Hallo
vor einigen Jahren wurden wurde nach der Musterung bei eigenen Augenarzt beim mir Kertokonus festgestellt. Ich habe Probleme mit Kontaktlinsen. Habe nach einer Woche abgebrochen vor Nervosität seit dem war ich nie wieder dort. Das war 2005
Habe seitdem mich keiner Behandlung mehr vollzogen. Bin aus der Nähe von Münster wohnhaft.
Habe von KK Center Bochum gehört.
Naja im Prinzip verdräng ich die Sache total
PS: Ich werde nun 24 Jahre alt.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Wie soll das weiter gehen?
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Timo1983
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- Posts: 242
- Joined: 2006-03-27, 17:49
- KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
- Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
- Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
- Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
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Hans-J. Hirche
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- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Hallo Timo,
das Leben geht schon noch weiter....
Ich war 24,5 als bei mir das Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg dern KK feststellte. Ebenfalls hatte ich auch Probleme mit den Kontanktlinsen. Zum einen psychisch bedingt - ich konnte mir halt nicht am Auge rumfummeln - und zum anderen taugte der Optiker nichts.
Bei KK ist es immens wichtig einen guten, qualifizierten Kontaklinsenanpasser zu finden. im Forum findest Du eine entsprechende Übersicht an Kontaktlinsenanpassern. Möglicherweise ist einer in Deiner Nähe. Falls nicht, scheue Dich nicht auch eine etwas längere Anfahrt zu tätigen....
Ich bin jetzt 38 und trotz KK immer noch da - und siehe da, daß Leben ist lebenswert.
Übrigens... nicht jeder KK endet mit einer Hornhauttransplantation...
das Leben geht schon noch weiter....
Ich war 24,5 als bei mir das Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg dern KK feststellte. Ebenfalls hatte ich auch Probleme mit den Kontanktlinsen. Zum einen psychisch bedingt - ich konnte mir halt nicht am Auge rumfummeln - und zum anderen taugte der Optiker nichts.
Bei KK ist es immens wichtig einen guten, qualifizierten Kontaklinsenanpasser zu finden. im Forum findest Du eine entsprechende Übersicht an Kontaktlinsenanpassern. Möglicherweise ist einer in Deiner Nähe. Falls nicht, scheue Dich nicht auch eine etwas längere Anfahrt zu tätigen....
Ich bin jetzt 38 und trotz KK immer noch da - und siehe da, daß Leben ist lebenswert.
Übrigens... nicht jeder KK endet mit einer Hornhauttransplantation...
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
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Timo1983
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- Joined: 2006-03-27, 17:49
- KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
- Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
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- Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
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Hans-J. Hirche
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- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
so ist da halt mit den Augenärzten....
Wie ich schon sagte.... Nicht jeder Keratokonus endet mit einer Hornhauttransplantation.... Es besteht durchaus die realistische Möglichkeit, daß der KK zum Stillstand kommt, oder sich so langsam verschlimmert, daß Du einen akuten KK nicht mehr erlebst.
Zudem hat sich betreffend einer "Behandlung" des KK einiges entwickelt. Ich möchte Dir an dieser Stelle nichts empfehlen ausser, Durchforste einfach das Forum nach entsprechenden Behandlungsmethoden.
Ich selbst habe keine dieser im Forum beschriebenen Behandlungen mitgemacht. Ich habe zu Zeit einen sich langsam verändernden KK und komme mit meinen KK-Linsen ganz gut zurecht.
Also, Kopf hoch! Always look on the bright side of live!
Es bringt nichts sich nur noch auf das zu konzentrieren was man nicht mehr kann. Dreh das ganze auf den Kopf und Du wirst feststellen, daß Du noch eine ganze Menge trotz KK an Lebensqualität hast....
Und.... die Hornhauttransplantation ist ganz weit weg. Und wenn, so ist der Zeitraum höchst individuell und nicht mit 10 - 15 Jahren zu benennen....
Gehe am besten auch zu einem Augenarzt, der sich gut mit KK auskennt.
Wie ich schon sagte.... Nicht jeder Keratokonus endet mit einer Hornhauttransplantation.... Es besteht durchaus die realistische Möglichkeit, daß der KK zum Stillstand kommt, oder sich so langsam verschlimmert, daß Du einen akuten KK nicht mehr erlebst.
Zudem hat sich betreffend einer "Behandlung" des KK einiges entwickelt. Ich möchte Dir an dieser Stelle nichts empfehlen ausser, Durchforste einfach das Forum nach entsprechenden Behandlungsmethoden.
Ich selbst habe keine dieser im Forum beschriebenen Behandlungen mitgemacht. Ich habe zu Zeit einen sich langsam verändernden KK und komme mit meinen KK-Linsen ganz gut zurecht.
Also, Kopf hoch! Always look on the bright side of live!
Es bringt nichts sich nur noch auf das zu konzentrieren was man nicht mehr kann. Dreh das ganze auf den Kopf und Du wirst feststellen, daß Du noch eine ganze Menge trotz KK an Lebensqualität hast....
Und.... die Hornhauttransplantation ist ganz weit weg. Und wenn, so ist der Zeitraum höchst individuell und nicht mit 10 - 15 Jahren zu benennen....
Gehe am besten auch zu einem Augenarzt, der sich gut mit KK auskennt.
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
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gabriel
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- Posts: 29
- Joined: 2006-01-26, 19:25
Hallo Timo,
dass KK kein Todesurteil ist, kannst du aus vielen Berichten hier lesen. Bei mir wurde es mit 25 Jahren diagnostiziert und 20 Jahre später kam eine Hornhauttransplantation dazu. Auch damit kann man gut leben.
Wichtig ist, dass du einen guten Augenarzt und kompetenten Kontaktlinsenanpasser findest. Jeder KK verläuft anders und inzwischen gibt es Ansätze in der Medizin, das Fortschreiten des KK zu bremsen. Anstatt zu verdrängen, solltest du versuchen, dich bestmöglichst zu informieren. (Hier im Forum findest du sehr sehr viel!!!) Dann kannst du auch mitentscheiden, wie es weiter geht.
Alles Gute!
gabriel
dass KK kein Todesurteil ist, kannst du aus vielen Berichten hier lesen. Bei mir wurde es mit 25 Jahren diagnostiziert und 20 Jahre später kam eine Hornhauttransplantation dazu. Auch damit kann man gut leben.
Wichtig ist, dass du einen guten Augenarzt und kompetenten Kontaktlinsenanpasser findest. Jeder KK verläuft anders und inzwischen gibt es Ansätze in der Medizin, das Fortschreiten des KK zu bremsen. Anstatt zu verdrängen, solltest du versuchen, dich bestmöglichst zu informieren. (Hier im Forum findest du sehr sehr viel!!!) Dann kannst du auch mitentscheiden, wie es weiter geht.
Alles Gute!
gabriel
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wolle
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 3
- Joined: 2006-03-02, 10:35
- KC-Experience: Der Sehtest (Führerschein 1993) ergab Kerato Konus auf beiden Augen. In den nächsten Jahren waren die Augen stabil. 2003 verschlechterte sich mein rechtes Auge. Mein Augenarzt erzählte mir von der neuen Methode in Dresden. Ich erkundigte mich im Internet und war Mitte Dezember 03 in Dresden um Informationen einzuholen. 2004 veränderte sich weiter meine Sehschärfe und nach einem Besuch an der Augenklinik in Münster (um eine andere Meinung einzuholen), entschloss ich mich für die Hornhaut Vernetzung. Das rechte Auge wurde am 16.09.04 und das linke Auge am 10.12.04 vernetz. Auf beiden Augen ist z. Z. der KK zum Stillstand gekommen und hat sich sogar abgeschwächt. Bei den letzten Kontrollmessungen stelltesich heraus, dass das rechte Auge stabil ist. Bei dem linken Auge gibt es noch leicht (positive => weitere Abschwächung der Konuses) Veränderungen. Die Sehschärfe/kraft lang vor der Vernetzung bei 80% und nach der Vernetzung auch bei 80%(jeweils mit Brille). Die Vernetzung sollte in erster Line das Wachstum des KK stopppen.
Hallo Timo
ich würde dir empfehlen eine Vernetzung durch zuführen.
Bei mir liegen die Vernetzungen gut 2,25 & 2,5 Jahre zurück.
Seit dem ist der KK gestoppt und er hat sich sogar ein bisschen zurück gebildet (auf beiden Augen).
Ein guter Augenarzt in Münster ist Dr. Rademacher.
http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1773
MfG Wolle
ich würde dir empfehlen eine Vernetzung durch zuführen.
Bei mir liegen die Vernetzungen gut 2,25 & 2,5 Jahre zurück.
Seit dem ist der KK gestoppt und er hat sich sogar ein bisschen zurück gebildet (auf beiden Augen).
Ein guter Augenarzt in Münster ist Dr. Rademacher.
http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1773
MfG Wolle
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Angelica
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- Posts: 82
- Joined: 2005-09-16, 21:54
- KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.
Hallo Timo,
es gibt einen ganz sicher falschen Weg für Dich: verdrängen! Das ist zwar total verständlich und nachvollziehbar und wahrscheinlich auch manchem von uns so gegangen - sich in so jungen Jahren mit einem handicap, das einen ein Leben lang begleiten wird, auseinanderzusetzen, ist nicht einfach - aber Verdrängen ist wahrscheinlich der Weg, der Dich am schnellsten zur Transplantation bringt. Und genau das willst und solltest Du ja so lange wie möglich verhindern, wird vielleicht auch nie eintreffen.
Aber dazu mußt Du jetzt handeln!!! Die Krankheit verliert ihre Schrecken, wenn Du Dich erstmal damit beschäftigst.
Wie meine Vorredner (-schreiber??) schon festgestellt haben: informier Dich hier im Forum, es gibt heute sehr viel mehr Möglichkeiten als untätig auf die Transplantation zu warten! Aber auch viele Augenärzte wissen das nicht.
Wenn Du aktiv wirst, entscheidest Du, was mit Deinem Keratokonus passiert und wartest nicht untätig, was der Keratokonus mit Dir macht.
Also, Kopf hoch und schau mal auf die andere Seite (siehe das posting von Hans),
alles Gute und viele Grüße,
Angelica
es gibt einen ganz sicher falschen Weg für Dich: verdrängen! Das ist zwar total verständlich und nachvollziehbar und wahrscheinlich auch manchem von uns so gegangen - sich in so jungen Jahren mit einem handicap, das einen ein Leben lang begleiten wird, auseinanderzusetzen, ist nicht einfach - aber Verdrängen ist wahrscheinlich der Weg, der Dich am schnellsten zur Transplantation bringt. Und genau das willst und solltest Du ja so lange wie möglich verhindern, wird vielleicht auch nie eintreffen.
Aber dazu mußt Du jetzt handeln!!! Die Krankheit verliert ihre Schrecken, wenn Du Dich erstmal damit beschäftigst.
Wie meine Vorredner (-schreiber??) schon festgestellt haben: informier Dich hier im Forum, es gibt heute sehr viel mehr Möglichkeiten als untätig auf die Transplantation zu warten! Aber auch viele Augenärzte wissen das nicht.
Wenn Du aktiv wirst, entscheidest Du, was mit Deinem Keratokonus passiert und wartest nicht untätig, was der Keratokonus mit Dir macht.
Also, Kopf hoch und schau mal auf die andere Seite (siehe das posting von Hans),
alles Gute und viele Grüße,
Angelica