KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Balthasar, arrangier dich mit der Brille!
50% aller Leute tragen eine Brille. Sp schlimm ist das doch wirklich nicht in der heutigen Zeit! Und es gibt so coole Brillen für jeden Typ!
Ich würd einiges dafür geben, wieder einfach eine Brille tragen zu können und abends im Bett einfach einzuschlafen beim Lesen, ohne erst die beknackten LInsen rauszupulen...
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Ich sehe eigentlich sehr gut, lesen kann ich ohne ansatzweise nur Probleme haben. Momentan bin ich sogar ohne Linsen/Brille in der Schule und komme mehr oder minder zurecht - habe drei Jahre bisher meine weichen getragen und hatte nie ernsthaft Probleme.
Wird die harte Kontaktlinse nicht sogar als Mittel der Wahl genannt? Zumindest spuckt das Wikipedia und mein Oberarzt in Mannheim aus.
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002 Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich, OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!! Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“ Rest folgt.........
Postby Edith »
Hallo, diese Freuden wirst Du nicht m e h r ewig haben!!
Der nächste Schub kommt irgendwann!!
Sobald Du sagst, mein Körper muß das machen, was ich will
und du vermehrt S t r e s s hast, hast du die besten Aussichten
auf den nächsten Schub!!
Das Sehen mit harten KL ist sehr gut!!!, ein kleines Wunder!!!
Für dieses Wunder mußt Du aber ein a n d e r e r Mensch werden,
sehr penibel mit Sauberkeit, das Auge, die KL, reagieren auf alles.
z.B.
ich habe mich in meinen ganzen l a n g e n Leben
nie soviel dieHände waschen müssen!!
eine neue Handcreme und weiß der Kuckuck noch alles.
Mein Studium ist noch nicht zu Ende!!
Ich habe bisher nur 2 Vernetzungen bisher hinter mir!!
Das Forum war mir in den vier Jahren immer wieder eine Hilfe
und baut auf, informiert, nimmt Ängste.
Ein anderes Leben begann!!
Herzliche Grüße
Edith
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH 06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Postby floeru »
bille wrote:Was den Erfolg der Vernetzung in Dresden angeht, kann ich nichts sagen, da ich mich darüber nie sehr informiert habe. Ich denke aber dass sie um einiges risikoreicher ist, als die ARK.
Diese Aussage halte ich doch für sehr gewagt. Cross Linking wird jetzt seit 7 Jahren gemacht und es gibt einige wissenschaftliche Studien, die Belegen, dass diese Methode keine Nebenwirkungen hat. Das Risiko ist also sehr gering, was man von ARK nicht unbedingt behaupten kann.
Cross Linking wird in der Schweiz übrigens wohl schon bald von den Krankenkassen bezahlt!
Bei Lombardi bin ich einfach skeptisch. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass er etwas verbergen muss und zudem halte ich sein Verhalten für völlig unwissenschaftlich und somit auch unprofessionell. Aber darüber scheiden sich die Geister...
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002 Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich, OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!! Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“ Rest folgt.........
Postby Edith »
Hallo Bille,
ja Cross Linking ist schon aus dem Gröbsten raus!
Wie man mir in Dresden erklärte, muß es aber als Studie auch
an anderen Uni's laufen, (mehrere Jahre)
da ja auch das Endergebnis von mehreren kommen muß.
Es könnten ja Fehler, etwas verschwiegen oder sonst etwas nicht
stimmen!!!
Die Gesetze sind da bei uns sehr genau, vorsichtig und ?????.
Mir fehlen da die Worte!
Als Nichtbetroffener könnte ich dem zustimmen, doch so?
Ich habe bezahlt.
Am Montag war ich beim Optiker und die Bilder zeigen, es ist alles
besser (HHdicke) und gleichmäßiger geworden
d.h. der Optiker hat es beim Aussuchen der KL auch leichter und
versprechen einen besseren Sitz!!
Grüße
Edith
P.S. d.h. nicht, daß andere Verfahren schlechter sind,
bei uns KC'ler spielen viele Faktoren eine Rolle!!
Ich finde es deshalb hier selten langweilig!!
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Edith wrote:
Am Montag war ich beim Optiker und die Bilder zeigen, es ist alles
besser (HHdicke) und gleichmäßiger geworden
Heißt das, die Hornhaut wächst nach?
Verwende seit gestern OPC, soll gegen Augenerkrankungen helfen: Versuche damit den nächsten Schub bis Sommer zu verzögern, wo ich mich allem Anschein nach in Dresden behandeln lasse. Wobei erstmal noch ein Gespräch mit dem Augenarzt ansteht, erst dann wird gehandelt.
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Guten Abend Nasau,
dreieinhalb Punkte sprechen für Dresden:
1. Der Preis ist mit rund 500 Euro pro Auge sehr gut
2. Die Dresdener haben viel, sehr viel Erfahrung (Vorteil gegenüber Heidelberg)
3. Es ist die Geburtsstätte der Vernetzung (emotionaler Grund)
3,5. Wollte schon immer mal Dresden sehen, war bisher nur in Leipzig
Meine Liebe wird den geplanten Urlaub an der Ostsee mit mir dafür abbrechen und wir werden uns eine "schöne" Zeit in der Hochburg des Ostens machen. Für Nachkontrollen kann ich ja dann auch nach Heidelberg fahren.
zu Punkt eins. Soviel bezahle ich auch pro Auge in Heidelberg, zu Punkt 2 gebe ich Dir natürlich recht, ebenso wie zu Punkt 3, aber nachdem ja sowieso vor hast in diese Gegend zum Urlaub zu gehen bietet sich natürlich das ganze an. Nachkontrollen kannst auch bei Deinem Arzt oder natürlilch in Heidelberg machen.Hast Du schon einen Termin für Dresden ausgemacht?
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Nein, Nasua, wollte zuerst noch mit meinem Augenarzt darüber reden - vielleicht hat der sich mittlerweile ein wenig schlau gemacht. Das wird wohl in gut einer Woche sein, danach werde ich in Dresden anrufen und für Anfang/Mitte Juli einen Termin zu arrangieren versuchen. Hoffe das klappt alles, denke aber schon, da sie hoffentlich auf meine Schulausbildung Rücksicht nehmen.
Zur Nachkontrolle werde ich dann nach Heidelberg gehen, dumme Fragen à la "Warum haben Sie sich denn nicht bei uns operieren lassen?" und ähnliches bin ich von der Kollegin meines Augenarztes gewöhnt... eine der schlimmsten Arzt-Erlebnisse meines Lebens. Die wurde richtig wütend, weil sie damals nicht wusste warum meine Augen so seltsam sehen, dachte wohl, ich würde mir einen Spaß daraus machen ihr falsche Zahlen vorzulesen. Gott sei Dank (!) hat der Arzt selbst genug Erfahrung gehabt, so kann der Keratokonus in seinem frühen Stadium aufgehalten werden.
Würdet ihr dafür ein Blümchen mitbringen oder seht ihr das als Standart an? Immerhin verdanke ich seinem Wissen ein ganzes Stück Lebensqualität und Vorsprung im Kampf gegen KC.
also ich denke als Augenarzt sollte man die verschiedenen Krankenheiten die mit dem Auge zu tun haben feststellen. Aber ich gebe Dir Recht das es nicht immer Gang und Gebe ist. Mein jetztiger Augenarzt hat gesagt das der Augenarzt davor das eigentlich hätte sehen müssen das ich KC habe. Er kann es nicht verstehen, ebenso hält er es unverantlwortlich das ich bei meinem Grünen Star den der 1.Augenarzt vor 2 Jahren diagnostiziert hat keine Augentropfen verschrieben hat. In der Klinik haben sie das auch nicht verstehen können wie man 2 Jahre ohne Tropfen rumrennt, man selbst als Patient glaubt es halt dann was das was der Arzt sagt. Aber bei dem jetztigen Augenarzt bin ich in guten Händen,dieser arbeitet auch eng mit der Uni in Heidelberg zusammen.
ich habe für meine beidäugige Vernetzung knapp 700 € bezahlt (also pro Auge ca. 340 €] und die OP wurde durch Prof. Seiler durchgeführt, der das X-Linking entwickelt und nach Dresden gebracht hat. Vielleicht meldest Du Dich besser doch mal
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Hallo cat,
habe dein Angebot nicht vergessen, nein, sogar als Merkzettel auf den Desktop "geklebt". Aber wie bereits gesagt, möchte ich erstmal mit dem Augenarzt sprechen bevor ich irgendetwas unternehme .
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002 Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich, OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!! Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“ Rest folgt.........
Postby Edith »
Hallo Balthasar,
mir hat ein Prof. in Berlin versucht es
sehr einfach zu erklärenund das war so:
Auszug aus Tagebuch:
Lt. Professor H. wäre eine Kollagenvernetzung sinnvoll,
wenn mit Kl noch gutes Sehen möglich ist.
Es werden die Kollagenfasern verdickt,
ein ganzes Stück,
nicht nur die dünnste Stelle, wie ich annahm!!!
Durch Neubildung von Zellen, so
wie unsere Haut Schuppen hat,
kann sich die Hornhaut wieder verdünnen,
was noch keiner weiß, wann, ob oder nicht .... Er möchte jetzt aber die wirkliche Hornhautstärke messen,
da beim Tragen mit Kl (unter der KL) die Augenhaut aufquillt.
( Messung ungenau)
1. linkes Auge tragen von keiner KL >14 Tage bis zur Messung usw.
Grüße Edith
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Wollte mich kurz melden.
Der Arzt (den ich will) hatte die letzten Wochen keinen Termin.
Morgen ist es soweit, werde mit ihm die Lage besprechen und dann wird mal geschaut von wegen Dresden und cat .
Werd das Gesprächsergebnis hier rein posten.
Keratoconus since: Erstmals Doppelbilder: Sommer 2006 Diagnose: Januar 2007, Augenklinik Mannheim nach Verdacht von Augenarzt
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage leider keine harten Kontaktlinsen und hoffe, irgendwann eine zu finden, die das Auge nicht mit Tränenflüssen abzuwehren versucht.
Operationen: Vernetzung Sommer 2007 in Dresden. Leider eher mit einer Verschlechterung einhergegangen.
Begeiterscheinungen: Allergien, Hautprobleme (v.a. durch Essen/Trinken von Milch, Zucker, Fett...).
Mögliche Ursachen: Hohe Belastung des Auges als es noch gesund war, also z.B. durch viel TV/PC-Konsum.
Postby Balthasar »
Heute morgen beim Arzt gewesen.
Er meinte, es gäbe da einen Optiker ganz in der Nähe, der sich auf Hornhautkrümmungen und Speziallinsen (also auch Keratokonus) spezialisiert hätte. Welch ein Glück!
Bin natürlich sofort hingelaufen (!) und hab einige Zeit mit ihm gesprochen und nochmal die Hornhaut beleuchten lassen. Der Keratokonus ist noch nicht so schlimm, das Alter würde aber passen und man dürfe das nicht schleifen lassen. Er bestellt jetzt mal ein paar Linsen und ab nächster Woche geht dann die lange Zeit der Anpassungen los. Er ist supernett, hat viel Erfahrung, nimmt aber auch kein Blatt vor den Mund. Erzählte mir von einem Patienten, dem die Hornhaut geplatzt ist *brrr*.
Jedenfalls habe ich dann in Dresden angerufen und mich allgemein schlau gemacht. Zu früh offensichtlich, denn Termine können erst rund vier Wochen vor dem gewünschten Operationstermin ausgemacht werden. Ist insofern blöd, da ich als Pfälzer gerne Angebote von der Bahn angenommen hätte.
Bleiben wird man eine Woche ist man von soweit her. Voruntersuchung, Operation, Nachuntersuchung und so weiter.
Der Preis wird vermutlich höher liegen, da ein Ostzuschlag wegfällt, die Operationskosten also auf Westniveau gebracht wird.
Angeboten wurde mir zwar ein Termin im März, aber ich will mindestens drei Wochen Schonzeit nach der (vmtl. beidseitigen) Operation haben und das ist mir als Schüler eben dann nicht möglich.
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