Hinweis für neue Teilnehmer/innen:
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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KC Treffen 2007 5.5.2007 (ABGESAGT)
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Frank B
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- Beiträge: 573
- Registriert: 2003-12-10, 20:12
Fortbildungszentrum der Landesärztekammer Hessen
Zitat: Sie suchen für Ihre Tagung, Ihre Schulung oder auch Ihre private Feier ein modernes und repräsentatives Ambiente mit professionellem Service?"
mehr ...
http://www.laekh.de/front_content.php?idart=2553
Adresse
Fortbildungszentrum der Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 5-7
61231 Bad Nauheim
Bad Nauheim
http://www.bad-nauheim.de
Anfahrtsskizze
http://www.bad-nauheim.de/tourismus_sta ... kizze.html
Sraßenkarte> Google Maps> Bad Nauheim
Kartenausschnitt verschieben
Durch Ziehen mit der Maus werden umliegende Bereiche angezeigt.
Ansicht wechseln
Straßenkarte> [Map],
Luftbild> [Satellite],
Straßenkarte & Luftbild> [Hybrid]
Zoom
Schieberegler,
oder Doppelklick in die Karte,
oder (+) (-) Tasten
http://maps.google.com/maps?f=q&hl=en&q ... 16651&om=0
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JetGum
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- Beiträge: 6
- Registriert: 2005-10-02, 12:14
- KC-Erfahrung/Experience: Ich besitze seit meinem 14. Lebensjahr den Keratokonus bzw. zu diesem Zeitpunkt wurde er nach 2 Brillen-Fehlanpassungen schließlich diagnostiziert. Ich war zunächst bei Optik Nosch in Freiburg bei Herrn Metzmeyer in Behandlung und habe zunächst konzentrische Linsen zum Ausgleich der Krankheit erhalten. Im Zuge meines Studiums stand ein Umzug in den Raum Stuttgart an (Ludwigsburg) und seitdem bin ich bei Müller-Welt in Stuttgart in Behandlung (Frau Zenger). Dort bin ich auch sehr zufrieden. Inzwischen bekomme ich seit einigen Jahren spezielle KC-Linsen von Müller-Welt angepasst und komme damit soweit ganz gut klar. Inzwischen bin ich wieder in der Heimat (Freiburg), bleibe Müller-Welt aber dennoch treu.
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irina-21
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- Beiträge: 19
- Registriert: 2004-04-24, 16:57
- KC-Erfahrung/Experience: Unser Kontaktlinsen-Institut ist auf die Kontaktlinsenanpassung bei KK spezialisiert, täglich 2-5 Patienten (es werden stetig mehr)
Hallo AnneGoldi,
ich finde es wirklich toll, dass du die Organisation wieder in die Hand genommen hast. Ich denke, dass es für viele wieder eine sehr gute Gelegenheit sein wird, mehr zu erfahren um letzendlich mit der Krankheit besser umgehen zu können. Es ist sehr viel Arbeit. Danke für dein Engagement.
Leider kann ich dieses mal nicht dabei sein, weil eines meiner Kinder Geburtstag hat. Aber wenn du Hilfe brauchst, beim Organisieren von Fachleuten, die evtl. einen Vortrag machen sollen, wenn ich jemanden ansprechen soll, den ich u.U. besser kenne, dann wende dich an mich.
Viele Grüße von Irina Wahrendorf aus Berlin
ich finde es wirklich toll, dass du die Organisation wieder in die Hand genommen hast. Ich denke, dass es für viele wieder eine sehr gute Gelegenheit sein wird, mehr zu erfahren um letzendlich mit der Krankheit besser umgehen zu können. Es ist sehr viel Arbeit. Danke für dein Engagement.
Leider kann ich dieses mal nicht dabei sein, weil eines meiner Kinder Geburtstag hat. Aber wenn du Hilfe brauchst, beim Organisieren von Fachleuten, die evtl. einen Vortrag machen sollen, wenn ich jemanden ansprechen soll, den ich u.U. besser kenne, dann wende dich an mich.
Viele Grüße von Irina Wahrendorf aus Berlin
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Silvia W
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- Beiträge: 106
- Registriert: 2004-10-08, 15:44
Hallo Kathrin,
@hallo Alle anderen,
leider kann dich diesmal auch nicht zum Treffen kommen, da ich ab 29.04 den ganzen Mai in Kanada bin (habe ich erst letzte Woche erfahren) --> Schade, hätte euch alle gerne mal wieder getroffen.
Vielleicht kommt Marc mit einem Freund (auch KC betroffen).
Ich hoffe einige Berichte über das Treffen dann im Forum zu lesen.
Schöne Grüße
Silvia
@hallo Alle anderen,
leider kann dich diesmal auch nicht zum Treffen kommen, da ich ab 29.04 den ganzen Mai in Kanada bin (habe ich erst letzte Woche erfahren) --> Schade, hätte euch alle gerne mal wieder getroffen.
Vielleicht kommt Marc mit einem Freund (auch KC betroffen).
Ich hoffe einige Berichte über das Treffen dann im Forum zu lesen.
Schöne Grüße
Silvia
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ChrisK
- -
- Beiträge: 94
- Registriert: 2006-05-11, 17:15
- KC-Erfahrung/Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war. - Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
- Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
-
Thomas
Hey,
wie meine "Vorschreiber" möchte ich auch sehr gerne an dem Treffen teilnehmen. Leider fehlen mir ebenfalls wichtige Informationen wie der z.B. der allgemeine Tagesablauf. Es wäre schön, wenn dieser baldmöglichst online gestellt werden könnte.
Gibt es irgendeine Liste, in welcher man sich registrieren muss, sodass der Organisator in etwa weiß wie viel Ansturm er zu bewältigen hat?
Darüberhinaus möchte meine Freundin, welche nicht keratokonusbetroffen ist, ebenfalls an der Veranstaltung teilnehmen. Ich hoffe, dass dies kein Problem darstellt, oder?
mfg Thomas
wie meine "Vorschreiber" möchte ich auch sehr gerne an dem Treffen teilnehmen. Leider fehlen mir ebenfalls wichtige Informationen wie der z.B. der allgemeine Tagesablauf. Es wäre schön, wenn dieser baldmöglichst online gestellt werden könnte.
Gibt es irgendeine Liste, in welcher man sich registrieren muss, sodass der Organisator in etwa weiß wie viel Ansturm er zu bewältigen hat?
Darüberhinaus möchte meine Freundin, welche nicht keratokonusbetroffen ist, ebenfalls an der Veranstaltung teilnehmen. Ich hoffe, dass dies kein Problem darstellt, oder?
mfg Thomas
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AnneGoldi
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- Beiträge: 102
- Registriert: 2004-06-13, 19:10
- KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
Hallo an Alle!
Sorry das ich mich erst so spät melde doch bei mir war einfach zu viel los.
Also die Tagesordnung hoffe ich euch bald fertig zu habe, warte nur noch auf die letzten infos von der Ärztekammer.
Anmelden könnt ihr euch mit euren Namen und der Anzahl der Personen unter folgender Mailadresse info@fbz-hessen.de Schreibt den Hinweis Forum Keratokonus 05.05.07 dazu damit es richtig zugeordnet werden kann.
Wer noch günstige übernachtungen braucht kann sich bei mir melden da bekommen wir dann bestimt auch noch was hin.
liebe Grüße
Kathrin
Sorry das ich mich erst so spät melde doch bei mir war einfach zu viel los.
Also die Tagesordnung hoffe ich euch bald fertig zu habe, warte nur noch auf die letzten infos von der Ärztekammer.
Anmelden könnt ihr euch mit euren Namen und der Anzahl der Personen unter folgender Mailadresse info@fbz-hessen.de Schreibt den Hinweis Forum Keratokonus 05.05.07 dazu damit es richtig zugeordnet werden kann.
Wer noch günstige übernachtungen braucht kann sich bei mir melden da bekommen wir dann bestimt auch noch was hin.
liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
weil du dann die kleinen verpasst.
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Thomas
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AnneGoldi
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- Beiträge: 102
- Registriert: 2004-06-13, 19:10
- KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
Hallo !
Die Veranstaltung geht um 10.00 Uhr morgens los und das ende ist auf ca 17.00 Uhr geplant.
Danach gibt es dann die möglichkeit sich in gemütlicher runde zusammenzusetzen und über alles mögliche zu reden.
Ich denke das uns der Gesprächsstoff nicht ausgehen wird .
liebe Grüße
Kathrin
Die Veranstaltung geht um 10.00 Uhr morgens los und das ende ist auf ca 17.00 Uhr geplant.
Danach gibt es dann die möglichkeit sich in gemütlicher runde zusammenzusetzen und über alles mögliche zu reden.
Ich denke das uns der Gesprächsstoff nicht ausgehen wird
. liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
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blue eye
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- Beiträge: 57
- Registriert: 2007-04-08, 16:32
- KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Hallo zusammen
ich reise schon am Freitag Nachmittag / Abend in Bad Nauheim an. Ich habe mir im Hotel König ein Zimmer reserviert. Also, wenn jemand Lust hätte, könnte man sich auch schon am Freitag Abend zu einer "Aufwärrunde" treffen. Oder vielleicht zum Nachtessen, oder zu einem Drink, oder zum Baden...
Liebe Grüsse
Röbi
ich reise schon am Freitag Nachmittag / Abend in Bad Nauheim an. Ich habe mir im Hotel König ein Zimmer reserviert. Also, wenn jemand Lust hätte, könnte man sich auch schon am Freitag Abend zu einer "Aufwärrunde" treffen. Oder vielleicht zum Nachtessen, oder zu einem Drink, oder zum Baden...
Liebe Grüsse
Röbi
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sabine s.
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- Beiträge: 2364
- Registriert: 2005-05-30, 11:25
- KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
-
ChrisK
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- Beiträge: 94
- Registriert: 2006-05-11, 17:15
- KC-Erfahrung/Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war. - Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
- Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Hallo allerseits,
ich habe soeben folgendes Mail erhalten, ist das Treffen jetzt abgesagt?
Viele Grüße
Christian
-------------------------
Sehr geehrter Herr xxx,
hiermit möchte ich Ihnen mitteilen, dass wir die Veranstaltung am 05.05.
Forum Keratokonus absagen müssen.
Mitfreundlichen Grüßen
Claudia Lepka
-Veranstaltungsmanagement-
Fortbildungszentrum der
Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 7, 61231 Bad Nauheim
Tel.: 06032 782 - 216
Fax: 06032 782 - 228
Mobil: 0151 - 18 80 49 87
E-mail: claudia.lepka@laekh.de
http://www.fbz-hessen.de
ich habe soeben folgendes Mail erhalten, ist das Treffen jetzt abgesagt?
Viele Grüße
Christian
-------------------------
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Forum Keratokonus absagen müssen.
Mitfreundlichen Grüßen
Claudia Lepka
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-
blue eye
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- Registriert: 2007-04-08, 16:32
- KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
-
andyH.
- -
- Beiträge: 460
- Registriert: 2005-02-07, 21:57
- KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
- Has thanked: 1 time
- Been thanked: 3 times
-
stobe
- -
- Beiträge: 64
- Registriert: 2006-10-26, 17:48
- KC-Erfahrung/Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute!
(letzte Änderung: 02.01.2010) - Keratoconus since: 2002
-
Anja_1
- -
- Beiträge: 374
- Registriert: 2004-02-13, 14:09
- KC-Erfahrung/Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
- Keratoconus since: Ende 2003
Von wem steht doch in der Mail drin, die Chris gepostet hat:von wem habt ihr denn die Mail warum bekommen
Claudia Lepka
-Veranstaltungsmanagement-
Fortbildungszentrum der
Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 7, 61231 Bad Nauheim
Wirklich Bescheid wissen dürfte nur AnneGoldi... aber sie wird sicher noch die Gründe bekanntgeben. Ist natürlich äußerst schade, dass es nicht stattfindet und so kurzfristig abgesagt wird (ohne Nennung von Gründen im Email).
Da ich schon Anfragen erhalten habe, nachdem ich bei den letzten Treffen "etwas" involviert war: ich weiß nicht mehr wie ihr - hatte mich aber auch für den 5.5. nicht angemeldet.
Gruß Anja
Gruß Anja
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.
(Albert Schweitzer)
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
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-
andyH.
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- Registriert: 2005-02-07, 21:57
- KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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-
nrw12
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- Beiträge: 22
- Registriert: 2005-01-30, 15:51
Hallo,
Also, so geht es ja nicht.
Ich habe jetzt andere Termine abgesagt, Bahnfahrkarten gekauft (die ich jetzt nichtmehr loswerden kann, weil Sonderpreis), und mich auch auf die Veranstaltung gefreut (Wäre das erstemal gewesen, dass ich Leute treffe, die die gleiche Krankheit haben wie ich)
Also: Egal ob und aus welchen Gründen das Treffen abgesagt wird, ich werde trotzdem nach Bad Nauheim reisen, und hoffe, dort einige Leidensgenossen zu treffen.
Treffpunkt müsste noch ausgemacht werden, notfalls auch der ursprüngliche Veranstaltungsort.
Aber vielleicht gibts ja doch was...
Also, so geht es ja nicht.
Ich habe jetzt andere Termine abgesagt, Bahnfahrkarten gekauft (die ich jetzt nichtmehr loswerden kann, weil Sonderpreis), und mich auch auf die Veranstaltung gefreut (Wäre das erstemal gewesen, dass ich Leute treffe, die die gleiche Krankheit haben wie ich)
Also: Egal ob und aus welchen Gründen das Treffen abgesagt wird, ich werde trotzdem nach Bad Nauheim reisen, und hoffe, dort einige Leidensgenossen zu treffen.
Treffpunkt müsste noch ausgemacht werden, notfalls auch der ursprüngliche Veranstaltungsort.
Aber vielleicht gibts ja doch was...
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blue eye
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- Registriert: 2007-04-08, 16:32
- KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Liebe / lieber nrw12
ich verstehe deinen Ärger, ich spüre in deiner Mitteilung eine gewisse Wut. Wir wissen bis jetzt nichts über die Gründe, wieso es im Moment so konfus ist. Ich möchte auf jeden Fall Kathrin für den Versuch danken, weil es ist sicher nicht einfach die Energie auf zu wenden, um so einen Anlass auf die Beine zu stellen. Deine Option, trotzdem nach Bad Nauheim zu fahren um sich in einem kleineren Kreis zu treffen finde ich prüfenswert. Der Entscheid müsste für mich aber auch in den nächsten zwei bis drei Tagen fallen. Also, wer so denkt, soll seine Absicht kund tun! Bleibt dann nur die Frage wie wir uns in so kurzer Zeit noch organisieren?
Ich weiss, dass die momentane Ungewissenheit an den Nerven nagt, aber wer ausser uns, hat mit solchen Situation mehr Erfahrung als wir? Für mich ist es ein oberstes Gebot in solchen Umständen eine gewisse Gelassenheit, nicht Gleichgültigkeit, zu üben.
In diesem Sinne wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag:-)
Liebe Grüsse
Röbi
ich verstehe deinen Ärger, ich spüre in deiner Mitteilung eine gewisse Wut. Wir wissen bis jetzt nichts über die Gründe, wieso es im Moment so konfus ist. Ich möchte auf jeden Fall Kathrin für den Versuch danken, weil es ist sicher nicht einfach die Energie auf zu wenden, um so einen Anlass auf die Beine zu stellen. Deine Option, trotzdem nach Bad Nauheim zu fahren um sich in einem kleineren Kreis zu treffen finde ich prüfenswert. Der Entscheid müsste für mich aber auch in den nächsten zwei bis drei Tagen fallen. Also, wer so denkt, soll seine Absicht kund tun! Bleibt dann nur die Frage wie wir uns in so kurzer Zeit noch organisieren?
Ich weiss, dass die momentane Ungewissenheit an den Nerven nagt, aber wer ausser uns, hat mit solchen Situation mehr Erfahrung als wir? Für mich ist es ein oberstes Gebot in solchen Umständen eine gewisse Gelassenheit, nicht Gleichgültigkeit, zu üben.
In diesem Sinne wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag:-)
Liebe Grüsse
Röbi
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