Diagnose: Keratokonus, Lösung: Nichts machen?

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-14, 23:29

Hallo liebe Forengemeinde,

am Donnerstag habe ich in Mannheim die Diagnose Keratokonus bekommen. Auf dem rechten Auge schon deutlich sichtbar, links nur als Andeutung - also insgesamt auf einem noch guten Niveau.
Die Dioptrien befinden sich auf einem Wert zwischen -1,5 und -2, kann auch noch recht gut sehen und habe nur beim rechten mit Doppelbildern zu kämpfen, die sich jedoch nur auf etwa 2 beschränken.

Der Arzt sagte mir, alles was man tun könne sei warten und hoffen, der nächste Schub (bei mir war der erste wohl im Sommer, da fing alles an) lässt sich noch lange Zeit. Da ich aber noch relativ jung mit meinen 18 Jahren bin und von euch so viele Warnungen zu lesen bekam, drang der Aktivismus durch, nicht auf die Schulmedizin alleine zu vertrauen.

In Wien soll ein genialer Guru der chinesischen Medizin ansässig sein, ein Genie im Gebiet der Akupunktur und Heiler aller Kranken... klingt schön, aber letzendlich bin ich doch ein empirisch denkender Mensch. Lieber wäre mir nicht nur die Vermutung des Ausbleiben meines nächsten Schubes, sondern die Gewissheit durch z.B. diese Vernetzung. Behandlung mit Homöopathie oder zumindest pflanzlichen Mitteln kann ja nebenbei nicht schaden, las darüber auch schon einige interessante Artikel, zumal meine Liebe sich dahingehend auskennt. So kann eine Entgiftung wohl, selbst wenn sie dem Auge nicht hilft, dem Restkörper nur gut tun.

Bin bei der Techniker Krankenkasse und hoffe auf Bezahlung der Vernetzung, so wäre eine Sorge weniger in der Welt. Nun stellt sich mir aber die Frage, ist der Sommer schon zu lange hin um sich operieren zu lassen? Arbeite momentan auf mein Abitur hin, der Führerschein müsste eigentlich schon längst gemacht sein und Stress aufgrund von Facharbeit etc. kommt auch noch dazu... kann es mir irgendwo nicht leisten vor Sommer 2007 diese Operation durchführen zu lassen, auf der anderen Seite habe ich panische Angst noch weitere Sehstärke zu verlieren, nicht schon mit 18 Jahren.

Eine Vernetzung hält zehn Jahre las ich... und dann?
Kann ich mich neu vernetzen lassen, falls ja, wie oft?
Kann ich Kontaktlinsen danach tragen? (mit Brille sehe ich so "intelligent" aus)
Gibt es irgendwo Bilder von vernetzten Augen zu sehen?
Was haltet ihr von Homöopathie?

Ich fühle mich einsam, verlassen, von der Schulmedizin im Stich gelassen. Es ist schön und traurig zugleich, Menschen mit noch größeren Problemen zu sehen *lächelt matt*.

Hoffe ihr könnt ein wenig Licht ins Dunkle bringen, vielen Dank schonmal.

Mit lieben Grüßen
Balthasar

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 23:43

Hallo Balthasar,

also hoffen das die Krankenkasse es bezahlt tuen glaube ich hier alle im Forum. Ich selbst habe auch noch die Hoffnung das die Vernetzung bezahlt wird. Ich will versuchen meinen letzten Arztbericht vom 27.12.06 vom Prof. Auffarth aus Heidelberg mit beizulegen dort wird entsprechend auf die Transplantation links und die Vernetzung rechts angesprochen. In der Hoffnung das mein Geldbeutel nicht geleert wird. Ich glaube über die Dauer der Vernetzung streiten sich auch die Geister. Mein Augenarzt hat zu mir gesagt zwischen 3-5 Jahren wenn ich Glück habe. Ich würde auf alle Fälle die Vernetzung durchführen auch wenn es nur 2 Jahre hält. Wer weiss wie weit man in 2 Jahren mit dieser Erkrankung ist. Vielleicht gibt es dann neue Erkenntnisse oder besser Transplantationen.Wo bist Du den in Behandlung?

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-14, 23:47

War in Mannheim in der Uni Klinik, da wurde diagnostiziert und wieder zurück zum normalen Augenarzt geschickt... Gegend um Neustadt a. d. W.

Aber ich will nicht einfach zusehen, wie alles schlimmer wird - deswegen werde ich früher oder später auch mal in Heidelberg vorbei schauen. Eher früher.

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 23:51

Hallo Balthasar,

ich bin in Weinheim beim Augenarzt und habe mir dann noch eine 2.Meinung in Heidelberg geholt, ich wollte eigentlich einen Termin beim Professor dort haben. Aber Wartezeit bis Ende März. Also aussichtslos, bin dann ganz normal dort in die Notfallambulance und hat mich dann von normalen Doc zu Oberarzt und Professor dann mehr oder weniger vorgearbeitet. So wie ich aus den Gesprächen raushören konnte operiert der Prof. dort selbst.In Heidelberg warten sie noch auf das Gerät für die Vernetzung müsste aber bald kommen.

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-14, 23:59

Vielleicht sehen wir uns dann mal

.
Heidelberg soll sehr gut sein, hat man irgendwie auch schon als Kind eingepflanzt bekommen: "Heidelberg ist DIE Stadt überhaupt, wenn es um Gesundheit geht!"
Weißt nicht ob das nur bei den Pfälzern so ist, aber ich glaube dran und bin wohl auch gut damit beraten. Wenn du magst, kann ich dir über die alternativen Heilmethoden berichten, solche Chinesen sind mir beinahe schon unheimlich. Mit einem Blick kann er dir schon sagen, wie du lebst, was du hast und wohl auch was du brauchst - finde ich total beeindruckend und glaube, eben da es eine Augenkrankheit mit Stoffwechselproblemen ist und die Akupunktur da schon erwiesenermaßen Fortschritte brachte, es verzögert den nächsten Schub merklich. Tja, wenn das nur messbar wäre.

Aber davon abgesehen, 3-5 Jahre Haltbarkeit für eine Vernetzung hört sich nicht gut an, ich weiß nicht wie schnell die Medizin sich weiterentwickelt und irgendwo wird das Auge ja Schaden nehmen müssen dabei. Mal sehen was die anderen noch sagen, das Thema lässt mich jetzt nicht mehr los.

Sage dann mal gute Nacht, muss morgen früh raus.

Balthasar

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-15, 00:02

Hallo Balthasar,

klaro lass mal was von Dir hören von den Chinesen. Wünsche Dir auch eine gute Nacht.Man sieht sich bestimmt mal

Gruß Nasua12

floeru · Post by **floeru** » 2007-01-15, 00:17

Balthasar wrote: Aber davon abgesehen, 3-5 Jahre Haltbarkeit für eine Vernetzung hört sich nicht gut an, ich weiß nicht wie schnell die Medizin sich weiterentwickelt und irgendwo wird das Auge ja Schaden nehmen müssen dabei. Mal sehen was die anderen noch sagen, das Thema lässt mich jetzt nicht mehr los.

Das mit der Haltbarkeit kann man ja noch gar nicht wissen! Die erste Vernetzung wurde ja erst vor etwa 7-8 Jahren gemacht und so wie ich gehört habe, soll dieses Auge immer noch absolut stabil sein. Es gibt halt noch keine wirklich langfristige Untersuchungen.

Und wenn Cross Linking nur für 3 Jahre helfen würde, ich würde es trotzdem machen! 3 Jahre sind immerhin 3 Jahre. Zudem ist etwas besseres nicht in Sicht und abwarten bedeutet langfristig Keratoplastik.

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-15, 00:26

Hallo Floeru,

das geht mir auch so egal wie lange es hält ein Versuch ist es wert. Weil warten ohne was zu machen macht es nicht besser und im übrigen die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-15, 14:59

Werde mich nach einem Gespräch mit meinem Vater und meiner Liebe darum kümmern und erste Schritte in Sachen Krankenkasse einleiten - dann noch warten was der Doktor sagt, werd mich sicher nochmal melden.

Gruß
Balthasar

edit:
Ach ja, momentan und in den nächsten 2 1/4 Jahren stehe ich stark unter Stress. Dieses Vernetzen hält den Keratokonus zurück oder schiebt ihn nur raus? An einem theoretischen Beispiel:

Status 1 = JETZT
Status 2 = 3 Jahren

Wird jetzt Status 1 festgefroren und Status 2 tritt dann z.B. erst nach 10 Jahren auf oder wird Status 2 während der Vernetzung schon entwickelt und kommt dann kurz nach Ende der Vernetzung (weiß nicht, wie ich das ausdrücken kann) direkt zum Vorschein?

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-15, 15:14

Hallo Batlhasar,

im groben denke ich kann man es in etwa so sagen. Aber ich glaube in den meisten Fälle wir es leider so nicht eintreffen. Und wie so schön floeru so schön gesagt hat gibt es die Vernetzung leider noch nicht so lange als das man Ergebnis nach 10 Jahren oder länger sagen könnte. Aber einen Versuch ist es auf alle Fälle wert. Wo sollste den hin gehen zur Vernetzung haben sie Dir in Mannheim eine Adresse gegeben?

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-15, 15:17

Der gute Herr in Mannheim wusste nicht mal was eine Vernetzung ist.
Er sprach zwar von UV-Strahlen + Vitaminen, aber dämpfte meine Erwartungen auch indem er meinte, das wäre in der Fachschaft noch umstritten.
Ich soll "zum Augenarzt gehen und harte Kontaktlinsen verschreiben lassen".

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-15, 15:21

Hallo Balthasar,

aha verwunderlich als Uniklinik. Uv Strahlen und Vitaminen ist mehr oder weniger die Vernetzung mit gemeint. Umstritten bleibt mal dahin gestellt es halt immer noch mehr oder weniger in der Erprobung da ja die Krankenkasse bisher es auch noch nicht nach meinem Wissensstand in den Katalog mit aufgenommen hat.

Gruß Nasua12

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 21:58

Hallo Balthasar,
so wie Du bin auch ich im 1.Stadium des Keratokonus. Abzuwarten fand ich auch nicht gut. Nach meinem zweiten Schub hatte ich einen Astigmatismus von -3,75 und -4 . Im Dezember war ich in Rom und habe mich einer ARK bei Prof. Lombardi unterzogen. Er schneidet die Hornhaut so ein, dass sich der Druck auf die Hornhautfläche ausserhalb des Sehbereichs verteilt, und somit der Astigmatismus verschwinder UND vorallem, sagt Lombardi, ist der Keratokonus so gestoppt. Er sagt, dass man mit dieser OP die besten Erebnisse erreicht wenn man im Anfangsstadium ist.
Jetzt nach 5 Wochen, seh ich knapp 80% ohne Sehhilfe (vorher ca. 5%) und es wird angeblich in den nächsten Wochen noch besser. Hier im Forum findest Du auch viele Informationen darüber, oder Du kannst mich auch gerne nochmal anschreiben falls es Dich interessiert.
Viele Grüße
Bille

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:01

P.S. Leider zahlt die Krankenkasse diese OP nicht, da sie nicht wissenschaftlich anerkannt ist. Diese Methode beherrschen nur sehr wenig Menschen auf der Welt, und es kann auch nicht jeder nachmachen - daher ist sie nicht anerkannt.

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-16, 22:05

Sehe ich richtig, dass sie mit der Behandlung (+Erfolg) in Dresden nicht vergleichbar ist?

Wie sieht es preislich aus?

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:16

Was den Erfolg der Vernetzung in Dresden angeht, kann ich nichts sagen, da ich mich darüber nie sehr informiert habe. Ich denke aber dass sie um einiges risikoreicher ist, als die ARK.
Die Kosten sind leider ziemlich hoch : um die 1800 -2000 Euro . Ich denke der Preis geht nach "Schwierigkeitsgrad" . Habe in Rom jemanden kennengelernt, der mehr gezahlt hat, aber auch sehr viel schlechtere Augen hatte als ich.

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:17

sorry, 1800 € pro AUge

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-16, 22:19

Würde nur ungern das per PM regeln, sind vielleicht noch mehr daran interessiert. Ginge es auch hier?

Mich würde genau interessieren, wo die Vorteile tatsächlich liegen.

Roland · Post by **Roland** » 2007-01-16, 22:22

Während man bei der Vernetzung aufgrund der bisherigen Statistiken eigentlich nicht von umstritten reden kann, so trifft dieses Wort auf die ARK defintiv zu. Soweit ich weiß führt immernoch nur Lombardi die Operation durch, und es existieren keine wissenschaftlichen Untersuchungen zu dieser Methode. Dazu kommt noch ne Menge esotherischer Quatsch wie Wasseradern und co., gegen die er seinen Patienten teure Hilfsmittel verschreibt. Mag man zu stehen wie man will - ich glaub jedenfalls nicht dran. Was die ARK selbst angeht: Sicherlich gibt es viele beeindruckende Erfolge (bille, Norbert), aber auch viele Leute, bei denen es nicht oder nur vorübergehend funktioniert (Andy zum Beispiel). Statistiken dazu, denen man wirklich vertrauen kann, wurden bisher nicht veröffentlicht. Dazu kommt, dass die ARK mehrere tausend Euro kostet und dazu noch FLug- und Hotelkosten (insb. Nachkontrolle) sowie Medikamente hinzukommen.

Gruß, Roland

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:23

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-16, 22:26

Eine PM habe ich nicht bekommen.
Aber was du, Roland, jetzt sagst, lässt die kurzzeitige Euphorie schnell verklingen - meine Liebe ist auch relativ esoterisch und glaubt an Wasseradern, ich übrigens in Teilen auch... aber von einem "Arzt" erwarte ich mir ein Zurückgreifen auf wissenschaftlich bewiesene Methodiken, wozu Hilfsmittel zur Entstörung etc. sicher nicht gehören.

Gruß
Balthasar

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:33

Hallo,
dass die ARK nicht wissenschaftlich anerkannt ist, liegt eben daran, dass es nicht jeder kann und andere Augenärzt es nicht nachvollziehen können. Was die Erfolge anbelangt : Lombardi verspricht niemanden dass er die AUgen wieder komplett hin bekommt. Aber im 1. Stadium verspricht er es. Dass natürlich die Erfolge bei Patienten, die kaum mehr Hornhaut haben, nicht so toll ist, ist auch verständlich - meiner Meinung nach.

bille · Post by **bille** » 2007-01-16, 22:35

Auch ich bin kein esotheriker, habe diese Behandlung auch noch nicht gemacht bei Lombardi. Das ist auch kein Bestandteil der OP, sondern vielmehr ein Ergänzung (wenn man daran glaubt).

Edith · Post by **Edith** » 2007-01-16, 23:30

Hallo, ich habe heute deine Frage an mich gelesen.

also bei der Vernetzung in Dresden ist es bei den Ergebnissen
normalerweise so:

Der KC bleibt in dem Stadion vor sowie nach

der vernetzung gleich

.[/size]

Im Gegenteil. leichte Besserung ist zu erwarten.

Leute, die noch Brillen tragen, also im Frühstadion sind, werden vielleicht
auch das Geld wieder bekommen.
Die Kosten der KL bleiben den KK
dann erspart.

Außerdem wäre mir heute immer noch die Brille lieber

Diese Chancen habe ich leider nicht mehr[/

Liebe Grüße
Edith

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-17, 15:14

Danke für deine Antwort, Edith!
Mag nicht unbedingt eine Brille tragen, was aber mehr kosmetische Gründe hat - würde eher die Operation selbst bezahlen und dafür auf Dauer mit Kontaktlinsen leben... Problem: Harte KLs vertrage ich nicht so gut.

Gruß
Balthasar