Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo wie lange brauch ich Urlaub nach der Vernetzung

Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Hallo wie lange brauch ich Urlaub nach der Vernetzung

Post by Savas »

Hallo,

ich habe seit ca 3 jahren den KK am linken Auge Stadium 3.
Ich wollte mal nachfragen kann ich noch bis zum Sommer warten für eine Vernetzung diese wollte ich evtl. in München Machen.
Wie lange kann ich nicht mehr arbeiten oder kann ich sofort wieder Baden oder muss ich den Sommer aussetzen?

P.S suuuper berichte von Günter, Markus,Frank,........und vielen Mehr

( habe die i zon untersuchung probiert in den nächsten Tagen werde ich was dazu schreiben)

gruß an alle Betroffenen
Top
Ziggy
-
Posts: 80
Joined: 2003-07-20, 07:06
Been thanked: 1 time

Post by Ziggy »

wozu warten? 7 Tage nach der Vernetzung kann man wieder arbeiten wie ein Esel
Top
Edith
-
Posts: 75
Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

Hallo,
Ziggy hat nicht unrecht!! :!:
Du weißt nie, wann der nächste Schub kommt!!! :!:
Das ist doch das besondere an uns. 8)
Durch das ständige Salben in den Augen bist Du sehbehindert,
das stört.
Ansonsten, ich saß am 2. Tag schon mit Sonnenbrille im Mai
auf der Terasse im Cafe. :idea: Es klappte wunderbar!! :!:
Ich werde es nicht vergeßen.
7 Tage erscheinen mir realistisch,
:?: doch es kommt auf den einzelnen an,
wie sehr werden deine Augen belastet usw.
Garantien wird dir hier keiner geben!!
Viele Grüße
Edith
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

Ersmal danke für die schnellen antworten :wink: .
Das heist das wenn ich mich in München z.B die OP Durchführen lasse
(auf der linken seite ersmal kann ich in einer woche wieder arbeiten und auch sehen aber laut den berichten dauert es sehr viel länger bis ich überhaubt was sehe? ich wollte es im Sommer durchziehen.

Noch eine frage wenn ich danach das mit einer brille wieder hinbekomme brauch ich keine linsen oder?

irgendwie hab ich noch angst davor vielleicht sollte ich mal ein termien machen in München oder ist Ulm auch gut?
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo,
ich glaube nciht, daß in ulm vernetzt wird. ich würde auf jeden fall nach münchen gehen, da bist du auf alle fälle in allerbesten händen.
ich weiß, wovon ich rede.!!!!!!!

grüßle
sabine
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

Was heist eigentlich das sändige salben Edith?

Gruss Savas
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

hallo sabine
kann ich bis zum Sommer warten auf der linken seite bin ich bei stufe 3
kann aber mit einer brille bis zu 70 prozent sehen rechts habe ich stufe 2-3 kann mit der brille 100 prozent sehen ohne brille links 30prozent

gruss savas
Top
Edith
-
Posts: 75
Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

hallo savas,
lies doch nochmal die Vernetzung durch!! :!:
Es ist wirklich nicht schlimm, doch du mußt hinterher
jede stunde eine Salbe nehmen und ins Auge geben.
Die Salbe verschmiert alles, ist aber sehr angenehm
und auch Tropfen müssen ins Auge!!! :!:
Vernetzung Edith 2006 in Dresden
Zum Warten wird dir kein KC'ler raten, da keiner von uns weiß,
wann der nächste Schub kommt. :idea: :!: :::go
Ich habe mich dann "schwerern Herzens"
nach den Angaben des Augenarztes und des Optimetristen gerichtet.
Die Angst sitzt einen doch im Nacken :cry: :::evil
Ich verstehe dich recht gut!!! :!:
Gruß Edith
Top
Ziggy
-
Posts: 80
Joined: 2003-07-20, 07:06
Been thanked: 1 time

Post by Ziggy »

Nicht im Sommer! JETZT. Ich habe auch zulange gewartet und einiges an sehschärfe VERSCHENKT, einfach so VERSCHENKT hast du etwas zu verschenken??. Also morgen anrufen und Termin ausmachen. Willst du noch 20 cent mehr verdienen in deiner Arbeit oder was?

Tu es oder ich tue es für dich :-)
Top
Angelica
-
Posts: 82
Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

Hallo,

Ziggy hat recht: j e t z t !!! Du hast u.U.viel zu verlieren wenn Du wartest!

Viele Grüße, Angelica
Top
floeru
-
Posts: 94
Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Auch von meiner Seite: JETZT!!!

Innerhalb von 6 Monaten habe ich auf meinem linken Auge praktisch 80% Sehschärfe verloren (mit Linse). Ein solcher Schub kann jeder Zeit kommen und wenn du erst dann etwas unternimmst, ist es eigentlich schon zu spät.
An Apple a day keeps the doctor away.
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo savas,
ich schließe mich allen an!!!!!!!! mach es jetzt! hast wirklikch nichts zu verlieren. je besser dein ausgangsvisus, desto besser die chancen für ein sehr gutes ergebnis.
grüßle
sabine
Top
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 13 times
Been thanked: 11 times

Post by Tim_OS_78 »

Generell denke ich sollte man versuchen wenn es möglich ist 3 Wochen sich schonen.
Wobei die Krankzeit sich auch wohl dadurch bestimmen lässt inwieweit das vernetzte Auge den fehlenden Visus des vernetzten Auges ausgleichen/kompensieren kann.

VG
Tim
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

Alles klar,
ich werde anrufen in München und ein termin ausmachen schauen wir mal wie es dann weiter geht und vielen dank für euere unterstüzung das baut auf.
Jetzt habe ich auch noch die I-zon Glässer bestellt rechts hat es nämlich funktioniert
wenn die da sind sag ich bescheid in ca 3 Wochen (kosten 200 euro)
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

danke sagt Savas :D
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

Hallo habe noch eine frage?
muss ich danach eine KL tragen oder kann ich es auch durch eine Brille ausgleichen der KC ist ja stabil oder?

gruss Savas
Top
Tecx
-
Posts: 98
Joined: 2006-01-16, 13:18
KC-Experience: 2006 Crosslinking
2018 Myoring rechts
Brillenträger

Post by Tecx »

wenn dir bisher eine brille nicht geholfen hat, wird danach auch nicht helfen.
Top
Savas
-
Posts: 20
Joined: 2006-12-27, 14:35

Post by Savas »

bis jetzt hat sie mir geholfen
gruss savas
Top

Return to “CCL - Fragen + Antworten”