Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL li.+re 2007, Düsseldorf, Seiler/Seitz (+/+)

vorturner
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CCL li.+re 2007, Düsseldorf, Seiler/Seitz (+/+)

Post by vorturner »

hallo zusammen...
ich( 18 ) habe heute meinen vernetzungstermin für den 25.5. in düsseldorf bekommen. da ich bereits 6! tage später plane zu rock am ring zu fahren und mich dort 4 tage aufzuhalten ist nun meine frage, ob dies möglich ist (wegen nachbehandlung schutzlinse salben etc).
es ist wirklich der einzige mögliche termin in der nahen zukunft :(, habt ihr irgendwelche tipps für mich und haltet ihr 6 tage pause für realistisch?
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ruedigeru
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KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Hallo Vorturner,
6 Tage sind vermutlich zu wenig - das Auge ist evtl. extrem leicht empfindlich - ausserdem wird der Visus eher bescheiden sein - scheint aber bei jedem Patienten ander zu sein da lässt sich schwer eine Prognose machen.
Ich war erst nach 6 Wochen wieder halbwegs einsetzbar
ruediger
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Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hallo vorturner!

ICh hätte vor meiner Laser-OP (Epithelentfernung ähnlich wie bei Vernetzung) auch gedacht, das wäre kein Problem. Doch nach der OP kann ich dir und dem Auge nur raten: Lass entweder die OP oder das Festival ausfallen.

Es ist zu riskant und das Auge sollte wirklich RUhe bekommen! ICh ab mich zwei Tage nach der OP fit gefühlt und bin losgezogen und erst Tage später wurde mir klar, dass das nicht gut war. Ich glaube das hat die Heilung sehr verzögert. Und bei mir wars nur n Theaterbesuch...

Es gibt noch mehr Festivals! ;-)

VG MARKUS
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Am besten die OP um eine Woche verschieben, dann kannst Du beides mitnehmen.

Und hör auf Markus, gönn dir lieber 3 Wochen Ruhe danach!

VG
TIm
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vorturner
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Post by vorturner »

ohje das sind ja extrem schlechte nachrichten hier :(...
ich hatte mir gedacht da der arzt sagte 3-4 tage wären 6 kein problem :'-( und wnen ich dann noch ne augeklappe draufmache und es ein bisschen ruhiger angehen ließe (nix trinken, nicht extrem rumspringen etc) würde das schon hinhauen.
wie gesagt es ist der eiizige mögliche termin da ich danac 6 wochen in den urlaub fahre...
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Post by Tim_OS_78 »

Es macht aber auch nicht so einen großen Unterschied ob die Vernetzung heute oder 6 Wochen später stattfindet. In der Zeit wird sich der Zustand normalerweise nicht rapide verschlechtern!

VG
Tim
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vorturner
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Post by vorturner »

naja ich war letzte woche in düsseldorf in der klinik und herr seiler meinte wenn es so schnell weitergeht kann jede woche entscheidend sein (abe jeztt nach 2Monaten über 10% visus verloren)und ich denke der herr weiss wovon er spricht... nach den ferien kommt dan auc der abi stress auf mich zu und und und...ist alles sehr schwierig!
von meinem vorschlag bis nach den ferien zu warten waren sowol dr. zeitz als auch dr. seiler garnicht begeistert
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Post by Tim_OS_78 »

Du solltest entscheiden was wichtiger ist!
Festival oder Vernetzung. Nur 6 Tage nach der Vernetzung ein Festival zu besuchen ist wahnsinn. Die Gefahr das das Auge sich entzündet ist riesengroß.

VG
Tim
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Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
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Post by Markus »

man, das Festival gibts jedes Jahr! Und es gibt jede Menge anderer Festivals! Und bei denen spielen in der Regel sogar oftmals die gleichen Bands! (Obwohl es wahrscheinlich nicht in erster Linie um die geht, versteh ich schon...)

http://www.festivalguide.de/

Dein Auge ist ja wohl etwas wichtiger, oder? Geh lieber kein Risiko ein!

VG MARKUS
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Georg
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Post by Georg »

lass das rock am ring sausen!!!!!!

bei mir war das Epithel nach der Vernetzung 10 Tage auf!!!!

Was ist wichtiger: Deine Sehkraft oder das Festival????

Der KC ist KEIN Spaß besonders wenn Du ohne Linsen nicht mehr lesen kannst oder gar keine Linsen mehr verträgst (soll angeblich Endstadium sein)!!

Also sei vernünftig.
Sorry, dass ich Dir nichts anderes raten kann,

Grüße,
Georg
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

schließe mich georg an! richtig, ist das endstadium.
in dem bin ich schon und das schon geraume zeit! macht wirklich kein spaß!
augen hat man nur ein einziges paar! festivals wie sand am meer.
so, das war jetzt mein sehr sinnreiches "wort zum sonntag".

;-) grüßle
sabine
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vorturner
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Post by vorturner »

joa jetzt bin ich auch vernetzt...war alle in allem ne tortur und heute tränt mein auge immernoch!
glaube ich vertrage diese verbandslinse nicht. morgen nachmittag dann zur nachkontrolle ich hoffe die kommt dann raus und das epithel is zu...
ich sehe im moment wirklich seh schlecht und seölbst kerzen blenden tierisch! ich habe das gefühl das linke auge leidet mit, das tränt blinzelt und sieht auch irgendwie schlechter, mit rechts seh ich nur nen dicken fettlfleck :-(
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vorturner
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CCL li. 2007, Düsseldorf, Prof. Seiler (re. Auge 2006))

Post by vorturner »

Vernetzung in Düsseldorf (Zeitz)

hallo liebe leidensgenossen!

ich (19jahre) hatte gestern morgen meine zweite vernetzung in der klinik von dr. martin zeitz in düsseldorf.

am 25.5.07 wurde ich nach einer ausführlichen vorunteruchung von prof Seiler(!), der das crosslinking unbedingt empfahl, durch herrn zeitz vernetzt. die schmerzen waren sehr gross und mit "tramal" gerade so auszuhalten (nebenwirkungen schwitzen, verwirrtheit und laut meiner mutter auch phantasieren). betrachtet man nun heute (nach 3 monaten) die ergebnisse der "op" kann man die umstände leicht verschmerzen:
von ursprünglich 0,3 ist mein visus rechts auf 0,75 GESTIEGEN (ein stillstand der verbesserung ist noch immer nicht erreicht).

gestern folge nun wie gesagt das linke auge. die schmerzen waren erträglicher und auch das tränen des auges ist nicht annähernd so schlimm wie beim 1. mal.

vor der op lag mein visus rechts "noch" bei 1,0 an konnte ein rasches fortschreiten des KK jedoch beobachten, sodass ich froh bin, diesen schritt so früh gemacht zu haben.

an dieser stelle auch mein dank an die herren seiler und zeitz, die nach einem jahr "zusehen" bei anderen ärzten direkt beim 1. besuch ein crosslinking empfohlen haben. von dieser methode hatte ich zuvor von 3! anderen ärzten kein wort gehört. erst in diesem forum wurde ich auf andere methoden aufmerksam und bereue nun wertvolle sehkraft verschwendet zu haben.

drückt mir die daumen, dass mein visus weiter steigt und ich hoffe, dass dieses verfahren ein wenig "prominenter" und auch von dne kassen übrnommen wird, sodass mehr jungen patienten wie mir frühzeitig geholfen unnd eine mögliche transplantation erspart wird...

hier noch ein bild von der "folterbank"
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vorturner
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Post by vorturner »

mal ein kleines update:
erste vernetzung UND rock am ring habe ich gut überstanden visus ist von 0,3 auf 0,75!!!
mein linkes auge habe ich nun vorgestenr amchen lassen....bin mal gespannt
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edith-r
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Joined: 2007-09-12, 11:15

Post by edith-r »

Kannst du noch ein weiteres Update machen? Stehe 3 Wochen vor crosslinking und wüßte gerne mehr über die Zeit danach, insbes. Schmerzen, wie/wann gehts wieder mit Lesen /Autofahren /PC /Fernsehen?
Kannst du wieder besser sehen bzw. gehts mit den Linsen besser als vorher?
Liebe Grüße Edith
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vorturner
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Post by vorturner »

also die schmerzen waren diesmal nicht so schlimm wie beim 1. mal habe beide ale tramal tropfen genommen..kA warum das untershciedlich lief.
die schmerzen sind natürlich shcon sehr stark aber man kann es aushalten! beim der ersten op haben meine augen 3 tage sehr getränt, as sehr nervig war (immer abtupfen). auch war ich viel lichtempfindlicher bei der ersten op (1woche nur sonnenbrille). das ´gab es diesesmal alles nicht! warum kann ich nicht sagen, ist vielleicht glückssache.
Zur sehkraft:
habe das glück, dass der kk früh erkannt wurde, deshalb habe ich mit brille und linsen nichts zu tun gehabt! bei "meinen" augen war die sehkraft nach 2-3 wieder da. unmittelbar nahc der op sieht man sehr trüb, schwer das zu beschreiben, ungefähr so als wenn man nivea auf der brille hätte^^. konnte dann auch wieder autofahren, hab ich aber gelassen 2 wochen lang...sicher ist sicher. nun seh ich ungefähr wie vorher (ist immer schwer das zu beurteilen) doppelbilder sind wie vorher-kann man nix machen. das beste an der ganzen sache ist aber das gefühl danach - ich hoffe dass ich jetzt nie mehr mit dem kk zu kämpfen habe. ausser die minimale beeinflussung jetzt halt mit ca 90/75 prozent sehkraft
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vorturner
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Joined: 2007-04-26, 21:45

Re: Vernetzung, Düsseldorf, Prof Seiler, Dr M. Zeitz, 25.05.

Post by vorturner »

Hallo zusammen!

Ein kleines Update zu meinen post-crosslinking-status :mrgreen:

Die beiden Eingriffe sind nun etwa 5 Jahre her und ich bin von 19 auf auf fast 24 gealtert.
An meinem Visus hat sich seit dem letzten Post glücklicherweise nichts geändert. Ich gehe mindestens alle 6 Monate zur Kontrolle bei Dr. Franko Zeit (die Praxen haben sich mittlerweile aufgesplittet in Düsseldorf). Die Ergebnisse (Topographie der Hornhat Pentacam etc.) sind alle gleichbleibend links bei 1,0 und rechts bei etwa 0,7. Ich benutze weder Brille noch Kontaktlinsen und komme gut zurecht.

In der Zwischenzeit vergesse ich den Keratokonus sogar häufig, auch wenn besonders nachts oder beim Fernsehen mit weißer Schrift auf schwarzem Hintergrund manchmal die Doppelbilder und Verwischungen stören.
Ich bin immernoch sehr froh diesen Schritt damals gewagt zu haben und hoffe, dass der Visus gleich bleibt. Also drückt mir die Daumen!

Das Verfahren ist ja inzwischen auch bekannter und immer mehr Ärzte führen es durch. :::thumb
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horniiii
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: CCL li.+re 2007, Düsseldorf, Seiler/Seitz (+/+)

Post by horniiii »

War auch bei Franko Zeiz in D`dorf. ein guter Artzt. Nach Crosslinking keine Verschlechterung auf dem linken Auge. Das rechte unbehandelte hat sich verschlechtert :( Spare Geld für das andere Auge. Krankenkasse (AOK) zahlt nicht :evil:
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vorturner
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Re: CCL li.+re 2007, Düsseldorf, Seiler/Zeitz (+/+)

Post by vorturner »

Hallo zusammen,
ich wollte mich noch einmal melden. Vielleicht kann ich ja mit meinen Erfahrungen dem ein oder anderen helfen.
Meine beiden Vernetzungen in Düsseldorf sind nun beinahe 9 Jahre her. Wie die Zeit vergeht. Mittlerweile bin ich (fast) 28 und der Status der Augen ist nahezu unverändert.
Ich nutze weiterhin weder Brille noch Linsen. Das rechte Auge ist subjektiv etwas "matschiger" geworden. Dies kommt besonders in Kontrastsituationen zum Ausdruck (Vollmond...).
Ich gehe weiter ca. 1x jährlich zu Dr. Franko Zeitz und hoffe, dass der Konus sich nicht verschlechtert.
Da die 10 Jahre nun fast voll sind kann man wohl von einer Langzeiterfahrung sprechen.
Gruß an alle!
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