Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie lange hält die Wirkung einer Vernetzung an?

keratokonusopfer
-
Posts: 44
Joined: 2006-10-23, 11:42
KC-Experience: Habe Keratokonus seit ungefähr 10 jahren auf dem linken Auge!
Kontaklinsen vertrage ich nicht für eine Operation sehe ich aber angeblich noch zu gut!

Wie lange hält die Wirkung einer Vernetzung an?

Post by keratokonusopfer »

Hallo,

weiß jemand von euch wie lange die Hornhaut nach einer Vernetzung stabil bleibt, bzw ist dadurch dann der KK gestoppt oder nur für 5 Jahre oder so aufgehalten?

MFg
Armin
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Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Armin,

einen Beitrag dazu findest Du z.B. ein paar Beiträge unter Deinem (wie Du bemerkt hast, habe ich ihn diese Rubrik verschoben): http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1578

Dich scheint die Vernetzung besonders zu interessieren. Dann mach' Dir doch vielleicht die Mühe und lese zunächst mal die Beiträge in den Rubriken "OP-Methoden" und "Nach der Operation" aufmerksam durch :wink:


Gruß Anja

P.S. Fragen zu OP-Methoden o.ä. kommen in diese Rubrik, Erfahrungsberichte nach einer Behandlung in die Rubrik "Nach der Operation"
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
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Tecx
-
Posts: 98
Joined: 2006-01-16, 13:18
KC-Experience: 2006 Crosslinking
2018 Myoring rechts
Brillenträger

Post by Tecx »

die ärtze sagen 5-10 jahre. ist wohl bei jedem unterschiedlich.
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scorpion8020
-
Posts: 29
Joined: 2006-07-16, 11:41
KC-Experience: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich "rausriss" (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.

Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel...
Keratoconus since: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.

Post by scorpion8020 »

Früher hatte man auch gemeint, das DVDs (ich weiß, ist jetzt nen blödes Beispiel aber dennoch...) 99 Jahre halten und jetzt - nachdem etwas Zeit verstrichen ist - sind es nur noch maximal 20 Jahre bei guten Bedingungen. Auch hier hat man nur Vermutungen geben können wie bei der Vernetzung auch. Erst wenn die ersten Patienten sich melden, bezüglich einer Verschlechterung des KC nach der Vernetzung, kann man ganz vorsichtig einen Zeitraum nennen. Bis dahin kann es wohl niemand wirklich sagen und nur vorsichtig schätzen. Das ja auch das leidige Problem warum die Kassen noch die Vernetzung als Kassenleistung ablehnen weil keine Langzeitstudien vorliegen. So oder so, bei jedem wird es anders sein. Der eine hat vielleicht Glück und muss nie wieder zu einer Vernetzung der andere vielleicht weniger und der geht alle paar Jahre. Vergleichbar wie mit einer transplantierten Hornhaut. Bei einem hält sie länger - beim anderen eben nicht. Daher gebe ich nicht all zuviel auf geschätzte Aussagen.
Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
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Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

über die Vernetzung liegt eine Studie über einen Zeitraum von 5 Jahren vor.
Irgendwo im Forum findest du einen link darauf – leider weis ich nicht mehr wo.
Die Studie zeigt eine positive Bilanz über die 5 Jahre hinweg auf.
Gruß Günter
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scorpion8020
-
Posts: 29
Joined: 2006-07-16, 11:41
KC-Experience: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich &quot;rausriss&quot; (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.

Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel...
Keratoconus since: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.

Post by scorpion8020 »

Na ja, fünf Jahre sind ja nun auch noch nicht viel aber immerhin schonmal was. Jedoch wird man erst Gewissheit haben wenn die 2005 sowie 2006er-Patienten in diesen Zeitraum eintreten. Dann hat man mehr "Referenz-Patienten" um zu sehen ob bei der Mehrzahl alles okay ist oder eben nicht.
Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
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Kim
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2006-05-01, 21:52
KC-Experience: Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests begann. Ich musste Augentropfen und blutverdünnende Mittel nehmen ??????? Dann der erste von insgesamt 4 Farbstoffuntersuchungen (ich weiß nicht genau wie dieser Test heißt, einem wird gelbe Flüssigkeit gespritzt und Fotos vom Auge gemacht, um Risse sehen zu können). Alle fielen negativ aus. Gut vertragen hab ich diese Tests allerdings nicht, hatte immer Kreislaufprobleme.

Nachdem mein Arzt immer weiter rumprobiert hat und mir verschiedene mögliche Ursachen nannte, besonders nett war "es kann ein Tumor sein" wechselte ich den Arzt. Das war Mitte 2004. Meine neue Ärztin verschrieb mir eine Brille... nach einer Kontrolluntersuchung wurde ich in die Augenklinik nach Braunschweig geschickt. Die diagnostizierten eine starke Verwölbung der Hornhaut. Behandelt wurde das erstmal nicht, erst als meine Ärztin merkte, das ich ständig wechselnde Werte hatte.
Die Verstärkung der Verwölbung sei nur mit einer Kontaktlinse zu verhindern. Also passte sie mir harte an, Sehkraft 100% anstatt 30% mit Brille. Als ich die Linse eine Woche zur Probe hatte lag die Sehkraft damit bei nur noch 80%.
(Nähere Ausführungen zu dieser Ärztin behalte ich mir vor, da ich mich nicht richtig behandelt fühlte, also wieder den Arzt wechselte.)

Meine jetzige Ärztin machte sich einen ersten Überblick und sagte mit sofort Keratokonus, einzige Behandlungsmöglichkeit speziell angefertigte Linsen. Dies war im März 2006. Da diese Linsen (brauche nur links) teuer sind, sollte ich nochmal in die Augenklinik um mir bescheinigen zu lassen das nur diese Behandlungsmöglichkeit in Frage kommt und sie die Kosten übernehmen.
Mittlerweile hat mein Optiker den Voranschlag bei meiner Versicherung eingereicht und sie übernehmen einen Teil.
Ich kann also auf den Anruf vom Optiker warten und bald meine Linse tragen.

Etwas Negatives ist leider auch dabei, mein rechtes Auge gleicht alles aus und hat eine Sehkraft von 100%, der Optiker stellte allerdings auch hier Keratokonus fest. Wird aber erst abgewartet wie schnell er sich entwickelt.

Bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben und mit Betroffenen Erfahrungen austauschen zu können.
Keratoconus since: 2003 Diagnose: Sehkraft linkes Auge schlechter als rechts
2005 Diagnose: Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: ich komme mit meiner Linse recht gut zurecht.
Zusätzlich muss ich Augentropfen nehmen, da ich zu wenig Tränenflüssigkeit produziere.
Operationen: noch keine und es sind auch erstmal keine geplant.
Begeiterscheinungen: ist mir nichts bekannt
Mögliche Ursachen: scherzhaft beschuldige ich meine Schwester, weil sie mir als Kind mal ausversehen so doll ins Auge gestochen hat, dass ein Äderchen geplatzt ist und das Auge sehr rot war. Aber Keratokonus soll ja vererbt werden, leider kann ich es nicht recherchieren. Ich habe nur noch eine Oma und die hat grauen Star, bei den anderen war nichtsbekannt.

Post by Kim »

Hallo,
habe meinen Optiker mal zum Thema Vernetzen befragt. Er ist sich da noch nicht so sicher. Er meinte, das es noch keine Langzeitergebnisse gibt, da diese Behandlung noch nicht so lang durchgeführt wird. Keiner kann sagen wie es nach ein paar Jahren (also länger als 5 Jahre) aussieht. Und wie sich das UV-Licht auf die Netzhaut auswirkt. Ausserdem kann niemand sagen, wie es später mit einer eventuellen Hornhaut-Transplantation ausschaut. Ob die schon behandelte Hornhaut die Fremde dann noch annehmen kann...
Naja, das ist seine Meinung und andere Ärzte/Optiker denken da anders.
lg
Ist der Gedanke, die Gedanken seien frei,
wirklich ein freier Gedanke?
Prof. Querulix
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Tecx
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Posts: 98
Joined: 2006-01-16, 13:18
KC-Experience: 2006 Crosslinking
2018 Myoring rechts
Brillenträger

Post by Tecx »

aber wurden die ersten vernetzungen nicht schon 98 oderso durchgeführt ? das wären schon mindestens 8 jahre.
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