Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Sohn mit Keratokonus

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
grubies.6
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2006-12-26, 08:59

Sohn mit Keratokonus

Post by grubies.6 »

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Hallo zusammen,

schon seit einigen Wochen bin ich stiller Leser auf diesem Forum und sauge Infos in mich auf.

Doch nun will ich mich bzw. meinen Sohn auch vorstellen:

Bei Michael 16 Jahre wurde Mitte November die Diagnose gestellt. Von seinem Onkel - Optiker seines Zeichens.

Michi meinte schön öftern Doppelbilder und verschwommen zu sehen und dann auch wieder nicht. Wies so ist bei Teenies - schau nicht soviel in den PC und TV - waren die Ratschläge seiner Mutter - mir :(

Als wir dann endlich Zeit hatten, kam auch schon der große Hammer. Mein Schwager war sehr erschrocken, da wir jedes Jahr die Augen kontrollieren - mein kleiner Sohn hat den grauen Star.

Michi wurde sofort eine Brille verpasst. Der Augenarzt bei uns bestäigte die Diagnose - aber was unternehmen ausser Brille und Linsen sieht er nicht - bis zur Transplatation braucht man nichts machen.

Da hier sehr viel über die Vernetzung und je früher desto besser geschrieben wird. haben wir nun am 29.1. bei Prof. Neuhans einen Termin im ALZ und lassen uns mal richtig beraten.

Michi hatte am Anfang große Probleme damit, hat total blockiert - hat er nicht und fertig. Sein ganzer Plan kam durcheinander - Bundeswehr, dort studieren usw.

Mittlerweile gehts einigermassen mit Hilfe eines Kinderpsychologen.

Übrigens stimmt auch, wie in einem Beitrag geschrieben - hochbegabt, in sich zurückgezogen, fast keine Freunde usw. da musste ich fast lachen, als meine Schwester - auch Optikerin - mich darauf hinwies.

So das wars fürs erste mal. Ich hoffe, auch Michi findet mal hierrein, wenn er soweit ist.

Schönen Feiertag noch (bei uns in Bayern - auch wenn ich in der ARbeit sitze)

Claudia
Angelica
-
Posts: 82
Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur &quot;Therapie&quot; tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier. Den falschen "Rat", man könne nichts machen und müsse halt warten bis zur Transplantation (für einen 16-Jährigen sicher eine grauenhafte Vorstellung) haben schon so viele von uns bekommen.
Aber hier bist Du bestens aufgehoben. Auch ich habe von Vernetzung und Co. erst durch dieses Forum erfahren undmich vor einem Jahr vernetzen lassen. Information ist einfach alles.

Alles Gute für Michi und viele Grüße,
Angelica
wmmw
-
Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Grubies.6

Willkommen im Forum - auch ich bin ziemlich neu hier
Dieses Forum ist eine super Informationsquelle
lg walter
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Post by bille »

Hallo Claudia,
ich persönlich würde Dir einen Termin in Rom bei Prof. Lombardi empfehlen. Du schreibst, dass Dein Sohn grauen Star hat?! Oder Keratokonus? Auf jeden Fall ist Prof. Lombardi ein Spezialist was Augen angeht - sowohl Keratokonus als auch grauer Star. Falls es Dich interessiert, kann ich Dir gerne mehr darüber schreiben. War im Dezember selbst dort um mich operieren zu lassen. Hat alles super geklappt. Bin innerhalb von 5 Wochen auf 80%Sehleistung (vorher 5%) gekommen.
Viele Grüße vom Ammersee
Sibylle
stobe
-
Posts: 64
Joined: 2006-10-26, 17:48
KC-Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute!
(letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratoconus since: 2002

Post by stobe »

Hallo Claudia!

Erstmals herzlich willkommen hier bei uns im Forum!

Auch ich hab vor 4 Jahren (damals war ich ebenfalls 16) die Diagnose
Keratokonus erhalten. Klar, das hat bei mir eingeschlagen wie eine Bombe.
Ich kann so richtig nachvollziehen, wie es Michi gerade geht. Da braucht
man anfangs eine gewisse Zeit, bis man damit seinen Weg geht. Ich habs
auch nie geglaubt, aber auch mit Keratokonus kann man gut leben. Michi
muss da jetzt einfach durch - auch wenn es nur sehr schleppend aufwärts
geht. Sehr wichtig ist jetzt, dass vor allem die Familie zu ihm hält und auch
die Freunde die Krankheit akzeptieren lernen.

Was ist denn beim eurem Besuch bei Prof. Neuhann herausgekommen?
Hat Michi jetzt Keratokonus und/oder grauen Star? Das hab ich nicht
so ganz herauslesen können.

Viele liebe Grüße an Michi,
Stefan
stobe
-
Posts: 64
Joined: 2006-10-26, 17:48
KC-Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute!
(letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratoconus since: 2002

Post by stobe »

Hallo Claudia,

wäre toll, wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Würde mich sehr interessieren.
Die anderen sicher auch.

Schöne Grüße,
Stefan
Das Leben hat dunkle, aber auch viele schöne Seiten.
grubies.6
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2006-12-26, 08:59

Diagnose bestätigt

Post by grubies.6 »

Hallo zusammen,

danke für eure netten Schreiben. 'endlich hab ich vor lauter Arbeit Zeit zum Schreiben :::user

Inzwischen wurde die Diagnose KC von Prof. Neuhann bestätigt. :(

Sorry für das Missverständnis - der Graue Star ist bei seinem behinderten Bruder... :oops:

so doch nun wieder zu Michi:

Auf dem rechten Auge könnte man noch eine Vernetzung machen, doch wir sind uns sehr unschlüssig, viele sind begeistert - andere nicht. Da steht man echt in der Zwickmühle. :roll: Auch müssten wir diese selbst bezahlen, aber das hilft ja nichts....

Am linken Auge ist der KC schon zu weit fortgeschritten. Hier Harte Linsen und abwarten. Mein Schwager der Optiker hat bereits mit seinem Lieferanten Kontakt aufgenommen und macht sich hier schlau - welche könnt ihr denn empfehlen - ist es sinnvoll, zuerst mit weichen zu üben?

Die Werte bekommen wir per Mail noch zugeschickt, ebenso einen Brief, man kann sich ja nicht alles merken :lol:

Michi beschäftigt sich nun endlich auch mit dem Thema, liest die Infos, die ich ausgedruckt habe - nur ins Forum will er noch nicht - aber das wird auch noch :P

so nun wieder ran an die Arbeit... bis bald