Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Therapie des KC: kritische Beleuchtung, Prof. Reinhard

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Frank B
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Therapie des KC: kritische Beleuchtung, Prof. Reinhard

Post by Frank B »

Therapie des Keratokonus:
kritische Beleuchtung

Universitäts-Augenklinik Freiburg
T. Reinhard, S. Lohrengel R. Sundmacher
(04.08.2006)


Der Bericht beleuchtet die Therapieoptionen:
Brille,
Kontaktlinsen,
Vernetzung,
ICRS-Implantation,
lamelläre Keratoplastik,
perforierende Keratoplastik


unbedingt lesen!

[ Leider ist dem Bericht ein anderer vorangestellt worden
(C. Noack, Freiburg Frühe Embryonalentwicklung des Auges ...)
und zum direkten Aufruf fehlt eine Verlinkung mit dem Inhaltsverzeichnis der Internetseite. ]


mehr...
http://www.uniklinik-freiburg.de/augenk ... 006-4.html

Universitäts-Augenklinik Freiburg
Prof. Dr. med. Thomas Reinhard (Direktor der Augenklinik)
Killianstr. 5
79106 Freiburg
Homepage:

http://www.uniklinik-freiburg.de/augenk ... omede.html

Foto von Prof. Reinhard
http://www.uniklinik-freiburg.de/augenk ... rd2006.jpg
cat70
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Gemischte Gefühle

Post by cat70 »

Hi,

ich finde es grundsätzlich interessant die verschiedenen Sichtweisen der Unis zu lesen, aber diesen Beitrag finde ich insoweit schwierig, als dass er eigentlich nur den konservativen, klassischen Ansatz als Therapiemöglichkeit gelten läßt. Die übrigen Therapiemögichkeiten werden eigentlich durchgängig als nicht empfehlenswert beschrieben. Es ist aber zum Beispiel beim CL genauso wenig bewiesen, dass es langfristig grundsätzlich hilft wie dass es eventuell Endothelverletzungen auslöst. MIch verunsichert so ein Artikel dann ziemlich. Wie seht Ihr das? Falls jemand auch wie ich auf den Weihnachtsmarkt geht...viel Spaß beim Glühweintrinken bei Frühlingswetter ;-)))

Liebe Grüsse


Daniela
Günter
Administrator/in
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

der Artikel verunsichert mich nicht wirklich. Er stellt für mich eine Meinung einer Professors dar, der sich damit beschäftigt hat. Das er sich gegen Aussagen anderer Leute stellt, und oft sehr wage bleibt, bedeutet für mich einfach, das immer noch nicht wirklich viel über dies Krankheit bekannt ist um eindeutige Aussagen zu machen.
Gruß Günter
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo ihr beiden,

Freitag und Samstag (8.-9.12.2006) findet der internationale Kongreß zur Hornhautvernetzung (Cross Linking) in Zürich statt.

http://www.ccl-congress.ch

Bin schon auf die Ergebnisse gespannt.

Viele Grüße, Frank
phlo
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Joined: 2005-12-08, 17:14
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)

Post by phlo »

Zu dem Artikel möchte ich einfach mal folgendes beisteuern:

Ich hatte folgende OPs mit folgenden bisherigen Ergebnissen

RA Zirkuläre Keratomie: Seit Mai Verbesserung und stabil bei 1.0 ohne Korrektur

LA Tiefe Lamelläre Keratoplastik im August 2006: Bei der letzten Kontrolle Visus 0.8 mit Korrektur !

Einfach mal bezogen auf die Werte die Prof. Reinhard so nennt. Ich würde niemals abwarten und mich darauf verlassen, dass mir irgendwann mit einer perforierenden Keratoplastik super geholfen werden kann.

Das war mein Senf !
Hold on and be strong,

Florian
RobertM
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Post by RobertM »

Hi.. ja der Artikel scheint die subjektive Meinung des Prof. wiederzugeben, aber man sollte doch das ganze etwas differenzierter betrachten, und nicht nur die klassische Keratoplastik so in den Vordergrund stellen!

Lieber Frank: Weisst Du etwas über den CCL-Kongress in Zürich, gibt es da irgendwo schon Berichte oder Abstracts???
Herzliche grüße
Robert
Frank B
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Post by Frank B »

Corneal Cross Linking zur Stabilisierung des frühen aber progredienten Keratokonus
Ansprechpartner: Dr. Maier/Dr. Brunner
Anmeldung: Ambulanz via FAX

http://www.ukl.uni-freiburg.de/augenkli ... tudie.html





Prof. Dr. med. Thomas Reinhard
http://www.ukl.uni-freiburg.de/augenkli ... nhard.html






Anfahrt
Straßenkarte, Luftbild von Google Maps
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Denkt dran, dass bei den Verfechtern/Vertretern der unterschiedlichen Methoden zur Behandlung des Keratokonus immer auch finanzielle Interessen im Hintergrund stehen!
Wer heutzutage grundsätzlich nur zur Transplantation rät, der hat a) entweder kein Interesse, uns zu helfen
b) keine wirkliche Ahnung
oder c) eine Belegklinik und operiert selbst.

Mittlerweile gibt es eine Reihe wirklich hilfreicher OPs, die aber dazu führen, dass bisherige Pfründe neu verteilt werden; also die althergebrachte "na, dann transplantierenwir mal"-Riege wird sich in Anbetracht der neuen Methoden wie Crosslinking etc mit deutlichen Verlusten auf dem finanziellen Sektor begnügen müssen.
Das ist hier nur meine private Meinung/Auslegung mit dem Hintergrund der oftmaligen Ablehnung der KK der Kostenübernahmen bei CL.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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blue eye
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo zusammen

Über die letzten Jahrzente habe ich auch grundsätzlich die Erfahrung gemacht, dass die privat operierenden Ärzte mir immer und sofort eine Hornhautverpflanzung machten wollten. Die Anderen, hauptsächlich öffentliche Kliniken sind zurückhaltender. Heute so wie so, weil es neu unter das Transplationsgesetz fällt und sie sich verpflichten für jede bezogene Hornhaut eine neue zu liefern. Vor Jahren konnten in der Schweiz an Toten einfach Hornhäute entnommen werden, Heute geht dies nicht mehr so einfach.
Ich frage mich oft, rein hypothetisch, an der wievielten Transplantation ich Heute wäre, wenn ich vor gut dreissig Jahren damit angefangen hätte. Und gut dreissig Jahre bin ich, ohne, eigentlich gut gefahren. Obwohl Herr Hafezi vom IROC mir Heute sagt, dass die Verpflanzung noch das Einzige ist, was er für mich noch machen kann, rät er mir zur Zeit immer noch ab und ich solle noch zuwarten. Mein IV-Arzt war der Meinung, dass Herr Hafezi sicher so schnell wie möglich auf eine Operation drängt, was ich klar verneinen muss. Ja gut man könnte jetzt sagen, dass er im Moment mit den Vernetzungen genug zu tun hätte und ich ihm ja nicht davon laufe. Zum Thema Vernetzung, Heute würde ich das sicher versuchen, nur geht es leider nicht mehr. Auf der anderen Seite bin ich mir nicht sicher, ob ich vor zwei drei Jahren den Mut dazu gehabt hätte. An der Augenklinik Zürich haben sie mir in diesem Frühsommer gesagt, dass die Klinik noch darauf verzichtet die Vernetzung anzubieten, einfach weil die Erfahrungen damit noch fehlen.

Meiner Meinung nach ist es für uns Betroffene sehr schwierig den Überblick zu behalten. Eben gerade weil wir immer wieder festellen müssen, das selbst die Ärzte nicht der gleichen Meinung sind. Dies werden sie auch nie sein. Darum ist es wichtig immer mehrere Meinungen einzuholen und diese mit der persönlichen Situation vergleichen und dann entscheiden.

DAZU HABEN WIR IMMER NOCH DIESES TOLLE FORUM. VIELEN DANK DEN MACHERN.

Liebe Grüsse
Röbi
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

blue eye wrote:Hallo zusammen

Über die letzten Jahrzente habe ich auch grundsätzlich die Erfahrung gemacht, dass die privat operierenden Ärzte mir immer und sofort eine Hornhautverpflanzung machten wollten. Die Anderen, hauptsächlich öffentliche Kliniken sind zurückhaltender.
Also bei mir war es geau umgekehrt. Ich war in verschiedenen Kliniken und alle rieten mir nach kürzester Untersuchung zur Transplantation. Nur der Professor mit der privaten Augentagesklinik hat mir abgeraten und mir empfohlen so lang wie möglich zu warten mit einer Operation.

Auch ein Grund, warum er noch immer mein Vertrauen geniesst.

Und seine Rechnung ist trotzdem aufgegangen, denke ich. Immerhin hab ich mitlerweile Transplantation, Lasek und Vernetzung bei ihm machen lassen... ;-) Allerdings göaube ich ihm auch, dass er von den Operationen von Kassenpatienten nicht gerade reich wird...

Am ehesten bei mir noch durch die Vernetzung, die er als Privatleistung mit direkt bekommt.

VG MARKUS