei. Es laufen jedoch Bemühungen von verschiedenen Augenärzten, dass es von den Kassen als Behandlungsmethode anerkannt wird, jedoch leider zur Zeit noch nicht gemäss Dr. Iseli.
Hat hier jemand Erfahrungen wie das mit Schweizer Krankenkassen aussieht? Oder übernehmen die wirklich keine Kosten?
Bzgl. den Kosten meinte Dr. Iseli anschliessend, dass ich sonst auch umsonst als sog. Versuchspatient an einer Studie teilnehmen könne. Und zwar behaupten die Italiener, dass sie das crosslinking auch erfolgreich ohne Abrasion der Hornhautschutzschicht durchgeführt hätten also nur noch mit die Tropfen und die UV Bestrahlung zum Einsatz kommen. Da seien sie natürlich etwas skeptisch, meinte Dr. Iseli, und darum wollen sie das auch selber testen bzw. bestätigen.
Es sei mit absolut keinen Nebenwirkungen zu rechen, da die Hornhaut ja nicht verletzt wird. Im schlimmsten Fall wirkt das crosslinking einfach nicht und dann müsste ich das ganz normale crosslinking machen lassen.
Sie würden also das crosslinking ohne Abrasion bei einem Auge also erst einmal gratis durchführen und dann nach ca. 3 Monaten schauen, ob es gewirkt hat. Wenn doch keine Resultate sichtbar sind, dann habe ich einfach die 3 Monate Wartezeit verloren und es könnte sich ev. noch weiter verschlechtern.
Nun werde ich das ganze mal mit meinen Eltern diskutieren, sobald diese aus den Ferien zurück sind.
Was meint ihr zu diesen Studien Sache? Soll ich es mal probieren oder gleich das normale crosslinking machen lassen?
Vielen Dank für eure Antworten…
Gruss
Raphael
Ich war nun also gestern Nachmittag in Zürich beim IROC. Macht nur schon einmal vom Eingang her einen guten Eindruck. Sieht relativ edel aus mit den 'Ledersofas'. Auch sonst sieht alles relativ neu und modern eingerichtet aus...
Zuerst wurde mir von der hübschen jungen Empfangsdame ein Formular gegeben, um meine Personalien zu erfassen. Dann durfte ich mich auf die Sofas setzen etwas warten.
Nach einiger Zeit wurde ich aufgerufen und es wurden erste Tests durchgeführt von einer Assistentin sowie meine Brille vermessen. Beim einen weiss ich nicht genau, was das für ein Test war. Musste in so ein Gerät schauen und sah dort ein kleines Bild, dessen Schärfe sich immer wieder änderte. Dann wurde noch der Augendruck gemessen mit Luftdruck. Habe doch etwas zusammengezuckt, als da auf einmal so Luft aus dem Gerät kam in mein Auge, obwohl die Assistentin mich vorher darauf aufmerksam gemacht hatte.
Dann hiess es wieder ein paar Minuten warten. Anschliessend musste ich zu weiteren Test in den 1. Stock. Dort wurde ein Oberflächen Scan der Hornhaut erstellt, so wie ich ihn schon kannte von meinem vorherigen Besuch beim Kontaktlinsenspezialist in Zug (Orbscan). Dann wurde noch ein 3D Abbild meiner Hornhaut erstellt mit so dem Blue Wave Gerät (oder so ähnlich). Hat so ein ca. 2cm langes blaues Lichtstäbchen auf einer Platte befestigt, dass sich dann anschliessend dreht und mein Auge scannt.
Nach diesen Tests durfte ich wieder in der Empfangshalle im Erdgeschoss Platz nehmen. Nach ungefähr 15-20min wurde ich dann von Dr. Iseli in sein Büro gerufen. Habe ihm dann zuerst einmal kurz meine bisherige KK Geschichte erzählt.
Er hat sich dann die Messergebnisse angeschaut und meinte darauf, dass bei mir der KK sehr wahrscheinlich weiter fort schreiten wird, da ich ja auch noch relativ jung sei. Er sagte sogar, dass es bei mir eigentlich keine Diskussion sei, ob man es durchführen solle oder nicht. Er empfiehlt es stark bei mir und zwar gerade bei beiden Augen. Denn es habe doch relativ starke Veränderungen bei meinem Visus gegeben seit der letzen Brillenanpassung (liegt 1.5 Jahre zurück). Wenn man jetzt nichts unternehmen würde, sei ich später wahrscheinlich ein Fall für die Hornhauttransplantation, die man ja doch verhindern möchte.
Zu den Risiken beim crosslinking nannte er folgende Fakten: Bei fast allen so behandelten Patienten blieb der KK stabil (dh über 7 Jahre hinweg, bei ca. 2000 Patienten). Es gebe fast keinerlei Nebenwirkungen. Nur bei ganz wenigen Patienten (Promille oder 1% Bereich) habe es nachher einen kleinen weissen Fleck gegeben auf der Hornhaut, was zu einer etwas unscharfen Sicht führe. Dies sei nun einige Monate nach dem Eingriff, aber ev. würde diese Flecken wieder weggehen. Genaueres weiss ich auch nicht.
Die Kosten würden sich auf 2300 SFr belaufen pro Seite. Ist doch relativ teuer… Die Krankenkasse würden das ganze leider nicht übernehmen, weil das crosslinking noch keine Tarmed Position sei. Es laufen jedoch Bemühungen von verschiedenen Augenärzten, dass es von den Kassen als Behandlungsmethode anerkannt wird, jedoch leider zur Zeit noch nicht gemäss Dr. Iseli.
Hat hier jemand Erfahrungen wie das mit Schweizer Krankenkassen aussieht? Oder übernehmen die wirklich keine Kosten?
Bzgl. den Kosten meinte Dr. Iseli anschliessend, dass ich sonst auch umsonst als sog. Versuchspatient an einer Studie teilnehmen könne. Und zwar behaupten die Italiener, dass sie das crosslinking auch erfolgreich ohne Abrasion der Hornhautschutzschicht durchgeführt hätten also nur noch mit die Tropfen und die UV Bestrahlung zum Einsatz kommen. Da seien sie natürlich etwas skeptisch, meinte Dr. Iseli, und darum wollen sie das auch selber testen bzw. bestätigen.
Es sei mit absolut keinen Nebenwirkungen zu rechen, da die Hornhaut ja nicht verletzt wird. Im schlimmsten Fall wirkt das crosslinking einfach nicht und dann müsste ich das ganz normale crosslinking machen lassen.
Sie würden also das crosslinking ohne Abrasion bei einem Auge also erst einmal gratis durchführen und dann nach ca. 3 Monaten schauen, ob es gewirkt hat. Wenn doch keine Resultate sichtbar sind, dann habe ich einfach die 3 Monate Wartezeit verloren und es könnte sich ev. noch weiter verschlechtern.
Nun werde ich das ganze mal mit meinen Eltern diskutieren, sobald diese aus den Ferien zurück sind.
Was meint ihr zu diesen Studien Sache? Soll ich es mal probieren oder gleich das normale crosslinking machen lassen?
Vielen Dank für eure Antworten…
Gruss
Raphael
-
Meex
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 4
- Joined: 2005-08-13, 16:38
hallo freesurfer ich war auch am selben tag dort in IROC 16.05.07
nacmittag bei dr.iseli bei mir hat er auch den selben versuch ohne abkratzen der hornhaut angeboten wenn das hilft KK stopt zahle ich nichts.ich weiss es auch noch nicht ich habe mich noch nicht entschieden.
es geht ja ohne abkratzen nur tropfen und uv licht ob dass nacher auch so schmerzen wird glaube ich nicht weil wenn sie hornhaut epidel abkratzen dass tut beim ausheilen höllisch weh.
grüsse meex
nacmittag bei dr.iseli bei mir hat er auch den selben versuch ohne abkratzen der hornhaut angeboten wenn das hilft KK stopt zahle ich nichts.ich weiss es auch noch nicht ich habe mich noch nicht entschieden.
es geht ja ohne abkratzen nur tropfen und uv licht ob dass nacher auch so schmerzen wird glaube ich nicht weil wenn sie hornhaut epidel abkratzen dass tut beim ausheilen höllisch weh.
grüsse meex
-
Frank B
- -
- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Hallo Raphael, hallo meex,
habe gerade die folgenden Informationen gefunden.
Hatte noch nicht die Gelegenheit sie durchzulesen,
hoffe aber sie helfen euch bei der Entscheidungsfindung.
Viele Grüße, Frank
Cross Linking: Italian Results (02.02.2007)
[PDF>
http://www.assocheratocono.org/public2/ ... esults.pdf
Therapeutic Protocol Pre And Post Cross Linking
[PDF>
http://www.assocheratocono.org/public2/ ... PostCL.pdf
AICCER
Associazione Italiana di Chirurgia della Cataratta e Refrattiva
Auf der folgenden Seite verbergen sich hinter jedem Link aufwendig gemachte englischsprachige PDF-Dokumente.
Den Punkt "Risultati italiani" kennen wir schon, er entspricht den Punkt "Cross Linking: Italian Results (02.02.2007)"
http://www.aiccer.it/concorso.asp
Dazu mehr Übersicht:
"Cross Linking Results, Italy, 20 PDF-Files (Feb 2007)"
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2354
Prof. Aldo Caporossi
"Siena Eye Cross Project”
Eye Science Department
University of Siena
Italy
Email: Caporossi@unisi.it
(leider konnte ich keine weiteren Informationen auf den folgenden Internetseiten finden)
http://www.unisi.it
http://www.webergon.net/medicina/
habe gerade die folgenden Informationen gefunden.
Hatte noch nicht die Gelegenheit sie durchzulesen,
hoffe aber sie helfen euch bei der Entscheidungsfindung.
Viele Grüße, Frank
Cross Linking: Italian Results (02.02.2007)
[PDF>
http://www.assocheratocono.org/public2/ ... esults.pdf
Therapeutic Protocol Pre And Post Cross Linking
[PDF>
http://www.assocheratocono.org/public2/ ... PostCL.pdf
AICCER
Associazione Italiana di Chirurgia della Cataratta e Refrattiva
Auf der folgenden Seite verbergen sich hinter jedem Link aufwendig gemachte englischsprachige PDF-Dokumente.
Den Punkt "Risultati italiani" kennen wir schon, er entspricht den Punkt "Cross Linking: Italian Results (02.02.2007)"
http://www.aiccer.it/concorso.asp
Dazu mehr Übersicht:
"Cross Linking Results, Italy, 20 PDF-Files (Feb 2007)"
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2354
Prof. Aldo Caporossi
"Siena Eye Cross Project”
Eye Science Department
University of Siena
Italy
Email: Caporossi@unisi.it
(leider konnte ich keine weiteren Informationen auf den folgenden Internetseiten finden)
http://www.unisi.it
http://www.webergon.net/medicina/
-
Georg
- -
- Posts: 41
- Joined: 2006-11-12, 17:09
Hallo Raphael,
wurde in Dresden im Dezember am einen und Ende Februar am anderen Auge vernetzt. Beim ersten Auge lief alles sehr gut und ich sehe seitdem besser als vorher. Beim zweiten Auge (das davor besser war) sehe ich leider etwas schlechter.
Ich würde nicht zu lange zu warten. Zu dem Vernetzen ohne Entfernen des Epithels kann ich nicht sagen. Mir haben alle Ärzte erklärt, dass dieser unangenehme Vorgang erforderlich sei, damit das Ribuflafin eindringen kann, was gleichzeitig die Hornhaut vor dem UV-Licht schützt (wie Sonnencreme). Halte deshalb den Versuch für nicht ungefährlich. Ich würde mich hier nicht als Versuchskaninchen hergeben - dafür bist Du doch noch viel zu jung!
Wenn Dir das Vernetzen in der Schweiz zu teuer ist, fahre einfach nach Deutschland. Bei mir hat das Vernetzen pro Auge um 500 EUR gekostet. Hinzu kommt natürlich noch die Fahrt und das Hotel.
Bei Fragen einfach melden.
Viele Grüße
Georg
wurde in Dresden im Dezember am einen und Ende Februar am anderen Auge vernetzt. Beim ersten Auge lief alles sehr gut und ich sehe seitdem besser als vorher. Beim zweiten Auge (das davor besser war) sehe ich leider etwas schlechter.
Ich würde nicht zu lange zu warten. Zu dem Vernetzen ohne Entfernen des Epithels kann ich nicht sagen. Mir haben alle Ärzte erklärt, dass dieser unangenehme Vorgang erforderlich sei, damit das Ribuflafin eindringen kann, was gleichzeitig die Hornhaut vor dem UV-Licht schützt (wie Sonnencreme). Halte deshalb den Versuch für nicht ungefährlich. Ich würde mich hier nicht als Versuchskaninchen hergeben - dafür bist Du doch noch viel zu jung!
Wenn Dir das Vernetzen in der Schweiz zu teuer ist, fahre einfach nach Deutschland. Bei mir hat das Vernetzen pro Auge um 500 EUR gekostet. Hinzu kommt natürlich noch die Fahrt und das Hotel.
Bei Fragen einfach melden.
Viele Grüße
Georg