KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Hallo leute bei mir besteht der verdacht auf keratokonus morgen wird diese topografie gemacht um 100% sicher zu sein nach dem es schon 3ärzte diagnostiziert haben.
ich arbeite als konditor das heisst das ich ne menge mit meinen augen zu gucken habe bei der arbeit so kann es sein das durch die krankheit mann extrem oder eher müde wird als normal dieses wandern der hornhaut ist es so anstrengend weiss da einer was?
und wie sieht es dann aus eines meine größten hobby´s ist licht technick extrem hell laser anlagen usw wird in naher zukunft dieses hobby an den nagel hängen hauptsächlich geht es wenn es bis zur op kommt.
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Postby Hans-J. Hirche »
Hallo DJ_BOO,
Menschen mit einer nicht korrigierten Sehbeinträchtigung leiden häufig unter Ermüdungserscheinungen sowie unter Kopfschmerz, Augenbrenne etc....
Insofern kann es durchaus sein, daß Deine Ermüdung auf einen möglichen KK zurück zu führen ist.
Warte erstmal den Hornhautscan ab. Danach weist Du mehr.
Auch wenn man den Eindruck gewinnen kann, daß der KK mit einer Hornhauttransplantation endet, so ist es eher die Ausnahme als die Regel. im frühen Stadium hilft Dir eine Brille, später harte Kontaktlinsen. Dieses funktioniert im allgemeinen ganz gut.
Schau Dir in Ruhe einfach die Forumsbeiträge an. Wie bist Du auf das Forum gestoßen?
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Ja der chef arzt aus dem krankenhaus hat mir den namen der krankheit aufgeschriebn und dan einfach gegoogelt und fertig. ja hab mir schon mehrere forums beiträge durch gelesen und so dermassen komplex wie diese krnkaheit ist weiss man nciht ob man angstb haben sol oder einfach locker bleiben was sowieso dass beste wäre. bei einem gehts gut mit brille oder kontakt linsen der andere hat schon die 4te transplantat drin usw.
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Angst bringt den Konus auch nicht weg, also locker bleiben.
Müde werden "Konis" weil das Gehirn die schlechte Sicht durch erhöhte Rechenleistung ausgleichen muss - auch die meist stark unterschiedliches Sehstärke auf beiden Augen ist anstrengend für´s Hirn.
Dabei ist Kopfschmerz eher eine Schutzreaktion des Gehirns = weil es damit erreichen will, dass sich der Koni hinlegt und die Augen zumacht.
Ich habe bei mir beobachtet, dass ich umso weniger Kopfschmerzen habe oder müde bin, je weniger angestrengt ich versuche gut zu sehen - also mein Tipp: Locker bleiben.